martes, 23 de febrero de 2016

En el Amor y en el Cáncer


EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España. Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Unas 230.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer y es una situación que produce muchas dudas, miedos e incertidumbres. Nadie nos prepara para aceptar la enfermedad y debemos aprender en el transcurso del camino. 

Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente. 


Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros. 


Características básicas

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI) que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único recurso específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Desde la FMQI se pretende ayudar a mejorar ls vida durante la enfermedad de sus parejas y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las verdaderas protagonistas de su historia. El valor de este libro queda patente y podemos conseguir que llegue a todas las personas que lo necesitan.

Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño  y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud. 


A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:


· Capítulo 1. Tenemos cáncer

· Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
· Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
· Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
· Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
· Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
· Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
· Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
· Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
· Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
· Capítulo 11. Mi vida sin ti
· Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
· Bibliografía

Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:

- Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
- Asociación de Cáncer de Páncreas
- Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
- Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
- Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
- Fundación CRIS contra el cáncer
- Fundación STANPA

Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:

- Asociación Española de Trabajo Social y Salud
- Sociedad Española de Enfermería Oncológica
- Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
- Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)

Motivación y a quién va dirigido el proyecto

El equipo de MÁS QUE IDEAS tiene un gran compromiso con las personas afectadas por un cáncer, bien porque muchos de ellos han sido pacientes o bien, porque han vivido esta enfermedad de cerca. Saben lo difícil que es aceptar la noticia y aprender a vivir con la enfermedad y también son conscientes de la dificultad de encontrar información fiable y centrada en lo que realmente nos preocupa. Este proyecto puede cambia la vida de muchas personas. Les hará creer que otra forma de vivir la enfermedad es posible.

¿Para quién es este libro?


- Para las parejas de los pacientes. 

El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.

- Para los pacientes. 
Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.

- Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada. 
Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.

Objetivos de la campaña de crowdfunding

Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.

Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado. 

Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.

Experiencia previa y equipo

El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.

Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo: 

  1. Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
  2. Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
  3. Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
  4. Investigación social.

Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan. 

En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de "crowdfunding" a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días. 

El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter. 

¿Me ayudas a difundirlo? Gracias. 

Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer

lunes, 15 de febrero de 2016

Juegaterapia




Hoy 15 de Febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil y haciendo un homenaje a nuestros pequeños protagonistas hablaré de Juegaterapia, una iniciativa que nació hace 6 años de la mano de Mónica Esteban, la fundadora que donó una Play Station al hijo de una amiga que estaba recibiendo quimioterapia en el hospital. Al observar el entusiasmo del pequeño al recibir ese regalo y cómo ese gesto le animó a afrontar la enfermedad con una sonrisa, a Mónica se le encendió la bombilla.

De esta idea y de un impulso de generosidad se puso rápidamente en marcha su fundadora para buscar nuevas consolas que ofrecer a otros niños de similares características. Poco a poco la iniciativa fue creciendo hasta convertirse en la Fundación Juegaterapia de hoy día. En Juegaterapia se encargan de recoger consolas fijas y portátiles de personas que ya no la usan y realizan donaciones a los hospitales que dispongan de Oncología Pediátrica. El objetivo es conseguir que los niños a través del juego puedan olvidarse un poco de los duros tratamientos y el tiempo que tengan que estar en el hospital sea más ameno y llevadero. Las consolas llevan una etiqueta con los datos del donante para que el niño que la reciba le pueda escribir un mensaje o un dibujo si lo prefiere. Juegaterapia también realiza donaciones de ordenadores y tablets procedentes de empresas, particulares, colegios, universidades u otras organizaciones. También cuentan con patrocinadores y una empresa de transportes que realiza los envíos de forma gratuita. 


