lunes, 31 de agosto de 2015

Evidencia científica: guía práctica



En los últimos años a los facultativos se nos llena la boca de una palabra:  "Evidencia" o bien de "Niveles de Evidencia Científica". Pero el gran público se pregunta ¿qué es eso de la evidencia científica y para qué sirve? ¿por qué reiteramos tanto la importancia de la evidencia científica y sus niveles?

La metodología de la evidencia científica consiste en determinar con base en criterios, recomendaciones, experiencias, métodos y categorías o niveles, la efectividad de las diversas intervenciones, de las cuales puede ser objeto, en un momento dado, un paciente. Han participado en la determinación de dichas categorías, un panel de expertos nacionales e internacionales de reconocida trayectoria en el campo de la salud y en cada uno de los temas seleccionados. Lo anterior, sustentado en una revisión juiciosa y exhaustiva de la bibliografía disponible, utilizando para ello la más avanzada tecnología en materia informática.

La evidencia científica supone un aval de nuestro conocimiento y se basa fundamentalmente en pruebas realizadas con rigor. Es esa palanca que nos hace evolucionar en todas las disciplinas científicas, también en el "arte" de la Medicina.

La evidencia científica tiene una jerarquía propia o niveles de evidencia. Según el Centre for Evidence-Based Medicine (CEBM) de Oxford, los tipos de pruebas científicas se clasifican en:

- Nivel 1-A: 
Es el nivel máximo de evidencia. Se basa en revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados (los individuos son escogidos para un tratamiento u otro al azar) homogéneos para sacar sus conclusiones y también tiene en cuenta la calidad de los estudios incluidos. Estas revisiones pueden ayudar a mitigar el sesgo en los estudios individuales y nos dan una imagen más completa.

- Nivel 1-B:
Corresponde a los ensayos clínicos aleatorizados (también llamados randomizados). Los pacientes son asignados al azar a un grupo de prueba que recibe el tratamiento o bien un grupo control que habitualmente recibe un placebo o el tratamiento estándar aplicado a ese caso concreto. Estos ensayos se aplican a doble ciego, es decir, ni los participantes ni los investigadores saben en qué grupo se encuentran. El doble ciego se realiza en los ensayos para eliminar posibles sesgos de selección.

- Nivel 1-C:
Corresponde a ensayos clínicos sobre la población objeto del estudio y que demuestren una consistencia rotunda en los resultados. Esto ocurre en algunos ensayos que por motivos éticos deben cerrarse. Puede darse el caso en ensayos en los que todos los pacientes mueren antes de que ese determinado tratamiento esté disponible y con él sólo algunos pacientes sobreviven, o bien en la situación contraria cuando algunos pacientes morían antes de su disponibilidad y con él no muere ninguno. En estos casos no se prosigue con el ensayo y ante la contundencia del resultado se administra el medicamento en cuestión a los pacientes con placebo o tratamiento estándar.

- Nivel 2-A:
En este nivel se encuentra la revisión sistemática de los estudios observacionales y descriptivos tipo cohorte, homogéneos. Un estudio de cohorte es similar a un estudio de casos y controles. Ello implica la selección de un grupo de personas que comparten una cierta característica o tratamiento (por ejemplo, la exposición a una sustancia química), y los compara con el tiempo a una grupo de personas que no tienen esta característica o tratamiento, teniendo en cuenta cualquier diferencia en el resultado.

- Nivel 2-B:
Son estudios de cohorte o ensayos clínicos aleatorizados de baja calidad. Por ejemplo, con poco seguimiento o inferior al 80%.

- Nivel 2-C:
Son estudios de investigación de resultados o estudios ecológicos retrospectivos. Hace referencia a estudios de cohortes de pacientes con el mismo diagnóstico en los que se relacionan los eventos que suceden con las medidas terapéuticas que reciben.

- Nivel 3-A:
Se relaciona con revisiones sistemáticas de estudios caso-control homogéneos. Son estudios observacionales de casos y controles de carácter retrospectivo con la participación dos grupos de sujetos, uno con una particular condición o síntoma, y otro sin ello. A continuación, se rastrea hacia atrás para determinar un atributo o exposición que podría haber causado esto. Una vez más, estos estudios muestran la correlación, pero es difícil probar las causas.

