lunes, 30 de mayo de 2016

Help!!!



Hay veces que es necesario pedir ayuda. Se trata de esos momentos en los que te sientes con el agua al cuello, el trabajo te desborda, sientes las "peleas" contra el corsé burocrático al que torticeramente te someten las instituciones, con la consiguiente y dolorosa queja constante de los pacientes y también de los colegas con los que compartimos trabajo en el Hospital. 

Llevo dos semanas como responsable o cabeza visible de mi Servicio porque mi jefa (afortunadamente para ella) se ha tomado unas merecidas (y benditas) vacaciones. Me siento impotente, apesadumbrada y por qué no decirlo....¡harta!. Cada día llegan a mis manos entre cinco y quince hojas de consulta de pacientes oncológicos programados para ver en primera consulta. Eso sin contar las consultas de enfermos ingresados y los casos urgentes. Me llegan hoy y están citados para finales de Julio. Inadmisible, porque luego he de contar que les toca esperar para simular, planificar y encontrarles un hueco en alguno de los dos aceleradores lineales. Repaso una a una sus historias para hacer un triaje y valorar si algún paciente necesita prioridad (prácticamente todos la necesitan obviamente, pues padecen un cáncer). Sobrecargo la consulta para poder ver aquellos casos que precisan una atención más temprana, tanto la de mis compañeros como la mía propia. El trabajo en las unidades de tratamiento es frenético, a contrarreloj y sin resuello. Desde las ocho de la mañana hasta las diez de la noche. Incluso podría añadir hablar de otros problemas colaterales como el transporte "peregrino" de los pacientes o la coordinación que precisa la radioterapia con los tratamientos sistémicos que darían para uno o dos posts más en este blog. 

En Burgos tratamos pacientes de toda la provincia, pero también atendemos a los pacientes de Palencia y parte de la provincia de Soria. Somos centro de referencia para Radiocirugía en la Comunidad de Castilla y León. Trabajamos sobre una población estimada de 626.730 habitantes con una importante dispersión geográfica (y climatología adversa en gran parte del año) para radioterapia convencional y toda la población de Castilla y León para las técnicas específicas y más complejas de Radiocirugía. Nuestra dotación son dos modernos aceleradores lineales trabajando a tiempo completo en turno de mañana y tarde, seis facultativos, cinco radiofísicos (compartidos con protección radiológica), cinco enfermeras y algo más de una docena de técnicos de radioterapia y dosimetría.

Durante el tiempo de trabajo se deben hacer controles de calidad y calibración diarios, mensuales y anuales, así como paradas técnicas para tener las unidades siempre a punto y seguras. Hay averías y contratiempos que deben arreglarse con premura sin comprometer a la calidad. Si eso ocurre y el paciente no puede o no debe interrumpir su tratamiento se le pasa (siempre que es posible) al otro acelerador y se asume una cierta sobrecarga de trabajo. 

Hay pacientes que llevan tratamientos combinados con quimioterapia con tiempos que deben cumplirse, pacientes que no tienen una opción quirúrgica y deben irradiarse, pacientes que necesitan la ayuda de la radioterapia para no recaer de su enfermedad, pacientes que necesitan que se les alivie el dolor, el sangrado o se le trate de una metástasis colocada en un lugar comprometido como es la médula espinal. Cada vez resulta más complicado cumplir los tiempos máximos que aconsejan las guías clínicas.

Me consta que se ha solicitado un plan de contingencia. Llevamos así prácticamente un año y la lista de espera no para de subir mes a mes. Se me había hablado de la posibilidad de derivar a algunos pacientes a otro centro como algo puntual, pero me han bloqueado esa solución sin darme ningún tipo de explicación. Hay que buscar una solución ya. Pero para desgracia mía no está en mi mano. Confieso que he tenido que tragarme las ganas de llorar, de gritar para que alguien me escuche y de tomar alguna acción más contundente aunque no sea políticamente correcta.  