En Juegaterapia creen firmemente en los beneficios del juego como parte de su terapia durante la hospitalización prolongada de los niños oncológicos. Debido a la baja incidencia del cáncer infantil (unos 1000 casos al año) muchos de ellos han de desplazarse a hospitales de referencia lejos de sus casas y en entornos desconocidos, generando una cierta angustia y estrés en los más pequeños. Muchos de ellos y debido a los tratamientos no pueden salir de sus habitaciones por el riesgo de contraer infecciones, ni acudir al "cole del hospital" o a las ludotecas. En estos casos las consolas de juegos, los ordenadores o las tablets se convierten en sus mejores aliados pues les permiten de algún modo conectar con el mundo exterior y olvidarse un poco de su enfermedad. 


Pero Juegaterapia no se ha quedado ahí. Ha trabajado intensamente por el bienestar del niño oncológico llevando a estos niños a entrenamientos con sus equipos deportivos favoritos, organizando conciertos en los hospitales, renovando televisores o creando amplios espacios de juego al aire libre en las azoteas de los propios hospitales, como es el caso del Hospital de la Paz y el Hospital Doce de Octubre en Madrid. Actualmente están recogiendo fondos para hacer otro en el Hospital La Fe de Valencia. También han creado una colección de "Baby Pelones", unos muñecos inspirados en estos pequeños que luchan por esta enfermedad, 100% solidarios y que ¡huelen a vainilla!. Los niños están encantados de tener un muñeco igual que ellos con el que sentirse identificados. 


Les dejo con la historia de Jegaterapia contada por su fundadora Mónica Esteban en una conferencia TED en 2013. 



jueves, 11 de febrero de 2016

Sexo, mentiras y ... braquiterapia


En cuestiones de sexo siempre hay ciertos tabúes, prejuicios y miedos. Si a ello le sumas padecer una enfermedad oncológica, el sexo ya ni se nombra o se deja aparcado en un inmerecido segundo plano. Los propios pacientes y los facultativos no hablamos tampoco del tema de forma abierta y con honestidad, siendo muy pocas las ocasiones en las que la sexualidad se aborde en la consulta.

El sexo forma parte de nuestros días, pues somos, queramos o no, seres sexuados. La sexualidad y su mantenimiento a lo largo de nuestras vidas es incluso un índice de calidad de vida declarado por la Organización Mundial de la Salud. Deberíamos asumir la responsabilidad de informar sobre la sexualidad en cáncer ya que es un capítulo que debemos procurar preservar tras el período normal de recuperación tras los tratamientos y mejorarla en la medida de lo posible con los medios que se encuentran hoy en día a nuestro alcance.

Hace unos días circulaba el siguiente titular en un prestigioso rotativo: "La radiación de algunos tratamientos contra el cáncer se puede transmitir a la pareja durante el sexo". Falso.  Al entrar a leer su contenido se incurren en errores graves como que la braquiterapia puede afectar a la pareja o que algunos de los tratamientos requieren precauciones especiales ya que pueden presentarse en el semen o en las secreciones vaginales, o en el caso del embarazo, pueden dañar el feto. Falso también. Ninguna de estas aseveraciones son ciertas ni están pronunciadas por un experto en la materia, en este caso un radiooncólogo. 

Rebatiendo lo anterior podemos asegurar que la braquiterapia no debe suponer un paréntesis en la vida sexual de los pacientes. La braquiterapia que en el caso de los varones habitualmente se administra en los pacientes con cáncer de próstata, es con frecuencia de baja tasa, es decir, que emiten dosis muy bajas de radiación y ésta además sólo se transite a unos pocos milímetros de la fuente radiactiva por lo que el riesgo de radiación es prácticamente nulo. Además no contamina los fluidos corporales como el semen, ni el flujo vaginal, ni la orina ni la sangre. Tan sólo se recomienda utilizar un preservativo al reanudar las relaciones sexuales por si eventualmente se desprendiera o emigrara alguna semilla, hecho puntual e infrecuente. De hecho este tipo de tratamientos está diseñado para preservar la función sexual del varón y por lo tanto instamos a los pacientes a que reanuden la actividad sexual con normalidad. 

