miércoles, 26 de octubre de 2016

Dolor y cáncer


Dolor y cáncer son dos palabras mentalmente asociadas. El dolor se manifiesta en un tercio de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo contra el cáncer y entre un 80-90% de los pacientes en la fase final de la enfermedad, lo cual hace de este síntoma en el contexto del paciente oncológico una cuestión que no es baladí.

Los días 20-21 de Octubre se ha realizado el I Congreso Nacional de Dolor y Cáncer. Ha sido un congreso peculiarmente multidisciplinar en el que han participado tres Sociedades Científicas: La Sociedad Española de Ondología Radioterápica SEOR, la Sociedad de Medicina Familiar y Comunitaria SEMFyC y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL y ha sido abierto a varios tipos de profesionales sanitarios, así como a pacientes activos.

Durante estos dos días se ha hablado del dolor desde una perspectiva integral, intentando abordar el tema con el máximo número de puntos de vista, tratamientos y tocando aspectos diversos e incluso controvertidos. Esta visión a vista de pájaro, resulta especialmente útil para ser conscientes de las carencias, lagunas o defectos de conciliación existentes en el tratamiento del dolor oncológico por parte de los especialistas médicos que intervenimos en este tipo de pacientes.

Escala EVA para medir el dolor de un paciente

Podríamos llenar ríos de tinta hablando de dolor oncológico. Para ir acotando conceptos podríamos decir que existen cuatro tipos de dolor:
  • Dolor somático: El dolor somático está producido por la afectación de órganos densos como huesos, músculos y tejido celular subcutáneo. Se caracteriza por estar localizado en la zona afectada, por incrementarse con la presión de dicha área y por ser sordo y contínuo (aunque pueden presentarse exacerbaciones temporales en su intensidad). Responde adecuadamente a los analgésicos no opioides y opioides. El ejemplo típico es el dolor producido por una metástasis ósea.
  • Dolor visceral: El dolor visceral es aquel provocado por infiltración, compresión, distensión, tracción o isquemia de vísceras. Se expresa como dolor continuo o cólico, localizado en una zona amplian está pobremente localizado, es profundo y opresivo y la presión sobre la zona puede desencadenar o no dolor. En ocasiones se presenta como dolor referido. Responde adecuadamente a antiinflamatorios, opioides y fármacos espasmolíticos cuando hay un componente cólico.
  • Dolor neuropático: El dolor neuropático está provocado por la afectación del sistema nervioso como consecuencia de compresión o infiltración de los nervios periféricos, de la médula espinal o del sistema nervioso central. Puede expresarse como parestesias continuas (adormecimiento), episodios de dolor lancinante (agudo e intenso), o como ambos y se puede acompañar de fenómenos de hiperalgesia (más dolor de lo normal) o alodinia (dolor en situaciones indoloras) como manifestación de los cambios anatómicos y neurofisiológicos producidos en la transmisión del estímulo.
  • Dolor psicógeno: El dolor como somatización pura (dolor psicógeno) es poco frecuente en los enfermos oncológicos. En el contexto del enfermo terminal con dolor, la influencia negativa de factores como el miedo, la angustia, el aislamiento, conflictos familiares, espirituales, sociales o económicos, conforman un complejo síndrome doloroso de difícil manejo denominado dolor psicosocial o “dolor total” como lo denominó Cecily Saunders y que precisa de una actuación terapéutica multidisciplinar (tratamiento farmacológico del dolor y otros síntomas junto con medidas de apoyo emocional, psicológico y/o espiritual).
Escalera analgésica de la OMS

Para el tratamiento del dolor existen diversos tratamientos que deben contemplarse en función del tipo de dolor, la enfermedad de base, las enfermedades asociadas y del propio enfermo. Estos tratamientos pueden ser o no farmacológicos. 
  • Farmacológicos:
    • Antiinflamatorios: Ibuprofeno, diclofenaco, dexketoprofeno, metamizol, etc
    • Opioides: Morfina, fentanilo, tapentadol, buprenorfina, petidina, tramadol, etc
    • Coadyuvantes: gabapentina, pregabalina, carbamacepina, duloxetina, diacepam, etc
    • De soporte: fármacos que aminoran o contrarrestan los efectos secundarios como laxantes, antieméticos,  corticoides, antimicóticos, mucoadhesivos, etc
    • Intervencionismo o técnicas aplicadas por los anestesiólogos en sus unidades del dolor: analgesia epidural, bloqueo por plexos o neuromodulación.
    • Quimioterapia paliativa: son aquellos citostáticos que obtienen beneficio clínico sobre el dolor y mejoran el estado del paciente con bajo perfil de toxicidad.  
  • No farmacológicos: 
    • Radioterapia : La radioterapia paliativa tiene un papel importante en el control del dolor, especialmente en metástasis óseas, pero también en algunas metástasis viscerales, utilizando técnicas convencionales o más sofisticadas como la radiocirugía en enfermedad oligometastásica (menos de 5 localizaciones metastásicas).
    • Fisioterapia: Especialmente útil en algunos dolores de tipo músculo-esquelético y en la neuropatía periférica.
    • Psicoterapia: El dolor es un síntoma subjetivo y en consecuencia puede aminorarse el componente emocional que va implícito a él, aminorando así la sensación dolorosa. Imprescindible para el tratamiento del "dolor total"
    • Ozonoterapia: Resulta un buen coadyuvante a las terapias convencionales para el control del dolor.

