miércoles, 29 de julio de 2015

Alma, corazón y vida: Rose Project


Hace cosa de de un año me hicieron una propuesta muy especial. Parecía que los astros se habían alineado, conspirando a mi favor. Desde hacía algún tiempo soñaba con poder impartir docencia con pacientes, fuera del entorno hospitalario a modo de escuela o universidad de pacientes. La idea de formar a "smart patients" o pacientes inteligentes (es la nomenclatura que reconozco más me gusta) me seducía, pero no encontraba la forma, ni a las personas para hacerlo.

Pero la vida te da sorpresas y sorpresas te da la vida, como dice la canción. Un día de verano, recibí un correo electrónico con esa propuesta de escuela que yo llevaba tiempo aparcada y dormida en mi cabeza. La ilusión me invadió y empecé a pensar en aquellas personas que podrían colaborar en mi empresa y formar un buen equipo. Tras gestar la idea y empezar a sentar las líneas básicas del proyecto, nos reunimos para ir perfilando las personas que podrían formar parte. Construimos un ideario y buscamos lugares relajantes y con encanto de la geografía española: los balnearios. Luego le pusimos un nombre: Rose Project, pues nuestro principal objetivo eran las mujeres con cáncer de mama. Nuestro lema: "Generando bienestar".

La elección de diseñar una escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama y sus cuidadores fue debido a una sensibilidad especial por esa enfermedad, pues tocaba muy de cerca a uno de los miembros promotores del proyecto. Por otro lado pensamos que la alta prevalencia del cáncer de mama y la focalización en esta enfermedad nos haría más resolutivos.

Tras este trabajo inicial tocó escribir muchos e-mails para explicar el proyecto y encontrar a los docentes adecuados. No fue una tarea complicada para sorpresa mía, pues la gran mayoría aceptó de muy buen agrado el proyecto, se ilusionaron tanto como yo y se entregaron en cuerpo y alma. En Marzo de este año 2015 nos reunimos todos y nos pusimos cara muchos de nosotros, pues algunos sólo nos conocíamos de forma virtual. La emoción me invadió al ver la implicación de los docentes y escucharles hablar. Recibí mucho más de lo que inicialmente esperaba.

Durante el primer trimestre de gestación se creó la página web de Rose Project, con su ideario, su programa ya configurado y sus ediciones, sus docentes y su blog. También hemos creado una comunidad en Redes Sociales de Facebook y Twitter. Y poco a poco vamos creciendo... Ahora sólo necesitamos "alumnas" y/o cuidadores que se preinscriban en Rose Project para hacer realidad todo este laborioso y bonito trabajo.

Sé que tras un diagnóstico de cáncer el mundo se viene encima. Sé que hay que tomar decisiones importantes con muy poco tiempo de reacción. Sé que hay mucha información confusa, muchos miedos que combatir, muchas incertidumbres. Sé que se pueden producir cambios en la imagen corporal, cambios en la relación de pareja o cambios en la estructura familiar y en la red de amigos. Sé que hay muchas preguntas que se quedan en el tintero de las consultas y sin saber a quién dirigirlas. Sé que hay dolor, a veces físico y otras veces moral. Sé también que hay problemas en el trabajo o en los estudios y hay que encontrar las herramientas para superar todo esto. El cáncer son tres enfermedades en una: Una enfermedad física, una enfermedad psíquica y una tercera enfermedad de índole social. Lo impregna todo sin casi darnos cuenta y no debemos permitirlo. Hay que buscar las fórmulas para recuperar la normalización de esas vidas y si es posible hacerlas mejores si cabe.

Rose Project pretende trasladar a las mujeres que estén atravesando o hayan atravesado por un cáncer de mama a un balneario durante 4 días y llevarlas a navegar por un itinerario en el que aprendan a vivir sin angustia o con la mínima posible su cáncer de mama. En ese itinerario pretendemos acercarnos a la enfermedad y a sus tratamientos para comprender para qué se llevan a cabo. Buscaremos las herramientas psicológicas y físicas disponibles para recuperar el bienestar, a través de la psicooncología, la nutrición, el ejercicio físico, el ocio termal, etc. Ayudaremos también a buscar información de calidad y fiable en la red.