Help! Necesito ayuda. Mi conciencia y mi ética de profesional no me deja estar tranquila ante una situación dramática como lo es esta. Trabajar así agota, mina cualquier esbozo de ilusión por innovar y mejorar. Sobrevivir y sálvese quien pueda se presenta como la única opción posible. Pero no soy de las que se resigna. Llevamos demasiado tiempo así en mi Servicio y esto no es justo ni para los pacientes ni para los profesionales. Pronto llegarán las vacaciones y con ellas todo es susceptible de empeorar porque el trabajo se acumula y por supuesto, tampoco sustituyen al grueso del personal por vacaciones. 

Y ¿qué hago? Dar la lata todos los días a la dirección del hospital y reclamar ayuda urgente. Pero parece que no resulta efectivo. Así que en un atisbo de lucidez, se me ha ocurrido utilizar mi posición relativa de 'influencer' en redes sociales como altavoz para que se escuche la voz de los sufridos pacientes. No me duelen prendas para solicitar desde aquí ayuda a quien sea: pacientes, colectivo médico o incluso a un buen filántropo que sea sensible a esta situación. Necesito gritar a los cuatro vientos y difundir esta tragedia muda y silenciosa para que a quien corresponda, tome las medidas oportunas con diligencia.

La Sanidad debe erigirse en base a una optimización de los recursos disponibles, pero sin recortar en la cantidad que se precise y con una buena calidad asistencial que lo acompañe. En dicha calidad hay que añadir la necesaria e imperiosa humanización del sistema sanitario que debe crecer a la par que lo hacen los avances tecnológicos. De nada sirve tener tecnología puntera y precisa si no tengo la posibilidad de tratar en tiempo y forma a los pacientes porque la demanda supera con creces a la oferta. No basta con "vender" que tenemos unas máquinas estupendas. Pensar lo contrario insulta a la poca inteligencia que nos queda. Conviene ser sensible a las necesidades reales que vivimos. 

He agotado ya todos los recursos políticamente correctos. Aprovecho ahora que estamos en otros tiempos y que para bien hay otras herramientas de empoderamiento. No me importa que me reprendan por utilizar esta atalaya. Es justo y necesario. Los pacientes, sin ningún género de duda, lo merecen.



lunes, 23 de mayo de 2016

Programa "Cancer Moonshot 2020"


El término "moonshot" deriva del vuelo espacial de la nave Apolo 11 que aterrizó en Luna por primera vez tripulada por un humano en 1969. Actualmente dicho anglicismo se emplea para hacer referencia a ese "disparo hacia la Luna" que traduce cualquier proyecto ambicioso. En el ámbito tecnológico implica no solo ambición, sino también aquellos aspectos exploratorios e innovadores que, o bien no tienen una rentabilidad a corto plazo, o bien tienen una larga y costosa investigación con todos y cada uno de los riesgos y beneficios. Se trata de un proyecto que soluciona un problema de primera magnitud, propone una solución radical y utiliza tecnología de vanguardia.

Así la palabra "moonshot" se adopta a proyectos innovadores, también, como no, en Oncología. Así nace el Programa "Cancer Moonshot 2020", una iniciativa que nace en EEUU cuya finalidad es acelerar el potencial papel de la inmunoterapia en la próxima generación de tratamientos estándar contra el cáncer. El objetivo principal de esta iniciativa es la de crear un nuevo paradigma en el tratamiento oncológico mediante ensayos clínicos (aleatorizados en fase II) en pacientes en todas las etapas de la enfermedad en 20 tipos de tumores sobre 20.000 pacientes en 36 meses. Estos ensayos favorecerán la eleboración rápida de un estudio en fase III, aspirando de este modo a desarrollar una inmunoterapia basada en la vacuna eficaz para combatir el cáncer en 2020.



Sin embargo, los grupos cooperativos del National Cancer Institute sorprendentemente no incluyen a la Oncología Radioterápica en el Moonshot 2020 y para que tenga éxito, debería incluir a todas las disciplinas oncológicas en su estrategia. Creo que al menos una representación de esta especialidad debe estar para poder evaluar de una forma más completa todas las propuestas.

¿Cuál es el problema de esta investigación? El problema es que existen propuestas de investigación con aprobación financiada con un panel de expertos que tendrán una visión desequilibrada.

¿Cuál sería la solución? La solución se encontraría en añadir radiooncólogos con solvencia probada en ensayos clínicos incluidos en el panel de expertos. 