- Nivel 3-B:
Son propiamente los estudios caso-control de forma individual.

- Nivel 4:
Corresponde a estudios observacionales de una serie pequeña de casos ("case series") o de un sólo caso ("case repport") que por su rareza no pueden agruparse con más pacientes. Aunque estos estudios estén en un nivel bajo en la jerarquía de la evidencia pueden ayudar a la detección de nuevas enfermedades y nuevos tratamientos. En ambos tipos de estudio no se puede probar la causa, únicamente la correlación.

- Nivel 5:
Es la opinión de expertos sin valoración crítica explícita, o bien basados en la fisiología. La evidencia anecdótica es propia, personal de una experiencia o punto de vista, no necesariamente representativo de  la experiencias de los típicos. De la opinión de un experto independiente o que se dé en un artículo de prensa escrita son ambos considerados formas débiles de pruebas sin estudios científicos que los respalden.

En base a estos niveles de evidencia científica se establecen unas recomendaciones que también se gradan:

A: Nivel 1. Extremadamente recomendable

B: Nivel 2 y 3. Recomendación favorable.

C: Nivel 4. Recomendación favorable pero no concluyente.

D: Nivel 5. Ni se recomienda ni se desaprueba.



Hemos de pensar que la evidencia científica no es un dogma estático, sino que es un hecho dinámico, un continuum, que crece a medida que vamos avanzando, evolucionando y perfilando mejor nuestro conocimiento. Esto desconcierta en ocasiones a la opinión pública, pues no entiende que lo que era bueno ayer, hoy no sea ya válido. Entendamos que ese cambio disruptivo es necesario para avanzar en la dirección adecuada, aunque no tengamos todavía todas las respuestas. Es un pilar básico con el que se debe trabajar hoy en día en Medicina para tomar decisiones terapéuticas. 

Les dejo con un video didáctico y divertido acerca del método científico aplicado a los ensayos clínicos que les será muy clarificador de lo anteriormente expuesto.



viernes, 28 de agosto de 2015

Relato de verano: ¡Qué distinto, doctora!




El día estaba agostado. Aquel año había hecho un calor impropio en estos lares de Castilla. Costaba ponerse en marcha. Se agradecía el frescor artificial de la consulta. Encendí el ordenador y llamé al primer paciente de consulta de revisión. Francisco venía a un control anual rutinario de su cáncer de próstata. Venía acompañado de su mujer que permanecía atenta al discurso entre Francisco y yo. Miré sus analísis de sangre y todo estaba en orden. Él estaba completamente asintomático. Tras las habituales preguntas sobre su estado de salud le hice pasar a la camilla para explorarle. "Todo bien" le dije. Rellené una petición de análisis y lo emplacé a la siguiente consulta en un año. De pronto, su mujer que había permanecido callada exclamó: ¡Qué distinto!

Aquella exclamación picó mi curiosidad y no pude remediar preguntarle qué era tan distinto. Había una emoción contenida en esas palabras y en los ojos de aquella mujer. Empezó a relatarme su historia. Había perdido a su yerno hacía unos meses de treinta y siete años a consecuencia de un melanoma maligno. Se percibía, a juzgar por el cariño con el que lo contaba todo, que lo había querido como a un hijo y admiraba su figura póstuma. Me contó que le habían diagnosticado cinco años antes, tras consultar por un lunar en la espalda que le fue extirpado. Tras su análisis microscópico, se confirmó que era un melanoma y tuvo que recibir tratamiento con interferón durante un año. Los cuatro años siguientes estuvo bien. Trabajó intensamente, viajó mucho y disfrutó de la compañía de su mujer.

En el relato, la mujer que acompañaba a Francisco prosiguió contándome que hacía un año empezaron a salirle unos bultos en la axila izquierda y luego otros erráticos en diferentes partes de su cuerpo. Tuvo que someterse a diferentes tratamientos, alguno de ellos estaba bajo ensayo clínico, pero pronto la enfermedad volvió a progresar. Durante un tiempo no quiso hablar ni estar con sus amigos, tan sólo aceptaba a su círculo más íntimo de seres queridos. A los pocos días antes de fallecer él mismo llamó a sus mejores amigos. Se despidió de ellos con un cariño exquisito. Su vida fue apagándose despacio.