Se trata de vivir una experiencia única e irrepetible donde esperamos que las pacientes y sus familiares encuentren su receta personalizada para llevarse a casa y cuando vuelvan a ella recuperen esa vida que tanto desean. Rose Project es, además de una escuela, un proyecto humanista que busca a la paciente como eje central.

Alma, corazón y vida son las tres palabras que definen a Rose Project. ¿A qué esperas para conocerlo mejor?






miércoles, 22 de julio de 2015

Oncología social: entendiendo el ecosistema.


En 2013, el periodista norteamericano Brian Raid y colaboradores publicaron en 2013 un informe denominado "Oncología Social". En los dos últimos años Raid ha observado a través de los sistemas de comunicación digital cómo han surgido millones de conversaciones "on line" que mencionaban el cáncer en su enunciado. Los resultados de dicho informe fueron una prueba embriagadora sobre el debate de fondo de todo lo que ocurre acerca del cáncer.

Este año al emitir el Proyecto de Oncología Social 2015 se dió cuenta de que la agregación de millones de conversaciones en línea sobre el cáncer era un ejercicio algo estéril. Entendía que no todas las voces del ecosistema eran las mismas, y si se limitaba a navegar a través de una ola digital de información, recortaba menciones y enseñaba poco acerca de quién estaba teniendo esas conversaciones. 

Así en este año 2015, Brian Reid se decantó por una táctica diferente. La primera parte del informe de este año se centraría en un subconjunto específico de conversaciones: los médicos. A través de la base de datos MDigitalLife, sabía que las conversaciones en línea vienen verificadas por médicos en ejercicio. Y mientras que los profesionales médicos constituyen todavía una minoría de la población en línea, sus voces aportan una resonancia particular.

La segunda parte del informe analiza la forma en que la comunidad médica se cruza con otras comunidades que se han comenzado a definir: la comunidad de pacientes, la comunidad de los medios de comunicación, la comunidad de la industria sanitaria y las comunidades de las asociaciones. Ello ofrece otro nivel de riqueza y nos lleva más lejos de un enfoque en el volumen bruto. Resulta fascinante observar a las personas que han producido un descomunal impacto sobre una comunidad determinada y un impacto tangencial sobre otra. Un ejemplo es el Dr Naoto Ueno del Hospital MD Anderson: es una estrella de rock en línea entre sus colegas y los pacientes digitales expertos, pero paradójicamente está casi totalmente fuera del radar de los medios de comunicación.




La comprensión de cómo fluye o no la información entre estas comunidades es muy importante, sobretodo para los comunicadores. Vivimos en un mundo con una ingente sobrecarga de información y se están utilizando cada vez más filtros, de forma consciente e inconsciente, para hacer frente a esa sobrecarga. El Proyecto de Oncología Social, por primera vez, ha comenzado a trazar uno de los filtros más importantes de todos: que escuchemos y nos involucramos unos con otros. Este es un primer paso crucial y se espera que ayudará a entender las formas más eficaces de comunicar acerca de la salud pública.

Este post es una traducción libre del post "The Social Oncology Project: Understanding the Ecosystem. Les dejo con el informe en inglés.

lunes, 20 de julio de 2015

Baby Beatles



Baby Beatles es un proyecto liderado por Teresa Ferreiro para ayudar a mujeres en edad fértil a ser madres tras superar un cáncer de mama. Detrás de "Baby Beatles" hay una historia de coraje y superación encarnado en la figura de su presidenta Teresa.

En 2008 se quedó embarazada por primera vez. En su sexto mes de embarazo tuvo el infortunio de perder a su bebé. En su intento por volver a ser madre fue diagnosticada de un cáncer de mama. Tenía 36 años. Durante ese tiempo entró en contacto con otras mujeres jóvenes que veían truncado su sueño de ser madres a consecuencia del tratamiento. Teresa tenía claro su objetivo y siempre expresó su deseo de ser madre una vez finalizara el tratamiento. Cinco años después nació el primer "baby beatle". Bajo ese sobrenombre describe el milagro del nacimiento de su hijo Pol.