La braquiterapia también se emplea en el cáncer ginecológico como complemento a la radioterapia externa convencional. Estas pacientes no irradian ni suponen ningún peligro, pues una vez realizada la braquiterapia endocavitaria (aprovechando la cavidad natural de la vagina para llegar a su cúpula) se recibe una dosis de radiación segura y con mínimos efectos secundarios. En estas mujeres se recomienda mantener las relaciones sexuales. Fácilmente pueden ocurrir problemas derivados de los tratamientos debido a la sequedad de las mucosas secundario a la carencia de estrógenos y por la propia radiación por lo que se recomienda mantener la lubricación e hidratación de los genitales internos con diferentes lubricantes y óvulos que existen en el mercado para ese cometido. Si este cuidado no se mantiene, la vagina puede cerrarse (cleisis) y tanto las exploraciones ginecológicas como las relaciones sexuales pueden ser dolorosas (dispareunia). Es importante reanudar las relaciones sexuales una vez desaparecidos los efectos agudos de los tratamientos, de una forma paulatina. Si no se tiene pareja la recomendación es utilizar dilatadores vaginales de silicona con lubricación y mantenerlos durante el descanso nocturno. También puede valorarse éste como un paso intermedio antes de reanudar las relaciones. En caso de duda o problema recomendamos pregunte a su médico radiooncólogo, ginecólogo o fisoterapeuta que buscará aquellas alternativas que se ajusten a sus necesidades.  

Les dejo hoy con dos videos. El primero sobre la braquiterapia prostática en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y el segundo sobre la experiencia de una paciente oncológica con cáncer ginecológico que explica su camino hacia la recuperación de su sexualidad. 


lunes, 8 de febrero de 2016

Resumen del Día Mundial contra el Cáncer



Como cada 4 de Febrero hemos sido bombardeados en todos los medios de comunicación con noticias con motivo del Día Mundial contra el Cáncer. Algunos titulares asustan en cuanto a la estimación creciente de la enfermedad en los próximos años, otros hablan de experiencias de los pacientes, otros de los avances en investigación y otros de las carencias o lagunas que tiene el sistema sanitario para acceder a los distintos tratamientos.

Voy a tratar en este post de dar una visión a vista de pájaro de los mensajes que se han transmitido de forma frenética estos días y configurar así la información más relevante sobre el tema.

#WorldCancerDay
De forma anual cada 4 de Febrero la plataforma avalada por la OMS #WorldCancerDay (Día Mundial contra el Cáncer) lanza su campaña. Este año ha hecho hincapié en datos demográficos y la toma de concienciación de que el problema del cáncer irá en aumento en los próximos años. A pesar de los avances en tratamiento y prevención, se espera que la incidencia se doble en 2030. Ello es debido al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.

También hay datos esperanzadores, pues entre un 30-50% de los casos se podrían prevenir en base a los conocimientos actuales, por lo que se enfatiza en la importancia de promover conductas saludables educar a la población para mantenerlas en el tiempo.

Los consejos a seguir son sencillos y se resumen en:

1.- No fumar
2.- Mantener los ambientes cerrados libres de humo
3.- Realizar ejercicio físico moderado y regular
4.- Hacer una dieta saludable (preferentemente la Dieta Mediterránea) y mantener un índice de masa corporal correcto.
5.- Limitar el consumo de alcohol
6.- Evitar la exposición prolongada al sol y utilizar los protectores solares adecuados y necesarios.
7.- Amamantar reduce el riesgo de cáncer en la madre.
8.- Vacunación recomendada a los niños según el calendario vacunal contra Hepatitis B y Herpes Virus (HPV)
9.- Participa en los programas de cribado del cáncer recomendados

Bajo el lema "Nosotros podemos. Tú puedes", se trata de que cada uno aporte su granito de arena para reducir la carga que el cáncer está suponiendo. Todos podemos tomar partido y realizar acciones para reducir el impacto que el cáncer tiene sobre los individuos, familias y la sociedad. El Día Mundial contra el Cáncer es una oportunidad para hacernos una promesa a nosotros mismos y cumplirla, marcando así una diferencia en la lucha contra esta enfermedad.

