miércoles, 24 de junio de 2015

La Voz Descalza


El maridaje entre la música y la poesía casan bien en la voz y la guitarra de Amancio Prada. "La Voz Descalza" es el nombre elegido por el artista para el recital de canciones itinerante en el que pone música y voz a la letra de los bellos poemas místicos de Santa Teresa de Jesús y San Juan de la Cruz resultándonos maravillosamente intemporales. 

Tuve la suerte de escucharle en vivo el pasado sábado 13 de Junio en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana de Burgos. Fue una sensación sencillamente sobrecogedora ver la solemnidad y la sobriedad del escenario junto al silencio callado entre butacas. Dos velas inician el ritual, representando esas llamas de amor viva que fueron Santa Teresa de Jesús y San Juan de la Cruz, para luego dar paso a la grandilocuencia de la voz de Amancio.  Una fusión perfecta, como si las dos velas se juntasen en tal extremo que toda la luz fuera una sola. La razón, un homenaje al V Centenario del nacimiento de la carmelita descalza. 

Las canciones, aún sin haberlas escuchado antes, me resultaban familiares y mi mente las canturreaba casi sin querer. Resulta difícil olvidar los sencillos y bellos poemas aprendidos en mi niñez de estos dos gigantes de la literatura, pues tienen ese poso profundo y reflexivo que a mi me atrae. Me percaté que las frases como "vivo sin vivir en mi", "muero porque no muero", "nada te turbe", "en una noche oscura" o "llama de amor viva" están ya grabadas a fuego.

En mi quehacer diario caigo en la cuenta en esas miles de voces descalzas vestidas con impúdico camisón de hospital que representan para mi los pacientes. Ellos se entregan confiando en nosotros su salud más o menos maltrecha por culpa de la enfermedad. Voces descalzas que necesitan ser escuchadas en la celda de la consulta y que por diversas razones encuentran allí demasiadas barreras para poder calzarlas. Quizá ya va siendo hora de empezar a romperlas, a derribarlas, a atravesarlas para así acercarnos más los unos con los otros propagando esa dosis de afectividad efectiva que los enfermos reclaman y no acaban de encontrar. Busquemos incansablemente el cómo. Tal vez estas letras sueltas de este blog o la inspiración que surge de las canciones de Amancio Prada ayuden de algún modo a ello. 


  

lunes, 22 de junio de 2015

"Influencer"



Un nuevo vocablo, el de "influencer" está irrumpiendo con fuerza, un anglicismo que ha crecido en paralelo a a la palabra "selfie". Ésta ya ha sido adoptada como sinónimo de autofoto o autorretrato por la Fundéu (Fundación del Español Urgente) y coronada como palabra del año 2014. Eso sí escrita en correcto español: selfi. 

Pero ¿qué es un "influencer" digital? Viene definido como aquella persona con alto nivel de influencia por su elevado número de seguidores en redes sociales y/o suscriptores a su blog. Un "influencer" se convierte de esta forma en una persona que tiene la habilidad de influir en su comunidad. Creo que Fundéu todavía no ha adoptado la palabra ya que considera que una persona influyente no es más influyente por llamarse "influencer" aunque lo parezca por tendencia lingüística. 




El pasado 17 de Junio la plataforma digital Ippok de Diario Médico y Correo Farmacéutico nos invitaron a un encuentro de "influencers" en salud digital, para poner en común ideas y exponer las razones que nos mueven a contribuir como parte de nuestro trabajo cotidiano, a estar presentes en este nuevo escenario. Confieso que me cuesta verme con el título de "influencer", y no lo digo por falsa modestia, sino porque me siento una aprendiz eterna. Como dice de forma acertada en su post de ayer +María José Mas quiero estar en redes sociales, no ser una"star" de ellas. De cualquier forma, tuvimos la oportunidad de escuchar, de hablar, de debatir, de compartir nuestras impresiones, nuestras experiencias en el mundo 2.0 y la interacción que se deriva de todo ello, tanto con compañeros como con pacientes. 