Entendí entonces el significado de aquel "¡qué distinto!". Qué distinto fue el transcurso del cáncer de su yerno con respecto al de su marido. La mujer lo decía con una ternura inconmensurable. Le parecía tremendamente injusto que aquel chico casado con su hija, con una brillante carrera y una teórica vida por delante llena de proyectos ilusionantes se hubiera truncado de esa manera y no hubiese seguido la misma evolución que a su marido le había caído en suerte.

Nos despedimos. Ella con lágrimas contenidas y yo me quedé un rato pensativa con aquella historia...

Les dejo con este video contado por pacientes que han atravesado por un melanoma maligno. 



miércoles, 26 de agosto de 2015

Una modelo a seguir




Con una marcha refinada, ella caminaba por las pasarelas de Taiwán, Japón, Hong Kong, Sudáfrica, Grecia, Londres y Manhattan, lugar donde ella fijó su residencia y pasó sus días a empujones a través de miles de neoyorkinos en el camino a muchos castings.

Elisaveta Bulokhova estudió Derecho, pero dejó Toronto por Londres poco después de graduarse en el Humber College, comenzando así una carrera de siete años como modelo que le mostró la vida y los viajes alrededor del mundo. 

En Mayo de 2014, con 24 años de edad, Bulokhova y su novio, Roman Troubetskoi, estaban en Amsterdam disfrutando de un tiempo muy necesario, pero rara vez empleado juntos, cuando ella notó que el lado derecho de su mandíbula empezaba a hincharse.



En Julio, el dolor empezó ha hacerse insoportable y las consiguientes biopsias y TAC revelaron un osteosarcoma, una forma rara de cáncer en la mandíbula. Para sobrevivir no sólo se requería la extirpación de la mandíbula de Bulokhova, sino que le recomendaron abortar al hijo no nacido que portaba, Valentín, antes de empezar con los cinco ciclos de dura quimioterapia.  

"Él era muy activo y me gustaba hablar con él muchas veces mientras estaba en mi vientre. Tuve que decirle que dejara de moverse porque no lo podia aguantar, y luego, de repente, parecía haberme escuchado y él dejó de moverse".

Se precisaron dieciséis horas de cirugía para extirpar el tumor y la mandíbula, seguida de una reconstrucción mediante peroné, venas, nervios e injertos de piel de su pierna derecha, así como injertos de su hombro derecho que pusieron fin a su carrera como modelo. Y peor aún, Valentín estaba en peligro de sufrir un retraso de su desarrollo a consecuencia de la anestesia si sobrevivía. Las sucesivas cirugías en los días sucesivos involucraban vasos sanguíneos de la pierna para el injerto sobre su nueva mandíbula.


En total se retiró el 95% de su mandíbula, dicisiete centímetros. Necesitaría un mes para encontrar el valor de mirarse al espejo de nuevo. Truebetskoi ocasionalmente cazó a Bulakhova mirando tímidamente su reflejo en la ventana del dormitorio y cubrió su espejo del baño hasta que estuviera lista. 

Surgieron complicaciones derivadas de la cirugía y pospusieron la quimioterapia de Bulokhova. Fué entonces, dos días antes de su aborto programado, cuando la pareja buscó el consejo de su legión médica para adelantar el nacimiento de Valentín diez semanas antes de tiempo. 

"Fue jodido, pues básicamente teníamos que decirle a los médicos que mataran a nuestro bebé perfectamente sano, pero no teníamos otra opción" dijo Trubetskoi durante su mes de angustia. "Luego con Valentín de casi 28 semanas, nos preguntamos por la situación en la que estábamos ¿Es seguro que nazca ahora?" Ellos dijeron "Por supuesto, lo vamos a hacer"



Añadió Bulokhova, "empecé a hablar con el bebé de nuevo y él dijo: "Estamos de vuelta". Ese período fue bastante difícil".

A través de una cesárea, Valentín nació diez semanas antes y pasó los siguientes 51 días en la UCI de neonatos. Sin embargo dados los antecedentes de ese mes pernicioso, su nacimiento fue aclamado como un milagro. 

Bulokhova sin embargo, no estaba aún fuera de peligro. 