El ascensor analgésico

Durante el congreso también se abordaron otros temas igualmente interesantes o controvertidos relacionados con el dolor:
  • Epigenética del dolor
  • Distintas vías de administración de los analgésicos
  • El dolor en la red 2.0
  • El dolor en el paciente pluripatológico
  • El dolor en el paciente anciano
  • Dolor y gestión  de la comunicación con ek hospital, el enfermo y la familia
  • Las terapias complementarias
  • Los Cuidados Paliativos precoces 
  • Los efectos del dolor sobre las emociones y el estado de ánimo
El dolor como síntoma prevalente en el cáncer debería ser tratado como una constante vital y en consecuencia se debe monitorizar y preguntarle al paciente por él. El dolor no debe ser nunca minusvalorado, ni infratratado pues ello afecta en la calidad de vida del paciente y en la relación con su entorno. 

El dolor además de ser un síntoma físico que nos indica una señal de alarma de que algo no funciona bien, tiene "per se" un componente subjetivo y emocional. Por ello cabe ser tratado de forma integral y desde un punto de vista biopsicosocial para ajustar el tratamiento de una forma adecuada. 

El dolor es un síntoma difícil de medir, pero en la medida de lo posible deben utilizarse las escalas visuales analógicas (EVA-test en la figura de arriba: numérico o con caras) o valorar otras escalas adaptadas en el paciente anciano o pluripatológico. 

Un concepto consensuado y clarificador actual es el empleo ya no tanto de una escalera analgésica, sino más bien un ascensor analgésico en el que en función del curso evolutivo del dolor podamos pasar del resbaladizo escalón a la inmediatez y seguridad del ascensor.

De este I Congreso Multidisciplinar de Cáncer y Dolor no sólo me llevo conocimiento, también me llevo reencuentros con compañeros, buenas conversaciones, desvirtualizaciones tremendamente agradables como la de la anestesióloga, especialista en dolor y activa en el entorno 2.0, la Dra María Madariaga (@DraMadariaga) que es  coeditora de la web para el dolor crónico "Tu vida sin dolor"También tuve la oportunidad de desvirtualizar a una paciente activa o "experta" llamada Maite, autora del blog "Lazos contra el cáncer" y poder intercambiar opiniones sobre el cambio de paradigma en la relación médico-paciente. Por último también desvirtualicé a la fisioterapeuta oncológica Ángela del Río y coautora de la web "Sana manzana" con quien pude conversar acerca de la necesidad de valorar y visibilizar su trabajo en un entorno multidisciplinar. Me alegré un montón de compartir charlas, ideas y buenos momentos con todas ellas.

Les dejo con el resumen de Twitter sobre las intervenciones del I Congreso de Dolor y Cáncer


lunes, 17 de octubre de 2016

¿Protones? Si, gracias


Hace unos días recibí un mensaje por Twitter pidiéndome ayuda y difusión a través de las redes sociales, enlazándome con un caso del que se hizo eco la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil. Podría parecer uno de esos mensajes que recibes y casi sin pensar reenvías, pero no, no lo era. Hacía referencia a una niña de la provincia de Burgos que con apenas 16 meses que ha sido diagnosticada en agosto de este año de un raro tumor (hasta para mí) cerebral. Es un tumor teratoide-rabdoide atípico (siglas en inglés ATRT). Se trata de un tumor embrionario que suele afectar a niños menores de tres años y representa únicamente el 1-2% de los tumores pediátricos infantiles que afectan al Sistema Nervioso Central. En España sólo se da un caso o dos al año. 