Estas son algunas de las ideas que allí se dijeron, algunas de las cuales se compartieron a golpe de tuit:

- La falta de tiempo, el miedo a exhibirse y la falta de confidencialidad son las principales razones de resistencia digital.

- Las redes sociales son herramientas útiles para la comunicación, la educación para la salud, el aprendizaje y el empoderamiento. 

- Puedes iniciarte escribiendo un blog y divulgando lo que ya haces en tu práctica clínica diaria. Seguro que si lo haces así no te equivocas. Emplea las redes sociales como altavoz y herramienta de difusión de tus contenidos.  

- El aprendizaje en el uso de las redes sociales es muy parecido a la forma en la que aprenden de forma natural los niños. Primero escuchar, segundo imitar, tercero interactuar, cuarto aprender, quinto crear contenido y sexto compartirlo.

- Si bebes, no tuitees. No hagas en redes sociales lo que no harías en una plaza pública en la vida real. 

- La red social ha triunfado porque conectar y compartir ideas entre personas es un acto profundamente humano. 

- No es necesario estar en todas las redes sociales. Explora sin miedo, pero escoge aquellas que te aporten valor. 

- Internet, las redes sociales y las apps son elementos facilitadores para el autocuidado, la teleasistencia y la relación entre el sanitario y el paciente. 

- El paciente ya está en la red buscando afanosamente información sobre su salud. Nosotros debemos estar ahí con él. El paciente es el rey, el contenido en salud de calidad es la reina. 

Desvirtualizar a muchos de los allí presentes fue una experiencia ciertamente emocionante, gratificante y enriquecedora. Entre esas caras virtualmente conocidas estaban el pediatra Jesús Garrido, el psicólogo clínico Miguel Ángel Rizaldos, la médico de urgencias Mónica Lalanda o los dermatólogos Mª José Alonso y Sergio Vañó.  Reencontrarme además con Mª José Mas, pediatra y blogger de "Neuronas en crecimiento" me hizo especial ilusión pues hemos aprendido mucho en este tiempo recorrido aunque vengamos de mundos tan distintos. 


Foto de familia del encuentro #InfluencersIppok



Resumen de Storify de #InfluencersIppok



Video resumen del evento de Ippok

miércoles, 17 de junio de 2015

Resiliencia



En los últimos tiempos ha surgido con fuerza una bella y nueva palabra: RESILIENCIA. La resiliencia se define como esa capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. El vocablo proviene del término latín "resilio" que significa resaltar o rebotar. Es lo que hasta ahora se conocía como crecimiento post-traumático.

El pasado 2 de Junio tuve la oportunidad de participar en una mesa redonda sobre el afrontamiento de la adversidad con motivo del Día del Superviviente de Cáncer en el Hospital de Torrejón de Ardoz en Madrid. El acto fue organizado por la Fundación Grupo IMO de la mano de Carmen Yélamos y la persona encargada de presentar y moderar fue el periodista Javier Tovar, director de EFE Salud que lo hizo de una forma muy preparada y cuidada, haciéndonos sentir a todas las participantes muy cómodas y bien acogidas. 

El acto arrancó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resiliencia que nos habló en profundidad de la enorme e increíble capacidad que tenemos los seres humanos de crecernos ante la adversidad y de sobrevivir a situaciones muy difíciles, poniéndonos muchos ejemplos y hablándonos de su último libro "Levantarse y luchar". Fue toda una clase magistral donde se habló de las bases neurofisiológicas de la resiliencia (las razones cientificas que pueden explicar este fenómeno) e incluso nos comentó algún curioso experimento con ratas de laboratorio que había servido de base investigadora. 

Tras esta inmersión en el fenómeno de la resiliencia se dió paso a tres testimonios personales con mucho valor y que fueron un claro ejemplo de cómo se puede afrontar la adversidad del cáncer de una forma positiva y constructiva. 