¿Cómo marcaríamos la diferencia con esta solución? Lo haríamos con una mejor selección de los proyectos de investigación con un diseño que incluyera todos los aspectos en la atención del cáncer, no sólo la cirugía o la quimioterapia. Como ya hemos hecho referencia en otros posts de este blog, específicamente en el campo de la inmunoterapia, la radiación puede potenciar lo bien que ésta funciona.

Para dar cabida a esta y otras ideas en la investigación oncológica se ha creado una plataforma digital que recoge las sugerencias e ideas en este campo, actuando así como un elemento facilitador del propio National Cancer Institute. dando cabida a las ideas prometedoras. Desde aquí pueden apoyar esta idea liderada por el Dr Matthew Katz o generar otras nuevas que pueden ser útiles para el progreso necesario de la investigación oncológica.



Les dejo con este video explicativo (en inglés) del ambicioso Programa Cancer Moonshot 2020. 




lunes, 16 de mayo de 2016

Radioterapia emocional


Las emociones se encuentran a flor de piel en el paciente que acude a un Servicio de Oncología. En mi campo en particular, el de la Radiooncología, las radiaciones son imaginadas con cierto halo de misterio, desconocimiento, asombro o miedo. Las radiaciones no pueden ser apreciadas por nuestros cinco sentidos. No las vemos, no las olemos, no las tocamos, no las oímos, ni siquiera las saboreamos. Tampoco las intuimos. El testimonio de que la radiación está ahí queda reflejada en el símbolo con forma de trébol a la entrada del acelerador lineal, en la imagen radiológica que guía el tratamiento o en el efecto biológico que puede dejar, tiempo después de haber recibido radioterapia, en el tejido irradiado.

Las bondades de la radiación son sin embargo superiores a sus atribuidos efectos negativos. Nos ayudan a conocer mejor nuestros cuerpos por dentro, favorecen la búsqueda de soluciones a través de su enigmática mirada a muchos problemas de salud e incluso tienen la capacidad para lanzar un bombardeo letal a unas células descontroladas y no deseadas a las que llamamos cáncer. Se debe entonces llegar a un pacto de confianza en ellas y en los profesionales que las aplican para dejar de tenerles miedo y amarlas.

El paciente acude a la primera visita temeroso, sin saber muy bien a qué viene o cómo trabaja el radiooncólogo. Afortunadamente para él, los miedos se disipan con una correcta información en la primera consulta. Les hablo de por qué deben recibir o no tratamiento, del cómo, del cuando y de los resultados a esperar de él. Una vez el paciente sabe por qué debe recibir radioterapia se tranquiliza y entiende que eso es bueno para él. Los nervios iniciales van aplacándose.

Hablamos del cómo lo vamos ha hacer. Le explico que es un TAC-simulador. No es muy diferente a un TAC de Radiodiagnóstico. Él no entiende por qué debe hacerse otra TAC (Tomografía Axial Computerizada, conocido popularmente como escáner) si ya se hizo uno anteriormente. Le explico que esta TAC es de "diseño" para su tratamiento, que llevará unos peculiares inmovilizadores, que la TAC para simulación constituye una herramienta sobre la que después trabajar corte a corte y que posee unos láseres especiales para lograr una posición anatómica reproducible en su día a día de tratamiento.  Le hablo de los puntos de tatuaje que me servirán de coordenadas para que el acelerador lineal administre de forma correcta el haz de radiación en el blanco perfecto que es su tumor. 

Le cuento que prescribo radiaciones y cómo es esa receta tan particular. La receta la escribo con una posología concreta, una dosis de radiación para el tumor y los ganglios si es menester. En esa prescripción también se limita la dosis al tejido sano para que éste no sufra. Esta peculiar receta sucede delante del planificador, un ordenador en el que dibujo contorneando corte a corte la situación del tumor y los llamados órganos críticos.

La prescripción ya está hecha, pero debe ser diseñada por un Radiofísico que con pericia encuentra la mejor incidencia de los haces de radiación. Al Radiofísico lo comparo con el farmacéutico (más conocido) que permite que el medicamento tenga la presentación y la absorción requerida para su efecto terapéutico. Con él trabajo codo a codo. Me muestra su trabajo y a través de nuestro mutuo diálogo, conseguimos perfilar el ansiado tratamiento. 