Los mensajes son los siguientes:

Nosotros podemos:
- Inspirar acciones, bien con una llamada a la acción o tomando partido por ella
- Prevenir el cáncer
- Percibir oportunidades
- Crear entornos (onco)saludables
- Mejorar el acceso a la atención oncológica
- Construir equipos oncológicos de calidad
- Movilizarnos a través de la redes sociales para impulsar el progreso
- Dar forma a un cambio de política sanitaria
- Invertir en prevención del cáncer
- Trabajar juntos para mejorar el impacto

Yo puedo:
- Tomar decisiones de vida saludable
- Entender que la detección precoz puede salvar vidas
- Pedir apoyo
- Apoyar a los demás
- Tomar responsabilidad sobre el proceso oncológico
- Querer y ser querido
- Ser uno mismo
- Volver a trabajar
- Compartir mi historia
- Hablar claro

A la vista de estos mensajes publicados ya nadie duda que se hace necesaria la apuesta por la Promoción y Educación para la Salud para bajar la incidencia de toda una serie de tumores potencialmente evitables en una alta proporción.

En clave nacional se han publicado estas noticias destacables:

En el diario El Mundo se imprimían dieciséis páginas de forma monográfica sobre el cáncer con diferentes puntos de vista en su abordaje.

La Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM, a través de su nota de prensa hace hincapié en los datos demográficos y la necesidad de que los pacientes sean reclutados en ensayos clínicos para avanzar en sus investigaciones.

La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, ofreció una rueda de prensa junto a la OMC, la UFV, GEPAC y la AECC bajo el lema: "Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad" poniendo sobre la mesa el problema de la inequidad de acceso a los tratamientos oncológicos, concretamente en todos aquellos en los que la radioterapia juega un papel relevante y que representa ya el 60% de los casos. Tras el análisis de los datos, se constata que un 30% de los pacientes no reciben radioterapia por falta de aceleradores, obsolescencia de equipos o escasez de profesionales. El tema de la accesibilidad a la radioterapia es un problema de índole internacional que ya se puso de manifiesto en una publicación el pasado mes de Septiembre en la prestigiosa revista The Lancet-OncologyEn dicha publicación se constata el déficit de radioterapia sobre las bases actuales y las previstas. Se evidencian los importantes beneficios que este tratamiento tiene en términos de salud y también en términos económicos.

Por último mi compañero radiooncólogo, Ángel Montero en su blog habla de la excelencia oncológica en nuestro país, dando una visión crítica y constructiva bajo el título "Excelencia en el tratameinto del cáncer: Cuando el árbol no nos deja ver el bosque...". Merece la pena su lectura para entender la mayor parte de los problemas que nos acucian.

Les dejo con este video realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre la necesidad de equidad en el tratamiento del cáncer. Deberíamos todos y cada uno de nosotros hacer un pensamiento sobre qué podemos hacer para mejorar esta situación.



lunes, 1 de febrero de 2016

Morir como Bowie



El pasado 10 de Enero nos sobresaltamos con la noticia inesperada del fallecimiento de David Robert Jones, más conocido por el nombre artístico de David Bowie. Inesperada fue su muerte para el común de los mortales, pero no para él que la llevó muy presente y planificada. Quería estar preparado para morir y despedirse dos días antes coincidiendo con su 69 cumpleaños con un álbum, "Blackstar" transgresor, como él lo era, jugando con alegorías a su propio óbito en la estética y letra de la canción "Lázarus". 

Ese lanzamiento sirvió para desempolvar viejos trabajos del autor y así observar su evolución artística. Todo ello fue deliberado, pues durante 18 meses convivió con un cáncer de hígado sin manifestarlo públicamente, algo complicado para un personaje de sus características pues logró que su entorno respetara su deseo de no hacer pública su enfermedad. Lo más admirable, ha sido ser capaz de sacar fuerzas para grabar sus videos y cantar haciendo gala de una "buena muerte". 