El primer testimonio que intervino fue Sandra Ibarra, un ejemplo vivo de resiliencia, que nos habló de su experiencia como paciente que superó una leucemia linfoblástica aguda y siete años después una recaída. Lo hizo eliminando mitos, prejuicios y expresiones verbales que poco ayudan en la adversidad, como lo son las palabras "paréntesis" o "vida normal". Sandra entende que en la vida no hay "paréntesis" a consecuencia de una enfermedad de estas características, reivindicando la adversidad como parte integrante en algún momento de nuestras vidas. Nos habló de sus "Cuentas de la Felicidad" o la vida plena que hay con el cáncer.  Me llamó poderosamente la atención el hecho de que prefería no vivir una vida normal, sino una vida extraordinaria. ¡Pues claro! es extraordinario tener esa capacidad de crecer de forma tan notable ante situaciones limites como la que ella nos contó y vivir de forma intensa y profunda. 

Transcurrió la mesa de una forma muy emotiva cuando un nuevo testimonio hizo acto de presencia, bajo el título de "Una historia de superación, optimismo y confianza" en la que Ana del Fraile nos hablaba de su experiencia personal atravesando un cáncer de mama a una edad muy temprana y cómo su historia le llevó a crear "We can be heroes", una organización sin ánimo de lucro gestada en Valladolid con el objetivo de ofrecer pequeños detalles de confort a los pacientes oncológicos, como la idea de crear un "kit we can" durante las sesiones de quimioterapia, al estilo de la canastilla que se da a los recién nacidos, que consiste en un pañuelo, una manta, un abanico (para los sofocos), una pulsera, una chapa, un carnet de heroína, una encuesta con un apartado para sugerencias y el producto estrella que consiste en un chupa-chups de hielo que puedes autofabricarte para combatir la mucositis. Ana nos contó una historia que nos puso al auditorio la piel de gallina.

El tercer testimonio venía de una mujer que emprendió la aventura de crear una revista femenina (pero que también hojean los hombres) para pacientes con cáncer hecha con rigor, autenticidad y un gusto estético exquisito y formidable. Ella es Valérie Dana, la directora de la Revista ROSE a la que desde aquí felicito por su segundo premio por el “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información en la primera edición del Foro Premios Albert Jovell 2015. Valérie habló del arte de comunicar frente a la adversidad y explicó en primera persona su experiencia personal con su hermana afecta de cáncer, cómo surgió la idea de hacer la revista ROSE y materializarla y cómo consiguió hacer de sus propias debilidades una gran fortaleza. 

Después de tanto relato conmovedor que te dejaba prácticamente sin palabras, me tocó el turno de hablar de abordar "Frente al cáncer: la mejor receta, la cercanía y la comprensión del médico" haciendo un viaje iniciático por la relación medico-paciente y las transformaciones que esta relación está atravesando en esta nueva era de la información y la comunicación. Hice asimismo referencia a las barreras que tenemos tanto los médicos como los pacientes y cómo planteo a través de la aplicación de una Medicina Basada en el Humanismo y centrada en la persona que padece la enfermedad, la superación de las mismas. Hablamos de empatía y del valor terapéutico de la comunicación del medico con el paciente. Y hablé, cómo no, de las razones que me empujaron a escribir este blog y lo que ha supuesto como herramienta de crecimiento personal ante la constante exposición al sufrimiento ajeno que supone esta profesión (muchas veces más cercano de lo que se cree)  y de cómo he logrado conferirle ese sentido siempre necesario para no desfallecer y poder continuar al servicio de mis pacientes. 

Fue una jornada muy enriquecedora y de la que salí contenta por la cantidad de preguntas que hizo el auditorio, así como por el interés que despertó todo lo que allí se dijo y porque fue un lujo compartir experiencias con los propios pacientes. 