El paciente viene a darse su primera sesión de radioterapia. Avisa de que ya está ahí y se identifica. Sus sensaciones son extrañas y se siente a la expectativa. Aguarda pacientemente en la sala de espera a que llegue su turno, e intercambia saludo con otros pacientes que allí se encuentra. Algunos le hablarán de sus sensaciones, de sus preocupaciones, de su médico, técnico o enfermera o simplemente hablarán de cosas banales como el tiempo,  o callarán y se limitarán a observar o mirar el móvil. Otros protestarán por las esperas para entrar, para coger la ambulancia o para esperar a su médico. Cada toma la opción que en ese momento le sale. 

Por megafonía dicen su nombre. Llega su turno. Los técnicos se presentan, le saludan, le dan unas breves instrucciones y le invitan a que se quite la ropa en un discreto vestidor. Se dirige con los técnicos al búnker. Le impresiona las dimensiones de la sala y el acelerador lineal. Se sobrecoge. Se coloca sobre una mesa rígida y fría como le dicen los técnicos y se deja hacer. Trata de tranquilizarse y permanece quieto como le dicen, pero no es una misión fácil pues inevitablemente está nervioso. Nota cómo le colocan, cómo se alza y se mueve la mesa. Unas líneas rojas horizontales y verticales dibujan su piel. Son los láseres de posicionamiento. Los técnicos le mueven una y otra vez hablando entre sí hasta conseguir la posición exacta. El cabezal de la máquina es enorme y está apuntando encima de él. A sus lados sobresalen unos brazos retraíbles que no te tocan pero intimidan y que son el sistema de imagen del propio acelerador lineal.

El cabezal se mueve automáticamente de un lado a otro y hace un ruido característico en su movimiento. Los técnicos dejan solo al paciente y le avisan de que le ven a través de un circuito cerrado de televisión. Se realizan varias imágenes radiológicas de comprobación y se ajusta con leves movimientos de mesa si es necesario. Llega el momento esperado. Un sonido, una señal luminosa y una pantalla de ordenador son testigos de que la radiación se está emitiendo. El paciente, sin embargo no nota nada en los escasos diez o quince minutos que dura la sesión.

Ya está. La puerta se abre. Entran los técnicos y le ayudan a bajarse de la mesa de tratamiento. A partir de ahora ya cuenta con la experiencia de que va a ser así cada día durante varias semanas de lunes a viernes. Consigue poco a poco tranquilizarse e interioriza que igual no era para tanto. 

Todo transcurre bien, con pocas incidencias que le permite al paciente a llevar una vida casi normalizada. Una vez por semana suele ver a su radiooncólogo que supervisa y le pregunta cómo se siente física y emocionalmente. Se le ve visiblemente cansado, pero contento de encontrarse razonablemente bien. Se siente arropado por los profesionales que le atienden y con el paso de los días ha adquirido ya el hábito de acudir al hospital diariamente. 

Por fin ha acabado el tratamiento con escasos contratiempos. El médico le emplaza ya para venir a una consulta programada en unos meses con algún análisis o prueba diagnóstica si es necesario. Le da un informe de tratamiento que aunque legible, cuesta de entender por lo técnico de su terminología. Alguno se atreve a preguntar. Algún otro lo guarda y se abstiene. Lo importante para él es estar bien y mantenerse sin evidencia de enfermedad. 

Emociones y sentimientos encontrados. Miedo, asombro, curiosidad, enfado, tristeza o alegría. El espectro es enorme, pero hay pacientes que se atreven a contarlo. Conocer la experiencia del paciente nos acerca a él y nos ayuda a comprender sus necesidades, humanizando así cada vez más el trato hacia él. Es lo que yo llamo Radioterapia emocional

A continuación les dejo con este video creado por un paciente.  Después de haber recibido radioterapia para un tumor nasal en 2013 en el Penn's Abramson Cancer Center en Estados Unidos, Tom Ashley un cineasta local, decidió que quería ayudar a otros pacientes que estuvieran pasando por una experiencia similar. Tom explica que de entrada los pacientes no están familiarizados con este tipo de tratamientos y en su viaje por la Radiooncología le surgieron un montón de preguntas:

¿A dónde voy? ¿Cómo me preparo? ¿Cómo es el proceso? ¿Voy a tener personal de apoyo conmigo todo este tiempo? ¿Por qué necesito llevar una máscara? ¿Duele hacerse esa máscara antes del tratamiento?