La pequeña ha tenido que trasladarse junto a su familia al Hospital 12 de Octubre de Madrid para intervenirse quirúrgicamente, recibir tratamiento oncológico y colocarle una válvula cerebral de la que ya ha surgido algún problema que se está solventando. Tras la cirugía practicada, necesita de quimioterapia y radioterapia, pues la agresividad del tumor es elevada. El quid de la cuestión está en qué tipo de radioterapia precisa, si es adecuado en una niña de tan corta edad realizar tratamiento con fotones en un acelerador lineal de electrones o si supone un beneficio importante para la niña ser tratada en una unidad de protones que todavía no existe en nuestro país. El dilema está servido como ocurriera con el conocido caso Ashya King que afortunadamente y por el momento ha ido bien. 

A nivel mundial, actualmente, hay 39 centros en los que se aplica la protonterapia, a los que habría que sumar otros 17 que se están construyendo en los Países Bajos, Reino Unido, Francia, Rusia, Dinamarca, Polonia, India, Malasia, Japón y China.

Las nuevas unidades de protonterapia instaladas en Estados Unidos y Europa (Suiza, Alemania, Francia, República Checa e Italia), permiten además modular el haz de protones. Actualmente, su beneficio no solo se está estudiando, sino que presenta grandes ventajas en el área de la Oncología Pediátrica, así como también en otros casos de tumores asentados en áreas anatómicas donde los órganos críticos radiosensibles circundantes limiten la dosis a alcanzar sobre el tumor. Se estima que podrían beneficiarse de esta terapia cerca de un millar de pacientes al año. 

Los tumores pediátricos son en muchos casos una indicación evidente de la protonterapia. En efecto, los numerosos estudios comparativos han mostrado una mejor distribución de dosis con protones que con fotones. Gracias a la reducción del volumen de tejido sano irradiado (tejidos que están en pleno período de desarrollo especialmente sensibles en pacientes menores de 3 años) los riesgos de secuelas a medio y largo plazo se minimizan. El segundo parámetro "protector" de los protones es la disminución del riesgo de cánceres radioinducidos en el niño comparativamente con los fotones. El riesgo relativo disminuye de 1 (fotones) a 0,4-0,7 (protones).

Distribución en una irradiación cráneo-espinal de la dosis de radiación con fotones (arriba) frente a protones (abajo). (Fuente: McLaren Healthcare)

Ante lo expuesto parece sensato reconocer que en el caso que nos ocupa tiene una de las indicaciones más evidentes de la protonterapia. La rareza del propio tumor, la ausencia de ensayos clínicos, el nivel de evidencia científica disponible, el coste económico de este tratamiento y su ausencia en nuestro país son los verdaderos caballos de batalla a tener en cuenta. La creación de protocolos formalizados y de investigaciones coordinadas entre los servicios de oncología pediátrica y las unidades de protonterapia sería del todo indispensable para el desarrollo y evaluación correcta de esta técnica en Pediatría.

Desde hace años se viene hablando y concienciando tanto desde la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) como desde la Sociedad Española de Física Médica (SEFM) sobre la necesidad de poner en marcha, al menos, una unidad de protonterapia en España, habida cuenta de sus efectos positivos en algunos tumores y el desarrollo técnico que este tipo instalaciones está adquiriendo en los últimos tiempos. También el blog "Desayuno con fotones" ha disertado sobre la importancia de los protones en varios de sus posts ("Desayuno con protones", "¿Qué tiene un protón que no tengan los fotones? I y II")

Este caso clínico y concreto que he explicado tiene un plus que es fácil de explicar por tres razones básicas: por ser un caso cercano geográficamente, por ser radiooncóloga y por ser madre también. Por todo ello me veo empujada a buscar argumentos que ayuden en este caso a buscar lo que creo que es mejor para esta pequeña paciente y toda su familia que también padece los estragos de la enfermedad. 

Hay literatura científica disponible que apoya la idoneidad de la protonterapia en los tumores teratoides-rabdoides atípicos, pues los resultados con esta terapia son algo más esperanzadores y favorables para pensar que sí. Se reconoce a la radioterapia como una parte imprescindible y difícil de eludir en la estrategia terapéutica a seguir. Es asimismo deseable, especialmente en niños menores de tres años evitar al máximo la irradiación de tejidos sanos dada su especial radiosensibilidad y vulnerabilidad.

Por todo ello si se formula la pregunta ¿Protones? diré: "sí gracias".

Referencias bibliográficas:






Les dejo con este inspirador video en la quinta edición de "Mentes Brillantes" de Daniel Stix que superó un tumor infantil congénito y nos hará pensar sobre dónde están nuestros verdaderos límites. 



miércoles, 12 de octubre de 2016

H-Oncología


Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana. 