Teresa es un ejemplo de paciente "empoderada" o de "smart patient". Tomó una actitud proactiva ante su enfermedad y ante la meta de maternidad que se había marcado. Buscó información, tomó decisiones de forma compartida con sus médicos y las asumió con responsabilidad, comprometiéndose en su autocuidado.  Reconoce que no fue fácil, pero su coraje y perseverancia lo hicieron posible.

En esa búsqueda incansable de información encontró a un equipo humano que le apoyó y le ayudó a conseguir su objetivo. Con ellos ha fundado "Baby Beatles" y ayuda a las mujeres jóvenes sin recursos con cáncer de mama a cumplir su deseo y a ejercer su derecho de ser madres.

En Baby Beatles hay un excelente equipo de profesionales que trabajan mayoritariamente en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y que colaboran con el mismo corazón que su fundadora. Ellos son los responsables de decidir aquellas pacientes que pueden beneficiarse de sus conocimientos, son expertos en la materia y ayudan a decidir el mejor tratamiento.

Teresa no se ha quedado ahí y ha escrito un libro llamado "Un bulto en la mama: Tú eliges cómo abordarlo", cuya versión en inglés ha sido galardonada como finalista en la categoría de Salud General en los Premios 2015 International Book Adwards. En el libro presenta una nueva manera de hacer frente al cáncer de mama, con naturalidad, pragmatismo y actitud activa. Busca trucos o recetas que pueden servir de ayuda para que cada mujer encuentre sus respuestas. Teresa se planteó su tumor como uno más de sus proyectos de vida, con una fecha de inicio y una de final, sin permitir que invadiera toda su vida: "No quiero que el tumor se siente a cenar con nosotros cada noche", dice. Su experiencia plasmada en el libro pretende ayudar a personas que pasen por situaciones similares a la suya.

Les dejo con esta entrevista realizada a Teresa Ferreiro en la televisión autonómica gallega, donde ella explica muy bien su forma de enfocar sus proyectos.




viernes, 17 de julio de 2015

Tres años ya


Querido F:

Los días, los meses y los años transcurren inexorablemente, quieras o no. La percepción del tiempo cambia con la experiencia de los años vividos, dando la impresión de mayor fugacidad. En cada aniversario se me agolpan los recuerdos, algunos se difuminan y otros, los mejores quizá, permanecen imborrables.

Sigo acordándome mucho de ti, con fotografías mentales de diferentes etapas de mi biografía en las que tuve el privilegio de conocerte. Tú, posiblemente sin pretenderlo, y tu recuerdo, se han convertido en un "leitmotiv", en un "con-sentido" que va transformando el prisma con el que ahora veo las cosas. Siento la necesidad imperiosa de ensalzar tu memoria, de hacerla vívida, de homenajearte y de poner en relevancia los valores que iban íntimamente ligados a tu persona.  

Por eso hoy, cuando se cumplen tres años de tu marcha, escribo estas líneas.

Tu ejemplo ante la adversidad y el cáncer me dieron una lección de vida, la mejor lección recibida en mi carrera profesional. Me percaté contigo de la gran cantidad de cosas que los pacientes callan, que no advertimos en la consulta y que merecen escucha y atención. Aprendí a tener los ojos más abiertos, los oídos más atentos y a tocar más, a estar más cerca de los enfermos.

Uno de los más bonitos recuerdos que vienen a mi mente fue la emoción que nos embargó a ambos al reencontrarnos después de varios años sin saber uno del otro. A pesar de las circunstancias parecía que el tiempo no hubiese pasado y que se detuviese en ese preciso instante. "¡Qué ilusión escucharte!" me dijiste... 

En estos tres años, no he parado de escribir. Admito que necesitaba hacerlo. Por ti. Por aquellos que pasan todos los días una situación como la tuya. Por poner voz al silencio que se agazapa tras la enfermedad. Por llamar a las cosas por su nombre. Por reconocer que no tengo todas las respuestas a las preguntas. Por preguntarme todos los días cómo puedo hacer mejor mi labor. Por dar un rayo de esperanza en este océano de incertidumbres que conlleva la enfermedad. Por dar, en definitiva, sentido al dolor. 