"La quimioterapia mata el sentido del gusto, así que no tenía hambre y ni siquiera podía masticar adecuadamente" dijo, y agregó que necesitaba una hora para comer un huevo. "Tenía miedo de beber porque a veces incluso el agua se salía fuera (del lado) de mi cara y aquello realmente podía traumatizarme, y mi estómago se encogió a consecuencia de la dieta líquida. No había manera de comer en absoluto. Me desnutrí. El proceso mecánico de comer era terrible". 

Catorce meses después de su terrible experiencia, y dos meses tras su último ciclo de quimioterapia, Bulokhova de 25 años y Troubetskoi de 30 se sentaron uno junto al otro en su Vaughan, Ontario mientras hablamos. Cuando un vecino se detuvo a recoger a Valentín por la tarde, les comentó "Se ve más grande cada vez que lo veo"

El cabello de Bulokhova empezaba a brotar; sus dientes superiores siguen rectos como siempre, pero ella lucha por hablar, ya que sólo permanecen cuatro de sus dientes inferiores. En un par de años, cuando su cáncer esté en remisión, va a tener que someterse a una nueva cirugía reconstructiva. Con su metro setenta y cuatro de alto y sus 48 kilos de peso, solamente dos kilos menos que antes de su casi fatal pronóstico a su nueva vida, es cualquier cosa menos trivial. 



La fortaleza reunida en los últimos catorce meses fue capturada en una nueva serie de fotos del fotógrafo de Toronto Manolo Ceron. En ellas, Una Bulakhova vulnerable celebra su supervivencia.

"Queríamos utilizar el arte como herramienta para contar su historia" dijo Ceron. "Eli (Bulokhova) es el tema. Ella es la historia y todo lo demás es una herramienta para mejorar la belleza y su fuerza. Esto demuestra lo frágiles que somos y de lo hermoso que somos. Es difícil poner un mensaje central en ella, pero hay un montón de esperanza y fuerza y hay una gran cantidad de supervivientes de cáncer por ahí que podrían obtener algo de esto, y tal vez ese es el mensaje subyacente"

En una de las fotografías más conmovedoras de la serie, Valentín es levantado por su madre. "Él me salvó la vida, esa es la parte más grande" dijo Bulokhova. "Él realmente cuidó de mi. Él me dió un esquema a seguir que me ayudó a trabajar en mi misma sin parar. No me dió tregua, pero en el buen sentido. Me mantuvo en marcha. No tuve tiempo de sentir lástima de mi misma. Creo que si no hubiera estado embarazada, me habrían tratado como a otra paciente con cáncer y con la necesaria cirugía. Él fue quien se encargó de mi para asegurarse de que todo el mundo estaba de su parte". 


Troubetskoi estuvo al lado de Bulokhova en todo el proceso. Leyó todo lo que había que saber sobre su enfermedad y la forma en que los medicos la iban a tratar y pasó horas incalculables fuera del trabajo, en el hospital, de día y de noche.

Sin preocuparse por su futura carrera como modelo, rendida por una nebulosa como mucho, Bulokhova ha encontrado la paz en su nueva familia. 












Tradución libre del artículo de VICE Media LLC: "The Extraodinary Photos of a Woman Who Returned to Modeling After Loosing Her Jaw to Cancer" (Las extraordinarias fotos de una mujer que volvió a posar de modelo tras perder su mandíbula por cáncer). 






lunes, 24 de agosto de 2015

Biopsias líquidas




Las células tumorales circulantes (CTC) se conocen desde hace muchos años desde un punto de vista descriptivo clásico. Con el advenimiento de un mayor y profundo conocimiento de la genómica de los tumores, es decir la secuenciación de los genes que predice su función e interacción con otros genes, se han acelerado los conocimientos acerca del comportamiento individual de cada tumor. De este modo podemos conocer una serie de biomarcadores específicos de cada uno de ellos y que son resultado de mutaciones genéticas que conducen a muchas de las formas de cáncer conocidas.