Comparto con todos los lectores mi presentación



lunes, 15 de junio de 2015

¿Por qué #yosoyradioncologo?

Con motivo de la euforia desatada en Twitter con la crónica del Congreso Nacional a través del hashtag o etiqueta #SEOR15, surgió una iniciativa de la mano de nuestro compañero el Dr Javier Serrano Andreu que tuvo a bien llamarla #yosoyradioncologo. Dicho encuentro digital se celebró el pasado 10 de Junio entre las 21y las 22h. Durante esa hora todos los radioncólogos tuiteros (y los que no, pues algunos se adhirieron por primera vez gracias a la campaña) nos dedicamos a enviar mensajes positivos sobre nuestra especialidad y contamos las razones por las cuales nos gusta y nos mueve el trabajo que desempeñamos en nuestro día a día. Ha sido una forma espontánea y decidida para visibilizar nuestras fortalezas refugiadas en el búnker y sacarlas a la luz de esta red social.

La verdad es que leer los mensajes que minuto a minuto se iban generando fue fantástico, llegándose a alcanzar 1.176.849 impresiones con un total de 1592 tuits, a razón de una media de 8,61 tuits por contribuyente de los 185 que participaron, conformando un "tweet-up" emocionante, rico en variedad de contenido y viral. 

Me he tomado la libertad de recoger una muestra seleccionada de aquellos mensajes enviados por mis compañeros y que demuestran que nuestra especialidad médica está muy viva, llena de vocación. Twitter se convirtió en un hervidero y altavoz de ideas. Les dejo con ellas.

#yosoyradioncologo

- Porque la radioterapia es mucho más que tratar el cáncer

- Porque desde hace más de un siglo siempre hemos sido pioneros

- Por ese momento en el que gracias a la radioterapia controlo el dolor del paciente y vuelve a tener ganas de vivir

- Porque además de curar el cáncer la radioterapia también es eficaz en enfermedades benignas

- Porque existe un mar de posibilidades de ayudar a mis pacientes

- Porque la radioterapia puede curar el cáncer

- Porque me interesan más las personas que los tumores

- Porque mucho antes que Oncólogo radioterápico soy Oncólogo y mucho antes que Oncólogo soy Médico

- Porque trabajo para acompañar a los pacientes en su lucha

- Porque somos Personas, Médicos, Radioncólogos... es todo uno. No podemos prescindir de nada. Estaríamos incompletos. 

Me siento orgullosa de mis compañeros y me siento orgullosa de ser radioncóloga... Seguiremos

Podéis ver a través de este enlace de Storify cómo se gestó y continuó esta bonita e ilusionante iniciativa. 



viernes, 12 de junio de 2015

Memorias de un Congreso


Yo tenía un blog en, al pie de las colinas de la Oncología...

Emulando a la gran Karen Blixen y sus Memorias de África, trataré de contar esta historia tras la sequía de entradas en el blog por la vorágine de acontecimientos que he vivido en los últimos días que me han obligado a parar y reflexionar.

Al pie de las colinas de la Oncología me encontraba yo hace casi tres años. Una historia personal de adversidad me sirvió para que cambiara de perspectiva y tomara la decisión de sacar fuera una sensibilidad que siempre me fue vetada o aconsejada no expresar. Tener sensibilidad al dolor te hace vulnerable, pero paradójicamente, esa vulnerabilidad puede convertirse en fortaleza. La clave está, como diría el psiquiatra Viktor Frankl en darle un sentido.

Ese sentido nació en Valencia y las circunstancias vividas en aquel preciso instante hicieron que diera el paso a escribir como ejercicio necesario para resarcirme y de algún modo crecer, tirar hacia delante. En ese ejercicio nació "Un Rayo de Esperanza" con la firme intención de divulgar y expresar muchas cosas que no caben en la típica consulta médica. Volver a Valencia tres años después me ha hecho recordar muchas cosas y no olvidar las razones que me empujaron a escribir.