El tumor nasal de Tom precisa la realización de una máscara termoplástica individualizada, permitiendo al paciente a permanecer inmóvil y reproducir la posición todos los días de tratamiento. Para explicar mejor este proceso, Tom se llevó la cámara detrás de las escenas y se documentó de su propia experiencia vivida en primera persona. Este es el resultado. 


   

lunes, 9 de mayo de 2016

¿Qué es el extraño efecto abscopal?



El término "efecto abscopal" fue acuñado por Robin Mole en 1953, y su procedencia viene del latín "ab" que significa "fuera de" y "scopus" que significa "diana o blanco". Se define así como un evento radiobiológico que ocurre fuera del volumen o región irradiada en el mismo individuo. Generalmente hace referencia a la regresión tumoral en localizaciones corporales distintas a las que la radiación va dirigida de forma local, pero también puede hacer referencia a otros efectos a distancia en tejidos sanos.  

Los efectos sistémicos de la radioterapia son un fenómeno bien reconocido por los especialistas radiooncólogos. En la práctica clínica observamos la fatiga o la astenia, la disminución del apetito o incluso cierta pérdida ponderal como efectos comunes durante la aplicación de la radioterapia a nuestros pacientes. Sin embargo, el efecto abscopal es un fenómeno poco conocido y por explorar a pesar de llevar más de medio siglo descrito. Desde la perspectiva científica quedan aún muchas incógnitas por responder sobre los posibles mecanismos que lo generan.

Existen casos fascinantes de regresión tumoral espontánea, siendo más frecuente en unos tipos de tumores muy concretos: los tumores renales, los linfomas y leucemias, el neuroblastoma, el cáncer de mama y el melanoma. De cualquier forma, esta situación es muy infrecuente, recogiéndose en el 0.3% de las series publicadas, por ejemplo, en cáncer renal. Se han sugerido una gran variedad de mecanismos de regresión tumoral: mecanismos de tipo inmunológico, hormonal, de necrosis (muerte celular) tumoral y epigenéticos (ambientales). Estos mecanismos parecen estar relacionados íntimamente con los responsables del efecto abscopal.

Se han documentado de forma metódica en la literatura algunos casos de "efecto abscopal" en pacientes que recibieron radioterapia local. En ningún caso los pacientes estaban en tratamiento citostático o sistémico durante la radioterapia o de forma adyuvante tras ella. La radioterapia asociada a este efecto abscopal fue dirigida al tumor primitivo en un 50% de los casos y a una metástasis en el otro 50% de casos restante. Habitualmente, la regresión del tumor debida al efecto abscopal ocurrió varios meses después de la radioterapia, con una media aproximada de seis meses. En los casos en los que se reportó dicho efecto, la mediana de duración de esa respuesta fue de alrededor de los veintiún meses.

Todo lo descrito es particularmente interesante. La tardanza en la respuesta puede deberse a una respuesta adaptativa humoral que es difícilmente explicable por un efecto celular directo, pero sí por una cascada de respuestas antitumorales de tipo inmunológico. Los datos clínicos parecen indicar que estos mecanismos de respuesta antitumoral subyacente son potentes e importantes, siendo capaces de regular un efecto antitumoral sostenido. 

Desconocemos la causa real del efecto abscopal, aunque se supone que podría estar mediado por un mecanismo inmunológico dependiente de citoquinas (factor de necrosis tumoral alfa, interleuquina) y daño directo de los leucocitos o glóbulos blancos (linfocitos CD4 o CD8, células natural killer, células dendríticas) secundario a la radiación, que se traduciría en un incremento de la expresión antigénica y dotaría a las células inmunitarias de mayor capacidad de reconocimiento y destrucción de tejido tumoral. Traduciendo en palabras que puede entender todo el mundo, se produce un despertar en el sistema inmunológico en el paciente y que antes de la radioterapia no tenía capacidad para reconocer a las células tumorales y actuar sobre ellas. 

