viernes, 28 de noviembre de 2014

Cineterapia oncológica: La casa de mi vida."Life as a House" EEUU. 2002. Irvin Winkler.




La Casa de la Vida (En inglés "Life as a House") trata de la metáfora que se establece entre la casa y la vida de un hombre, George (interpretado por Kevin Kline) se enfrenta a un cáncer terminal y mira retrospectivamente su vida como una ruina. Por eso asumirá una misión que dará sentido a sus  últimos días: “Yo siempre me he visto como una casa… Por eso hice lo que debía hacer, construir mi vida. Construí mi casa” Su jefe le despide y después de romper todas las maquetas que  durante años había construido le dice lo siguiente: “Eres una mieda de ser humano”. El camino del derrumbamiento se intensifica en el momento que cae inconsciente en medio de la calle.

En el hospital George recibe la noticia de que padece un cáncer terminal. Allí tendrá un extraño encuentro con una enfermera (que interviene a modo de ángel) que le tocará y le mostrará su valor como persona. Este encuentro marcado por el cariño de una desconocida le anima a emprender un proyecto: Construir su casa.“Hay que tirarlo todo para empezar de nuevo desde cero.”

Al primero que va a implicar en este proyecto es a su único hijo: Sam (Hayden Chirstensen). Éste se encuentra en una situación crítica. Está insatisfecho personalmente, es dependiente de las drogas y se maquilla para ejercer la prostitución homosexual. Sam se define a sí mismo como un don nadie. La recuperación de la relación no será fácil pero él tiene un propósito: “Sólo quiero que recuerdes que construimos esta casa juntos”. Sin embargo, las heridas del joven son muy profundas: "No puedes prometerme nada, porque no eres nada”.

Poco a poco el padre encuentra el modo de comunicarse con su hijo y le contará la  historia de su vida. El alcoholismo de su padre, los malos tratos a su madre, e  incluso sus deseos no cumplidos que un día le llevaron a pensar en matar a su progenitor. No lo hizo nunca, por lo que no evitó que su padre mientras conducía borracho matara a su madre en un accidente y a otra mujer que viajaba en el otro vehículo hiriendo además gravemente a la hija pequeña de esta última. 

La reconstrucción de la casa provocará un proceso de cambio de todas las personas que rodean a George. Su ex-mujer, Robin (interpretado por Kristin Scott Thomas), irá progresivamente también implicándose en el proyecto. Del mismo modo, su punto de partida es de nuevo el fracaso: su nuevo matrimonio no funciona (“Él nunca está y cuando está no lo parece”) y se siente incapaz en dar una respuesta a la situación de Sam, su hijo mayor. Solamente los dos pequeños le dan alguna esperanza.

La cercanía entre George y su ex-mujer producirá una recuperación del amor.”¿Qué si aún te quiero? Por supuesto. De eso no tengo ninguna duda. Pero la verdad no nos hace libres, como el amor no basta, ni mucho menos, para mantener un  matrimonio”. Ella descubrirá que quiere implicarse en construir la casa. Además le recordará a George los tiempos de felicidad como cuando se sumergía en el mar llevando en brazos a Sam cuando era pequeño. Este imagen tomada en un video casero por ella misma será, en primera instancia, un icono de referencia de la felicidad perdida. Aunque ahora parece que existe la ocasión para recobrarla, sin embargo ya es, en alguna forma, demasiado tarde. Cuando conoce la enfermedad terminal de George se da cuenta que el tiempo se le acaba y decide acompañarle hasta su final. 

Hay otra serie de personajes secundarios quee también serán trasformados por el proyecto y el empeño de George. Así la joven adolescente vecina, Alyssa (Jena Malone),  asumirá la verdad de su vida y ayudará a Sam a superar sus problemas. Su madre, Colleen, sola e insatisfecha, se mostrará generosa apostando económicamente por la casa de George. El segundo marido de Robin también inicia seguirá un proceso de conversión (“Yo solo soy lo que tengo”) y será acogido por Sam: “Tenéis todo lo que necesitáis”. “Siempre son útiles un par de manos más” (contestará Sam  incorporándolo al proyecto). Incluso el chico que trafica con droga y hace de  intermediario con los chaperos  es también incorporado aunque pagará el precio con una caída fuerte. 