Hemos conseguido grandes hitos en la Oncología en los últimos veinte años, con avances importantes, mejoras en la tolerancia a los tratamientos, en la supervivencia y en calidad de vida. Podemos hablar de curaciones y también de cronificaciones de la enfermedad. Podemos hablar de tratamientos cada vez más personalizados y más dirigidos. Podemos hablar de éxito terapéutico en muchos casos ya.

Sin embargo, estos avances han producido una situación de despersonalización y deshumanización paradójica a consecuencia de una Medicina superespecializada, atomizada y quizá demasiado centrada en la enfermedad y poco en el enfermo. Ello ha desembocado en un cierto malestar y una angustia añadida tanto hacia el paciente como hacia el propio personal sanitario. Una fría, habitual e indiferente cortesía se ha abierto paso, dejando de lado la deseable empatía o la compasión. Hay quien pide a gritos recuperar esa H muda de Humano. Una H que no se ve, pero que se siente cuando está presente.


La Oncología ha adquirido en los últimos tiempos una amplia repercusión en clave de Salud Pública, pues no en vano está siempre presente de forma global el índice intrínseco de morbimortalidad, es decir, siempre pensamos en ella por los potenciales efectos devastadores tanto de la enfermedad como de los tratamientos. Esta situación hace que el enfermo frecuente las consultas hospitalarias durante todo el itinerario diagnóstico-terapéutico. El enfermo oncológico es ante todo una persona debilitada por su enfermedad y no sólo en el sentido biológico del término. Cabe así adquirir una visión panorámica del paciente y abordar todas las necesidades que se vayan presentando en las tres esferas de la persona: la biológica, la psicológica y la social.

En el siglo XXI han irrumpido con fuerza las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, contribuyendo hacia un modelo de actitud menos pasiva y más proactiva o participativa del paciente. El paciente no se conforma con ser un mero espectador de su enfermedad y quiere o desea formar parte de la toma de decisiones compartida con su equipo diagnóstico y terapéutico. Ante esta nueva realidad ya no basta con una excelente e impecable atención técnica. Hace falta un plus con forma de H en los que haya espacios sagrados de comunicación afectiva, de escucha activa,  de compasión, de empatía, de flexibilidad, de delicadeza y de respeto mútuo.

Visto así, se identifican un buen puñado de áreas francas de mejora que van desde la gestión del calendario de citas, a la información de calidad, la promoción del autocuidado, la atención de urgencia o programada, la nutrición, la atención psicológica en un primer impacto diagnóstico o posterior, la atención a la sexualidad, el seguimiento de la enfermedad y sus secuelas o la implicación del voluntariado. La calidad de la asistencia debe hacer inclusivos aspectos que no son estrictamente clínicos, ayudando así al paciente a una mayor y deseable normalización de la enfermedad.
Son muchos los niveles donde se puede y debe trabajarse para alcanzar este objetivo de Humanización de la Oncología:
  • Educación y Promoción para la Salud, cuyas campañas irían encaminadas a promover conductas saludables con el objetivo de reducir y prevenir los procesos oncológicos debidos a factores externos y que en conjunto corresponden a un 30% de los casos.
  • Medidas de equidad en la accesibilidad y atención oncológica, sin discriminaciones por razones geográficas o sociales.
  • Confidencialidad, respetando el derecho a la intimidad y a la protección de los datos del paciente.
  • Coordinación interdisciplinar en las que sería deseable una figura de referencia para el paciente que le ayude a coordinar la secuencia de los procedimientos y el necesario entendimiento entre todos los profesionales implicados a todos los niveles asistenciales.
  • Atención psicológica desde el minuto uno para pacientes, cuidadores y profesionales integrada en el equipo asistencial. Tener en cuenta el apoyo psicológico de los profesionales debería ir encaminado a prevenir situaciones de desmotivación y "burn-out"
  • Promoción y formación de pacientes activos que ayuden al equipo asistencial y a otros pacientes a desarrollar estrategias de participación en la toma de decisiones, en la mejora de la atención global, en el autocuidado o autonomía y en las secuelas que afecten en la calidad de vida de los supervivientes.
  • Atención en el final de la vida, con una buena red de Unidades de Cuidados Paliativos que asesoren, traten y acompañen en esta etapa tan importante de la enfermedad.  
  • Espacios y entornos humanizados o amigables que ofrezcan calor y confortabilidad en las salas de espera, consultas, pruebas diagnósticas o terapéuticas y hospitalización

En definitiva, debemos poner más corazón y más alma a la Oncologia atendiendo a los aspectos humanos que afectan a todos: pacientes, cuidadores y personal sanitario. Hablaremos de excelencia en la atención oncológica el día que la Oncología sea H-Oncología. 




miércoles, 5 de octubre de 2016

Cincuenta

Cada cambio de década produce inevitablemente una reflexión, un alto en el camino para recapacitar y evaluar el camino hasta ahora recorrido. Cierto es que en nuestra sociedad existe un culto tal vez desmesurado al cuerpo, al estado casi permanente de ausencia de enfermedad, en que la mejor edad es la juventud pues goza habitualmente de una mayor fortaleza física y entusiasmo. En detrimento a esa idea se encuentra la edad madura que se trata muchas veces de invisibilizar, ocultar o incluso minusvalorar.