Durante estos días de congreso he tenido la oportunidad de reencontrarme con compañeros, de intercambiar opiniones, de escuchar, de aprender, de compartir, hasta de sentir entusiasmo e ilusión. Por primera vez participaba en un Congreso Nacional liderando una mesa sobre nuevas tecnologías como presentadora, moderadora y ponente. Meses antes nos habíamos intercambiado correos electrónicos con un grupo de compañeros, algunos fuera de nuestra especialidad pero proactivos en la red, buscando cómo explicar este mundo digital a nuestros colegas de un modo atractivo e incluso provocador. Estábamos deseosos de contagiar ilusión y de crear una comunidad colaborativa a través de estas nuevas herramientas 2.0. Un reto que se nos alargó cerca de cuatro horas y que no dejó indiferente a nadie (incluso a los tecnoescépticos). Los tuits sobre noticias sobre el congreso con el hashtag #SEOR15 empezaron a crecer a niveles estratosféricos, así como las fotos del entorno del congreso en Facebook. Los compañeros nos felicitaban a todos por la exposición de los contenidos y algunos empezaron a entender que algo está cambiando, que debemos ir con los tiempos.

También tuve la oportunidad con mis compañeros de Desayuno con FotonesGaspar Sánchez, Xavi Juan Sanabre y Naia Pereda de grabar y coordinar diferentes entrevistas. Un trabajo tremendamente enriquecedor del que espero salgan buenos frutos, a pesar de las dificultades y los desafíos que este nuevo medio nos presentaba. La verdad es que la disposición de los entrevistados fue ejemplar y nos lo pusieron fácil tanto a Naia como a mi.

La Oncología tiene sus colinas y sus valles, su grandeza y su penuria, su fortaleza y su debilidad. La conquista de nuestro objetivo, curar el cáncer, cada vez está más cerca y los oncólogos debemos aunar esfuerzos con todo el conocimiento y corazón posibles. Uno no debe separarse de otro y si lo hacemos estaremos condenados a un estrepitoso fracaso. En este camino somos muchos los actores que intervenimos. Con cada nuevo conocimiento aparece un nuevo actor y vamos sumando. Disciplinas cada vez más complejas entran a formar parte en el escenario: la biología molecular, la genética, la genómica, la inmunología, la epigenética, la nanotecnología, los protones, la hipertermia, etc. Mirar este panorama te deja boquiabierto, asombrado y también por qué no, esperanzado. Lo más bonito de todo esto es tener la fortuna de estar en ese camino y por supuesto, vivirlo.

Quiero agradecer el afecto y "buen rollo" que recibí por parte de los miembros de la Junta de SEOR, del comité organizador, de los miembros de la organización del congreso y de todos mis compañeros de mesa y amigos. A Miguel Ángel Máñez por su amena e interactiva exposición. A Nacho Rodriguez Melcón por su entrega y buen hacer. A Joaquín Cabrera por su espíritu conversador. A Amadeo Wals por ser tan "especial". A José Antonio Trujillo por provocarnos a todos una sana reflexión. A Ángel Montero por ser ese aguijón que nos empuja a seguir. A Naia Pereda por su ilusión y ganas de participar. A David Muñoz por ser tan entrañable y cercano. A Tere Muñoz Migueláñez por su audacia y su autenticidad. A Matthew Katz por hacernos partícipe de su conocimiento y crear comunidad a nivel internacional. A Ignacio Azinovic por creerse nuestro discurso. A Miguel Ángel De la Cámara por ayudarnos desde su perspectiva como espectador, su incontestable PLE (Entorno Personal de Aprendizaje) y su competencia digital. Por supuesto a Gaspar Sánchez y Xavi Juan por su esfuerzo de grabación. Una experiencia que será digna de ser recordada por todos los participantes.

Les dejo con este estupendo video en el que nuestro punto de mira en esta profesión siempre serán los pacientes.