Hasta ahora estos análisis se realizaban únicamente sobre biopsias del tejido tumoral que asentaba en un determinado órgano. Muchas veces conseguir una biopsia de ese tejido es complicado o arriesgado por la localización anatómica o porque es difícil obtener una muestra suficiente por punción-aspiración para un diagnóstico anátomo-patológico (el diagnóstico que se obtiene bajo el microscopio). Las pruebas radiológicas en ocasiones no pueden decir con exactitud los cambios de respuesta tumoral a los tratamientos y con la recuperación de material adicional de biopsia asumido podemos identificar la parte más importante del tumor para su análisis. Sin embargo, estos métodos tradicionales no pueden captar en muchas ocasiones la heterogeneidad del tumor, especialmente durante la progresión de la enfermedad.  

La biopsia liquida se obtiene a partir de una simple extracción de sangre y recoge simultáneamente el ADN de esas células tumorales circulantes o los fragmentos celulares de las mismas con su ADN libre. Representa una vía complementaria de la biopsia clásica que muestra diferentes perspectivas de la enfermedad, teniendo la ventaja de que se puede repetir y recoge muestras de la parte del tumor que se asocia a los eventos metastásicos. Con la biopsia líquida se obtiene un mapeo detallado de las diferentes mutaciones que han conducido a la formación del tumor, abriendo nuevas puertas a los investigadores y a los clínicos. 

La biopsia líquida proporciona un acceso fiable a las poblaciones celulares raras a través de una muestra de sangre y tiene la capacidad de detectar al menos una célula diana por cada mililitro de sangre. Este proceso se realiza de forma automatizada a través de un chip inmunomagnético que aisla del flujo sanguíneo a las células tumorales o sus fragmentos y está desarrollado específicamente para detectar la secuenciación de eventos raros procedentes de entornos complejos. El trabajo de análisis de una biopsia líquida se diferencia por la utilización de sistemas bioinformáticos personalizados con el fin de realizar una llamada "secuenciación de nueva generación" (NGS en inglés) y otros procesos de análisis circulante.

Probablemente toda esta nueva tecnología nos permitirá conocer mejor el transcurso evolutivo de la enfermedad oncológica y predecir mejor cuál será su comportamiento. Para simplificar las cosas y que se entienda, podemos decir que con las biopsias clásicas lo que obtenemos es una fotografía estática del tumor, pero desconocemos gran parte de su "biografía" evolutiva de ahí en adelante. Con la biopsia líquida podemos detectar la "rareza" de algunas de sus células y predecir cómo éstas van a comportarse y cómo van a responder a los diferentes tratamientos médicos. Se abre así una nueva vía que nos ayudará a entender el complejo comportamiento de los tumores y revolucionará la forma de ver el cáncer y por ende las diferentes estrategias de tratamiento.

Esta técnica no sustituirá a la tradicional biopsia con muestra de tejido, sino que la complentará en un futuro no muy lejano. Todavía esta técnica se encuentra en fase de investigación y se desconoce si podrá aplicarse a todos los tumores metastásicos.

En nuestro país se está ensayando el empleo de la biopsia líquida en el cáncer colorrectal metastásico como muestra el siguiente video explicativo del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. 

viernes, 21 de agosto de 2015

¿Qué pasa si soy una PAS?


Un 20% de la población general son Personas de Alta Sensibilidad (conocido por el acrónimo PAS). La definición de PAS es poco conocida. Existe la tendencia a opinar o etiquetar de forma desacertada a estas personas como débiles, susceptibles, frágiles, hipersensibles o "bichos raros". No es un defecto. No es un transtorno psicológico. No es tampoco una enfermedad. Simplemente es una característica de la personalidad que se lleva en el ADN, igual que el color de la piel o de los ojos.  

He autodescubierto que soy una PAS. Siempre me ha producido un cierto pudor reconocerlo. He estado años creándome una enorme coraza sobre este aspecto porque tenía muy inculcada la falsa idea de que ser "sensible" era un rasgo negativo, al igual que el hecho de ser introvertida (lo soy, créanme y tampoco es tan malo como se vende) y que los debía combatir para sobrevivir en este mundo. He ocultado ese rasgo de mi personalidad porque creía que así sería menos vulnerable y más fuerte. Pero con la edad me he dado cuenta de que no es bueno fingir lo que no eres. Incluso comienzo a entender que se puede modular esa sensibilidad y convertirla en una "virtud". Me he percatado del error que representa enterrarla y he descubierto que la sensibilidad debe y puede ser canalizada de forma inteligente sirviendo de ayuda a los demás.