Te seguiré recordando...



sábado, 11 de julio de 2015

Relato de verano: Alejandra y su dolor

 

A Alejandra le había tocado el papel más difícil de su vida. Con sólo veintiún años hizo de padre y madre de su hermana Lucía que contaba sólo once años de edad. Mamá se había marchado para siempre.  Una mujer sana que había superado en un año la cuarentena de existencia. No estaba escrito en el guión imaginario de ninguna de las tres, pero la vida en ocasiones te cambia los papeles sin avisar.

A la madre de Alejandra le habían diagnosticado dos años antes un cáncer. Se había sometido a una intervención, a quimioterapia y a radioterapia. Lo hizo con el convencimiento de que podría con ello y de que seguiría adelante. Alejandra y Lucía eran su razón de ser, no quería abandonarlas a su suerte. Puso todo su empeño, pero desafortunadamente no pudo ser. Sin embargo ella, ante esta situación , fue preparando a Alejandra de una forma increíblemente tierna y serena, explicándole lo que debía hacer cuando ella ya no estuviera. Le estaba entregando un legado maravilloso y lleno de sabios consejos. Un legado que estaría grabado a fuego en la memoria de Alejandra.

En estas circunstancias, Alejandra comprendió que no podía cambiar el curso de los acontecimientos, pero sí la forma de afrontarlos. Cuidó de su madre y de su hermana como si en ello le fuera la vida e incluso reservaba tiempo para estudiar. Quería que su madre se sientiera orgullosa de ella y vaya si lo estaba. En los días previos a la despedida, mamá no paró de recordarle lo mucho que le quería a ella y a Lucía y el orgullo que sentía por su hija mayor.

Tocó decir adiós, enjugar las lágrimas tragadas y seguir mirando hacia delante, sin olvidar ni un solo día las palabras de mamá. Alejandra acabó sus estudios, encontró un buen trabajo. Por otro lado, Lucía, gracias al tesón y la ayuda de su hermana, llevó una adolescencia con una madurez impropia, buenas notas y por supuesto la selectividad superada. Alejandra, sin pensarlo si quiera, había cogido el testigo que le dejó su madre.

Estos cinco años de ausencia han pasado como un suspiro. Alejandra echa mucho de menos a mamá. El tiempo le ha cambiado la perspectiva de su dolor, digamos que lo ha difuminado. El dolor se sobrelleva, pero sigue inevitablemente latente ahí. En cada decisión que Alejandra toma habla a escondidas con mamá, le pregunta qué debe hacer, cómo lo haría ella y trata de buscar su reafirmación aunque no le conteste. Ese diálogo le relaja, le hace sonreir a su corazón y la ausencia parece empequeñecerse.

Alejandra no hace caso de lo que los demás le dicen acerca de cómo debe afrontar la pérdida de su madre. Alejandra no puede ni quiere olvidarla. Hace bien. Mantener en su memoria a mamá es una forma de mantenerla todavía viva. Sabe que es el mejor homenaje que le puede hacer. En verdad nadie muere hasta que sus recuerdos se borran para siempre.

Mi lamento (Dani Martín)

https://youtu.be/PmL4i9IgpmI
           

martes, 7 de julio de 2015

Premios Albert Jovell



Durante este mes de Junio ha habido dos convocatorias de premios con el ilustre nombre de Albert Jovell.  El primero de ellos tuvo lugar el pasado día 11 de Junio en Barcelona y fue la I Edición del Foro Premios Albert Jovell organizado por Catedras en Red Innovación. A él se presentaban más de 300 candidatos para tres premios en cada una de las siete categorías convocadas en todo el ámbito de la Atención Sanitaria. Tuve la suerte y el privilegio de estar invitada a asistir a la ceremonia de entrega de premios que estuvo plagada del espíritu inspirador de Albert Jovell. La ceremonia fue amenizada por el conocido periodista Manuel Campo Vidal y por una serie de videos inspiradores que hablaban del legado de Jovell. El Foro Premios Albert Jovell es una iniciativa única que nace como una plataforma de intercambio de conocimiento entre los distintos colectivos que trabajan alrededor del paciente, con el objetivo de compartir y desarrollar iniciativas innovadoras que ayuden a mejorar los resultados en salud de los pacientes. Pretende convertirse en un referente que sirva de estímulo para seguir trabajando por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando al paciente en el centro del sistema. Su principal objetivo es el de visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmitir el enorme legado intelectual del Dr Jovell por la salud y la dignidad de los pacientes.