Este pasado fin de semana celebramos junto a compañeros de Bachillerato y COU nuestro cincuenta aniversario. Fue todo un flash de sensaciones y emociones, pues no en vano han pasado muchos años sin saber unos de otros. Echar la vista atrás y mirar con perspectiva el momento presente da un cierto vértigo, algo así como estar en la cumbre de una gran montaña, divisar el paisaje y adivinar que a partir de ahora lo que queda es bajarla. 

Sin embargo este viaje mental de nuestra adolescencia a la actual "adultescencia" ha resultado francamente aleccionador por muchos motivos. En primer lugar porque nos encontramos vivos y con fuerzas renovadas en la mayoría de los casos, valoramos las pequeñas cosas y conocemos el significado del esfuerzo y del sacrificio. Y en segundo lugar porque muchos de nosotros ya nos hemos enfrentado por lo menos a una o dos adversidades importantes que toda vida tiene. Haberlas superado nos ha dado ya un cierto poso y quizá eso nos permite ver el horizonte con una cierta serenidad, pero también con ganas de seguir aprendiendo y disfrutando.



El cáncer también se ha colado en la vida de algunos de mis compañeros, ya sea en primera o en tercera persona. En los que ha sido en primera persona me ha gustado conocer su biografía, su forma de hacerle frente y quedarme en cierto modo admirada por ello. Como dice uno de mis compañeros, haber tenido cáncer no es algo "guay", ni es algo que elijas, ni que te haga ser optimista a toda costa. Es un muro que hay que atravesar de la mejor manera posible, con muchas dificultades, con muchos desasosiegos, pero que cuando sales de él puedes decir que sales fortalecido y con enseñanzas que te acompañarán el resto de la vida. Los que han tenido que hacer de cuidadores de familiares con cáncer también han pasado por un duelo similar, porque aunque no lo padezcan en su piel, la enfermedad se cuela en todo el entorno socio-familiar.

Uno de mis compañeros ya adelanté que había escrito un libro que ha titulado "Una carrera de supervivencia" y que verá la luz en unos pocos días. He tenido el privilegio de leerlo en primicia y de obtener ya un ejemplar en papel. Todo un reto personal que sin duda su lectura ayudará a muchas personas, especialmente a los largos supervivientes de cáncer que han de aprender a vivir con las cicatrices de la enfermedad y sus tratamientos. Ayudará también a entender un poco más la enfermedad y a acercarnos más si cabe a una realidad poco conocida. Ha sido emotivo reencontrarnos tras muchos años y conocer nuestras diferentes perspectivas, él como superviviente de cáncer y yo como médico dedicada a la Oncología desde hace veinticinco años. Todo un baúl de experiencias a flor de piel. 


Otra compañera me ha explicado su caso, contándome que ha conseguido mantener a raya la enfermedad y convertirla en una enfermedad crónica. Algo positivo, pues hasta hace pocos años no era posible hacerlo. De ella me llevo su sonrisa, su excelente aspecto y sus ganas de mirar siempre hacia adelante sin miedo. Agradezco enormemente su testimonio y ella sabe que está invitada a esta bitácora cuando ella quiera para explicarnos su particular experiencia con la enfemedad. 


La verdad es que este reencuentro me ha hecho pensar un poco de forma nostálgica y algo "vintage" especialmente cuando hemos entrado en las aulas y en otros rincones del colegio. La satisfacción y la alegría han estado presentes en muchos instantes, especialmente al vernos de nuevo tras años de no saber unos de otros. Hemos tenido sorprendentemente un "buen rollo" increíble, algunos nos han hecho reír hasta la extenuación, otros nos hemos contado alguna que otra "batalla" y otros nos han regalado conversaciones y momentos agradables. 


Bien pensado no es tan malo llegar hasta aquí y tal vez sea verdad lo que nos cuenta en el siguiente video Elsa Punset sobre la mediana edad como etapa fructífera y plena.