Una Persona con Alta Sensibilidad simple y llanamente tiene una percepción distinta de las cosas. Viven e interpretan la realidad de un modo diferente a ese contrapuesto 80% de la población. Pensemos que no todos vemos igual los colores, no oímos igual los sonidos, no olemos igual los olores, etc... Las PAS perciben el mundo de un modo especial y no hay que confundirlas con personas hipersensibles. Una PAS se alegra y disfruta de los detalles de las cosas pequeñas: del matiz de un color, de las palabras de una buena tertulia, de un particular olor familiar,  del sabor que sólo tiene de ese plato de mamá, de la sensación de la brisa en la cara, etc. Una PAS además tiene la capacidad de tener una visión amplia de las cosas y asociarlas entre sí. Habitualmente son personas empáticas, intuitivas y profundas. Las PAS no son mejores ni peores que las personas que no tienen esa peculiar sensibilidad. Por poner un ejemplo paralelo: ¿es mejor ser diestro que zurdo? Claro que no. El mundo está hecho mayoritariamente para los diestros pues es una característica de la mayoría de la población. El zurdo ha de aprender a adaptarse continuamente y eso le confiere unas habilidades distintas que puede llegar a tener alguna ventaja, como por ejemplo en el deporte. Conviene pues no llamar al equívoco respecto a las PAS. Las PAS corren el peligro de saturarse física y mentalmente ante la abalancha sensorial que percibe. Por ello debe encontrar su espacio de entrenamiento adaptativo y saber autocuidarse.

Entiendo que un cierto nivel de sufrimiento (que no masoquismo, ni sufrimiento fútil), de esfuerzo o espíritu de sacrificio son necesarios en la cotidianidad de la vida. El sufrimiento y la adversidad son, queramos o no, una parte de la vida. Son esa cruz de la moneda que te hace apreciar mejor la cara de la auténtica felicidad. Así que, cuando venga una tormenta puedes hacer dos cosas: esperar a que escampe o bailar bajo la lluvia. Yo elijo la segunda opción siempre que sea posible y si no, me doy permiso para desahogar los sentimientos. 

Hoy día se esconde y se desprecia todo lo que suponga un cierto sufrimiento. El umbral del "dolor psicológico" y la tolerancia al sufrimiento han bajado a límites insospechados. Se ha construido una sociedad que lo evita, que prefiere no verlo, que incluso se atreve a negar su existencia. No hace falta tampoco ser "morboso", ni sufrir en demasía. Se trata de reconocer el sufrimiento en nuestro camino, integrarlo y darle una salida o sentido. Sólo así daremos valor a los momentos felices y a las diferentes emociones que forman parte de la vida.

Ser sensible no es tan malo como lo pintan...

Les dejo con este video-documental sobre el tema titulado "Sensibilidad al trasluz"


miércoles, 19 de agosto de 2015

¿Qué es un 'Breast Health Navigator'?




En Estados Unidos está emergiendo la necesidad de la figura en Patología Mamaria del llamado "Breast Health Navigator" (traducido del inglés sería un "Navegador en Salud Mamaria"). Su papel consiste en trabajar como experto y guía para pacientes en todos los aspectos alrededor de la salud mamaria, con especial dedicación en la atención al cáncer de mama.

Este especialista entrenado ofrecerá un apoyo emocional y de educación sanitaria guiando a las pacientes desde el momento diagnóstico a través de una mamografía anormal, hasta los diferentes tratamientos, su recuperación y va incluso más allá, pues realiza una labor de atención integral y coordinada. Este es un hecho esencial, dada la complejidad del propio sistema sanitario, la multidisciplinariedad de los tratamientos y los diferentes aspectos que deben abordarse en el camino de una mujer con cáncer de mama.  


1.-  Es un Defensor del paciente.

- Ayuda a las pacientes a la interpretación y comprensión de las pruebas diagnósticas.

- Facilita el cronograma y la programación de citas para análisis, pruebas y citas médicas de las pacientes.  

- Ayuda a los pacientes guiéndoles a través de todas las opciones de tratamiento disponibles en su caso.