Tal es así que el hijo del cantante ha publicado una carta a través de Twitter de un médico británico de Cuidados Paliativos, el Dr Mark Taubert, agradeciéndole a David Bowie el profundo efecto positivo que ha generado su fallecimiento para los enfermos que se encuentran en una situación terminal como la que él padecía. Se ha producido un aprendizaje mediático distinto al que estamos habituados, aprendiendo de un modo significativo y con una visión clara, el acercamiento valiente hacia el final de la propia existencia con los siguientes elementos:

1.- La aceptación de la muerte:
Es posible que Bowie recibiera algún tipo de tratamiento o no. Lo desconocemos. Sea como fuere, en algún momento de su proceso debía conocer la irreversabilidad de su proceso que no era posible controlar, pero optó por elegir el inteligente camino hacia su digna aceptación. Hablar sobre la muerte de una forma natural o planificar el legado que dejas a tus seres queridos es una forma de trascender a ella y descargarse emocionalmente. A juzgar por las imágenes, David Bowie había realizado ese camino de aceptación con suficiente antelación.    

2.- Red de apoyo:
Una cuidada y detallista planificación exigía una red de apoyo importante, no sólo de familiares y amigos, sino también del equipo sanitario que le acompañase, respetando en todo momento los deseos del paciente. Esta red es sumamente importante en el final de tus días, cuando las fuerzas flaquean ya que conlleva una descarga emocional y de adquisición de sentido de vida para los que acceden sin fisuras a cumplir sus deseos. David Bowie habría pensado mucho en ello y encontró a las personas que le condujeron llevarlo a buen puerto.

3.-  Documento de Voluntades Anticipadas:
También conviene tener hecho un documento de Voluntades Anticipadas en el caso de que no tengas en algún momento capacidad para tomar decisiones. En ese documento o dentro de un propio Testamento se pueden expresar los deseos o no, de limitar el esfuerzo terapéutico, de garantizar el uso de tu imagen, tu legado digital y de tus bienes. No es bueno dejarlo para el último momento, conviene hacerlo sosegadamente, pues nunca sabemos cuando la muerte puede venir a visitarnos y buscar todas las manos que puedan ayudarnos a ello.  

4.- Planificación:
Parece que no existen dudas acerca de cómo quiso morir David Bowie, ni de cómo buscó la forma de coordinarlo bien, pues imagino que contaba con personas de su confianza para hacerlo. En relación a la preparación de su legado, parece que él quiso cómo debía darse la noticia de su muerte, cómo se llevarían a cabo sus objetivos y la liberación premeditada de su álbum "Blackstar", al tiempo que buscó la forma de garantizar su intimidad y concederse un espacio entre los suyos. Posiblemente como cualquier mortal se haría las típicas preguntas trascendentes del momento y se marcaría el objetivo de lograr algo antes de morir. Imagino que en esos 18 meses buscó el modo de reencontrarse con lo genuino e importante para él, así como quería que le recordasen tras su fallecimiento las personas más queridas. 

Por supuesto,  se necesita coraje y dedicación para hacer frente a este reto final de "buena muerte". Ello nos hace pensar en nuestros valores, en lo que consideramos importante y que ayuda notablemente en la transición hacia la despedida. David Bowie fue un "héroe" de la música y se las arregló para conectarse con el mundo a través de ella con una estética ambigua y rompedora. Trabajó duro para decir adiós definitivamente a través de su simbólica letra y música de "Lázarus" al igual que otro genio, Freddy Mercury hizo con su "The show must go on"(El show debe continuar)

Lo pienso y quizás yo misma desearía morirme como él, saboreando hasta el último minuto de mi vida con lo que más me importa y más quiero. No desearía morir en una fría habitación de hospital rodeada de todo tipo de artilugios y tubos. Deseo contar con unos buenos Cuidados Paliativos y por supuesto una buena y plácida muerte como la suya.