Antes de iniciar la entrega de premios hubo, además de las presentaciones y discursos institucionales, una conferencia magistral impartida por el psiquiatra Luis Rojas Marcos, titulado "El valor terapéutico de la comunicación médico-paciente", poniendo de manifiesto la importancia del lenguaje como aliado terapéutico. Estas son algunas de las sabias palabras de Rojas Marcos:

"Hablar, poner palabras a las ideas y a los sentimientos es un ejercicio muy saludable"

"El sentido del humor es un catalizador ante la adversidad"

"El médico que toma decisiones con el paciente obtiene el mejor resultado"

"La conexión con otras personas a través de la comunicación y el compartir es clave para superar situaciones difíciles"

"Siéntese y cuénteme... porque al contar los pacientes su proceso encuentran explicaciones y eso es importante"

"Hablar es bueno para el corazón"

Posteriormente tuvo lugar la ceremonia de entrega de premios en las diferentes categorías. En el campo de la Oncología resultaron premiados:

- Primer Premio a la "Mejor campaña de prevención" desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones:

"Esta mierda puede salvarte la vida", prevención del cáncer colorrectal de la AECC. 

- Accésit a la "Mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares" desarrollada por sociedades científicas o colegios profesionales.

"ONCOnocimiento" de la Sociedad Andaluza de Cáncer. (De la que forma parte mi compañero radioncólogo, el Dr Jorge Contreras)

- Accésit a la "Mejor iniciativa que mejore los resultados en salud de los pacientes" desarrollada por profesionales sanitarios.


- Segundo Premio al "Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario" desarrollado por periodistas o profesionales de la información

Revista ROSE de la editorial Orithai. 

Enhorabuena a todos ellos.

Antes de entrar en el salón de actos se nos entregaron unas postales con frases de Albert Jovell y con una en blanco para poner una frase inspiradora que luego fueron expuestas en "árboles de deseos participativos"



La otra convocatoria de la que he hecho mención fue la III Edición de los Premios Albert Jovell del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que tuvo lugar en el Ateneo de Madrid el pasado día 25 de Junio. En esta ocasión tuve la gran fortuna de participar como finalista a la categoría "Profesional más relevante en el ámbito oncológico" junto al Dr Juan Antonio Guerra Martínez, Jefe de Oncohematología del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid) y el Dr Miguel Martín Jiménez, jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario "Gregorio Marañón"  de Madrid, quién fue justamente galardonado. 

El acto fue dirigido por Alipio Gutiérrez, presidente de la "Asociación Nacional de Informadores de la Salud" (ANIS) en cuyo acto de presentación se hizo referencia a la analogía de la conquista del planeta Marte con la conquista de vencer al cáncer, con el visionado de de vídeos de índole futurista. Estuve bien acompañada por el Dr Pedro Prada, actual Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y por el Dr Carlos Ferrer, su vicepresidente, a los que desde aquí les doy las gracias por ofrecerme su tiempo para estar conmigo en la ceremonia. En el acto me encontré con caras conocidas que también resultaron finalistas, como Koro Quevedo en representación de GIAFyS que optaba en la categoría de "Trayectoria institucional más relevante en la Oncología" o a Carmen Yélamos, directora de la Fundación Grupo IMO y que optaba por la categoría de "Responsabilidad social corporativa". Todo transcurrió según el guión previsto y por supuesto con el nombre de Albert Jovell y su apología como médico humanista y defensor del paciente como telón de fondo.

Poder presenciar por segundo año consecutivo como finalista, aunque sea en dos categorías distintas, en un premio dado por pacientes, es un honor y un premio en sí mismo. Un premio al valor de la palabra y a ese "efecto afectivo" que produce en los pacientes o familiares leer estas líneas. Ellos siempre merecerán todos mis respetos. No podía irme con mejor sabor de boca de vacaciones... ¡GRACIAS!

Les muestro algunas de las instantáneas de la III Edición de los Premios Albert Jovell de GEPAC del día 25 de Junio de 2015.