- Mantiene una constante comunicación con el Médico de Familia, el Radiólogo, el Ginecólogo, el Oncólogo Médico y el Oncólogo Radioterápico durante todo el proceso del tratamiento.

2.- Es un Proveedor de apoyo y de recursos.

- Proporciona apoyo emocional al paciente y/o sus familiares

- Lidera y facilita la integración en grupos de apoyo para pacientes y/o familiares

- Recomienda recursos y proporciona referencias a Trabajadores Sociales, Psicólogos Clínicos y Personal Médico.

- Evalúa y referencia a las mujeres que pertenezcan a un grupo de alto riesgo de desarrollo de cáncer de mama para entrar en un programa de Consejo Genético.  

3.- Es un Educador para la Salud.  

- Es capaz de explicar las ventajas e inconvenientes de las distintas opciones terapéuticas

- Actúa como gestor de triaje para evaluar las necesidades educativas y sociales del paciente y remitir a éste los recursos más adecuados.

- Investiga y aporta información educativa a pacientes, médicos y enfermeras

- Educa al personal sanitario en la comprensión de las enfermedades tanto benignas como malignas de la mama, su tratamiento, así como la recuperación emocional y social de las pacientes.

- Educa a la población general en la detección precoz y habilidades de autoexploración

- Actúa como defensor público de las necesidades de las pacientes con cáncer de mama y sus familias.  

Así a través del "Breast Health Navigator" se cubren gran parte de las necesidades y expectativas de las pacientes, proporcionando una atención sin fisuras de las pacientes.

Les dejo con un video explicativo en inglés sobre este novedoso programa de atención integral. 

lunes, 17 de agosto de 2015

Coreografía de protones



Esta es una bonita historia con final feliz que se enmarca en una Unidad de Oncología Radioterápica en Shreveport, Lousiana (EEUU) concretamente en el Willis-Knighton Cancer Center en su Unidad recién estrenada de protonterapia

Sophia Petikas, al igual que otros niños de 12 años le encanta bailar. Hace muchos años le diagnosticaron una importante escoliosis que fue tratada con un corsé ortopédico que tenía que llevar durante 23 horas al día. Su espalda dolorida empeoró y hace dos años, una resonancia magnética que le solicitó su Pediatra, reveló que tenía un tumor a nivel de su médula espinal. El tumor se había extirpado quirúrgicamente en el Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis. Sin embargo, el año pasado, las pruebas revelaron que más tumores habían crecido en su médula espinal. En este caso el mejor tratamiento posible era la radioterapia con protones. Ella ha sido la primera paciente pediátrica en recibir este avanzado tratamiento radiooncológico en este centro.

Uno de los miembros del equipo de Oncología Radioterápica llamado Daniel Spair, al conocer su afición por el baile le pidió que el último día de tratamiento le enseñara la coreografía de su baile favorito del momento: Watch me (Whip/Nae-nae) del cantante Silentó. Daniel fue más allá. En su tiempo libre junto con el resto de personal sanitario ensayaron y coordinaron previamente la coreografía a través de un video de YouTube y se calzaron todos con unas "Chuck Taylors", las zapatillas favoritas de Sophia. De esta guisa, con el uniforme del hospital y complementado con unas gafas de sol, Daniel cumplió con su promesa de aprender el baile el último día de tratamiento. La sorpresa se convirtió en un fantástico flashmob memorable y convertido en una emotiva despedida. Una muestra más de que la humanización de la atención pediátrica es posible.  

Es increíble lo que los médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios son capaces de hacer por sus pacientes. No sólo viven para servir en su carrera profesional, sino que se muestran capaces de ir más allá para hacer que sus pacientes sonrían. 

El Dr. Ben Wilkinson, y el resto del personal del Willis-Knighton Proton Therapy Center decidieron celebrar por todo lo alto su último día de tratamiento. Julia Petikas, madre de Sophia dijo: "Ella estaba abrumada y muy sorprendida. También fue abrumador para mí y mi marido. Estamos contentos por todo lo que hicieron por ella y por lo que siguen haciendo con otras muchas personas para sentirse bien. A Sofía le encanta esa canción, ella tiene una personalidad magnética, burbujeante. Está muy emocionada, pero ella piensa que el centro de atención debe estar en Daniel y el equipo. Ellos son los que hicieron algo especial para ella ".