Los recientes avances en el campo de la Oncología Radioterápica han renovado el uso de un menor número de sesiones con una mayor dosis por fracción en tumores o metástasis de pequeño tamaño, dando lugar a la SBRT o SART (Radioterapia estereotáxica corporal o ablativa, con siglas en inglés). Esta moderna técnica permite administrar dosis por encima de los 6 Gy de una a 5 fracciones y su uso se está ampliando en una gran variedad de tumores y localizaciones primarias o metastásicas. Este hecho ha sumado algunos casos de "efecto abscopal" secundario al uso de SBRT, con regresión completa de otras metástasis fuera de la localización irradiada y documentada por pruebas de imagen. 

La radioterapia siempre ha sido considerada como una modalidad de tratamiento local o locorregional. Sin embargo, esto puede representar un concepto excesivamente simplista. Posiblemente la evidencia de éste y otros efectos sistémicos de la radioterapia establezca un cierto cambio de paradigma. Está claro que el "efecto abscopal" puede ser beneficioso en términos de control tumoral. Los mecanismos de estos efectos son multifactoriales y de naturaleza compleja, no del todo esclarecidos. Existe pues una necesidad de entender cómo se originan estos efectos sistémicos a partir de la aplicación de radioterapia local para incorporar nuevas estrategias terapéuticas en el futuro.  La incorporación paulatina de nuevas técnicas de irradiación como la SBRT ofrece la posibilidad de combinarse con otras estrategias sistémicas (como la inmunoterapia o la hipertermia) que potencien los deseados efectos antitumorales. 

Despejar la incógnita de este efecto abscopal abre así nuevas líneas de investigación en el desarrollo de tratamientos contra el cáncer. 





lunes, 2 de mayo de 2016

El relato del cáncer desde la experiencia del paciente


Escuchar el relato de un paciente desde el preciso instante en que conoce la noticia de que padece un cáncer es un hecho conmovedor. El médico o el sanitario conoce la enfermedad, sus síntomas, el proceso diagnóstico-terapéutico en alguna de sus partes, los medios de que dispone para ello, etc. Pero a medida que me atrevo a escuchar los testimonios de los pacientes "off the record" me doy cuenta de todas las lagunas existentes y del largo camino que nos queda por recorrer en el campo de la comunicación.

El paciente vive la enfermedad en primera persona, la sufre o la padece puede que con síntomas o apenas sin ellos. Vive con angustia, con incertidumbre, con miedo y con una necesidad creciente de encontrar información de buena calidad que pueda guiarle o reconfortarle. Sospecha, piensa en sus allegados, siente la necesidad de ser fuerte para afrontarla y desea en el caso de que sus sospechas se confirmen poderla sobrellevar con naturalidad y una cierta "normalidad". Esta misión se convierte en su bandera y forma parte de su jerárquica pirámide de necesidades

Desde mi perspectiva como sanitario no deja de preocuparme ser un espectador de muchas de las deficiencias y vacíos que el paciente encuentra a su paso en todo el proceso. El hospital se convierte en un medio hostil, frío y poco acogedor para el paciente. Son las personas las que le confieren calidez y seguridad, siendo ahí donde radica gran parte de nuestra responsabilidad.

Me atrevo a hacer una reflexión personal sobre el asunto, tras escuchar el relato de su enfermedad a tres mujeres que tuvo lugar en la Galería del Hospital Universitario de Burgos el pasado 27 de Abril a iniciativa de Burgos Vital una plataforma que pretende crear un foro que sirva de conciencia de nuestro entorno acerca de la salud, el bienestar y calidad de vida, difundiendo los problemas sociales y sanitarios, contribuyendo así a la promoción de la salud en la sociedad burgalesa.