Este video flashmob ha sido viral desde que fue publicado en YouTube y cuenta ya con más de un millón de visitas. 


martes, 11 de agosto de 2015

Un parque de atenciones



"Un Parc d'Atencions" (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.

Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este "Parque de Atenciones" ha querido emular a los de "atracciones", permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia. 

Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Small hace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.

La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.

El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d'Hebrón, Josep Sánchez de Toledo ha declarado: "Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano". Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.

Este proyecto ha sido posible gracias a un modelo de mecenazgo donde han intervenido la Obra Social "La Caixa", la Fundación Vila Casas y la Fundación Joan Ribas en forma de donaciones privadas de interés público. 

martes, 4 de agosto de 2015

Cáncer y comunicación



Entre los días 20 y 23 de Julio tuvo lugar en Lugo un Curso de Verano de la Universidad Santiago de Compostela titulado "Oncología Integrativa:  Integrando otras miradas en el proceso de atención a pacientes oncológicos". Estuve invitada a participar como ponente en la mesa de "El Cáncer en los Medios de Comunicación: periodistas versus blogueros". Moderó la mesa Teresa Pacheco, directora de la revista "Tribuna Termal".



Inició la exposición la periodista Dolores Cela, redactora de "La Voz de Galicia" en Lugo. Su intervención fue muy elocuente, pues ejemplificó la repercusión de diversas noticias oncológicas de aparente especial relevancia frente a otras noticias cotidianas. El panorama resultó ser desolador. Los casos que expuso sobre avances médicos importantes no se virilizaron, y puso de manifiesto como sí lo hicieron aquellos que tenían un carácter absolutamente frívolo y a todas luces insustancial. El lector manda y parece poco interesado en temas de salud, por lo que crear titulares que despierten su interés es prioritario para que esas noticias sigan teniendo su lugar en los rotativos. Parece difícil el maridaje entre la generación de una noticia de salud de impacto y divulgarla bien sin caer en el "amarillismo". La información oncológica es sensible y los médicos somos dados a hablar en términos de difícil traducción o de complicada interpretación popular. Por lo general, no nos sentimos cómodos hablando con los medios y al parecer tampoco lo ponemos fácil.



Reconozco que me sentí sorprendida, pues Dolores Cela ,de forma generosa, me tendió su mano para encontrar la forma de entendernos y colaborar. Quedó claro que nos necesitábamos mutuamente y que había de encontrarse un camino para entendernos. Los médicos pondrían "el qué" y los periodistas "el cómo".  Un bonito gesto que agradecí profundamente.



Me tocó luego el turno de hablar desde mi perspectiva, sobre la comunicación como médico-blogger. Traté de explicar para qué y por qué me hice blogger, qué me aportaba como médico y qué aportaba yo a través del blog a los pacientes. Hice hincapié en el valor terapéutico de la información y la comunicación con los pacientes, y como muy bien dijo después el director del curso, el Dr Salvador Ramos, como toda terapia puede tener sus "efectos secundarios".  En la información oncológica hay muchas asignaturas pendientes: la creación de falsas expectativas con ensayos clínicos todavía no probados, el lenguaje bélico empleado al hablar de él, el uso de metáforas repetitivas en relación al cáncer que provocan un estigma negativo de la palabra, así como la difusión de bulos dañinos a través de los diferentes canales de comunicación y a los que se les da un rango de credibilidad que no merecen. Queda mucho camino por andar...

No me quiero despedir de esta entrada en el blog sin agradecer a Salvador Ramos y a Lourdes Vázquez su amable acogida que hizo que me sientiera como en casa. A Teresa Pacheco por su impecable presentación. A Dolores Cela por hablar no sólo como periodista, sino también como hija de paciente haciéndome llegar su reconocimiento hacia la labor que estoy desempeñando como divulgadora dentro de mi ámbito asistencial. A Lourdes Mourelle por su conversación y conocimiento como investigadora y a la Dra Ascensión Sánchez por ofrecernos su balneario de Lugo con Termas Romanas para realizar el curso. También quiero hacer extensible el agradecimiento por a todos los asistentes y pacientes que allí estuvieron. 



Les dejo con mi presentación