En la grabación que van a poder ver al final de este post verán tres testimonios de tres mujeres: María Dios, Esther Cámara y Lou Matilla. María habla de su cáncer de mama reposadamente, con una sonrisa, relatando lo que le pasó hace ya unos diciocho años, con sus cicatrices, sus adversidades y cómo logró poco a poco superarlas para a su vez ayudar a otras mujeres que actualmente pasan por lo mismo. Esther habla de lo que supone el diagnóstico y periplo de una enfermedad rara, un pénfigo penfigoide el sentirse huérfana de cualquier tratamiento y de cómo, contra todo pronóstico, consiguió salir adelante e incluso fundar una asociación de pacientes. Finalmente, Lou habla en presente de indicativo, pues se encuentra todavía en tratamiento activo de un cáncer de mama a una edad temprana. Habla también y de una forma francamente emotiva de su experiencia como acompañante del cáncer renal de su marido.

Los tres testimonios ponen sobre la mesa las dificultades que van encontrando a su paso. La palabra cáncer curiosamente está ausente en el vocabulario inicial del médico que le da la noticia. Echan de menos que se nombre a las cosas por su nombre, porque ocultándolo no favorecemos su normalización. Los primeros gestos y las palabras son recordadas a fuego por las protagonistas: carcinoma o proceso maligno. Ambos aún siendo sinónimos no son interpretados con la misma claridad que la palabra cáncer. Primera reflexión: debemos hablar sin miedo del cáncer.

Una segunda cuestión es el apoyo psicológico. Reclaman, al igual que se hace en la intervención de catástrofes o accidentes con numerosas víctimas, la presencia de un psicólogo que les atienda y acompañe en el momento diagnóstico y no tengan que acudir voluntariamente a él a través de una tarjeta donde pone "Primer impacto". El profesional que da la noticia tiene muchas veces que ejercer esa función. El sistema sanitario no dispone de psicooncólogos en la consulta médica y le derivan a la AECC que suple esa función. Una atención a "pie de consulta" serviría para cribar la necesidad o no de ese apoyo y hacer un seguimiento, especialmente entre la población masculina, reacia a acudir voluntariamente a este tipo de servicio. Tampoco estaría de más tener un psicooncólogo que ayudara a comunicar malas noticias o vigilara la salud psicológica de los profesionales sanitarios. Segunda reflexión: falta apoyo psicológico a un lado y otro de la consulta.

La tercera cuestión que se expone sobre la mesa son las esperas. Y no me refiero a las habituales esperas en las salas previas a la consulta. Las esperas para el diagnóstico y para acceder a los tratamientos. Un mes puede resultar eterno para un paciente que ya sabe que tiene un cáncer. La angustia que se le provoca en ese tránsito es inmensa. El puzzle sanitario se desencaja y el flujo de procesos burocráticos y también no burocráticos es a todas luces lento e ineficiente. Deberían imponerse unidades funcionales de gestión por patologías con consultas de alta resolución, con unos plazos de tiempo máximos y coherentes para los pacientes oncológicos. Tercera reflexión: falta coordinación y atención más temprana del paciente oncológico como norma prioritaria.

Por último, se pone sobre el tapete la falta de información y la necesidad de buscar fuentes de información aunque sea a través de Google. El paciente necesita información, sin excesos, pero clara y concisa. Desea tener una hoja de ruta que no obtiene, pues a medida que pasa por el proceso diagnóstico-terapéutico le explican las cosas en pequeños capítulos que el paciente trata de enlazar como buenamente sabe y puede. Necesita una figura que les acompañe, que les guíe, que les asesore y les ofrezca apoyo. A mi corto entender, un navegador en salud (Health Navigator) podría ser una solución, como ya he mencionado en otras ocasiones. Ayudaría al paciente a no perderse en el tratamiento multidisciplinar, le ayudaría a configurar una agenda personal de citas y pruebas, le resolvería pequeñas dudas sobre los pasos a seguir, le reforzaría positivamente y le serviría de puente entre el paciente y cada especialista. Sin duda le haría más liviano el camino. Cuarta reflexión: debemos hacer un esfuerzo a la hora de comunicarnos con los pacientes y sería bueno establecer una figura integradora que esté acompañando al paciente.

Les dejo con el video. Les advierto que dura alrededor de una hora, pero merece la pena visionarlo y escucharlo. Les ayudará a entender mejor todo lo escrito en este post. A mi me encantó y espero que sea de su agrado.