Todos son incorporados al proyecto de la casa de George y la escena en la que se le ve a él abrazando a cada uno será una forma significativa del proceso de reconciliación y renovación. Aquí George, que va a morir, se le perdona tomando así una final una figura redentora.




miércoles, 26 de noviembre de 2014

Radiation Nation: Radioterapeutas on line





Matthew Katz (@subatomicdoc) es un intrépido oncólogo radioterapeuta nortemericano que ha tenido la brillante idea de crear "Radiation Nation", una interesante iniciativa para conectar en tiempo real a radioterapeutas de todo el mundo a través de Twitter.

Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.

Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google,  la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.

Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.

El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.

Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: "Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud" (en inglés).


lunes, 24 de noviembre de 2014

Código Deontológico 2.0



Las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TICs) han transformado nuestra concepción del mundo, nuestra forma de aprender, de relacionarnos con los demás y de comunicarnos. Por supuesto, estas herramientas nos ofrecen grandes ventajas y su irrupción resulta ya imparable. Su inmediatez, la virilidad de los contenidos vertidos en ellas, la hiperconectividad que nos ofrecen y su fácil acceso las hacen altamente atractivas y útiles. Las Redes Sociales (RRSS) son también un hecho y están cambiando muchos de los paradigmas, también en el campo de la Medicina.

Internet y las TIC, como todo en esta vida, también entraña peligros y amenazas. Las reglas del juego están cambiando de una forma sustancial y muy rápida. La frontera entre lo personal y lo profesional se está diluyendo paulatinamente. La confidencialidad o la reputación de nuestra imagen "on line" y "off line" se encuentran en un punto de gran vulnerabilidad.

Fruto de este hecho, la Organización Médica Colegial (@OMC_Espana) se ha hecho eco de esta nueva realidad poniéndose manos a la obra y ha publicado un Manual de Estilo para Médicos y Estudiantes de Medicina sobre el buen uso de las Redes Sociales, sentando así las bases de la nueva Deontología 2.0.

Dicha publicación tuvo su puesta de largo el pasado 14 de Noviembre dentro de la IV Convención de la Profesión Médica organizada por la OMC. Se trata de un trabajo riguroso, concienzudo y colectivo que ha tratado de adaptar el original Código Deontológico Médico a los nuevos tiempos que nos ha tocado vivir. 

Resulta así una guía interesante, útil y práctica para todos los médicos, tanto para los que nos encontramos "en activo" en las Redes Sociales como para aquellos que no lo están o desean estarlo pero no se atreven por el lógico miedo a lo nuevo o a los cambios de posicionamiento social que pueden producirse. En sus páginas encontrarán respuestas a muchas de las dudas existenciales que nos provocan estas nuevas herramientas.

Hablar de Deontología Médica es hablar de Ética. Sus normas nos resultan familiares y bien conocidas por todos. Lo único que debemos hacer es aplicarles el sentido común y la prudencia en el ámbito de estos nuevos escenarios que nos plantean las Redes Sociales.   

Encontrarán aquí mis colegas información sobre la confidencialidad y el secreto médico, la aplicación del consejo médico a pacientes virtuales, el cuidado de la actitud e imagen del médico en las Redes Sociales, el correcto empleo de las TIC en la consulta directa con el paciente, la responsabilidad sobre la información médica difundida a través de las Redes Sociales y por último un interesante y desconocido capítulo sobre publicidad, márketing y branding médico. Su lectura es no sólo útil y fácil, es del todo recomendable.

El prólogo de esta publicación viene de la mano del actual Presidente de la OMC el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (@jrsendin) y han participado en su elaboración los médicos: Dr Rodrigo Gutiérrez Fernández (@Rogufe), la Dra Marian Jiménez de Aldasoro (@mjaldasoro), la Dra Mónica Lalanda Sanmiguel (@mlalanda, autora del dibujo de la portada), el Dr Rafael Olalde Quintana (@rolalde), la Dra Beatriz Satué Vallvé (@BeatrizSatu), la Dra Rosa Taberner Ferrer (@rosataberner) y el Dr José Antonio Trujillo Ruiz (@Joseatrujillo).

También han colaborado los estudiantes de Medicina y miembros del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (@_CEEM): Jesús José Camacho Lucas-Torre, Emilio José Delgado Soto, Guillermo Jiménez Álvarez e Iris Mar Hernández. 

A todos ellos quiero felicitarles por su trabajo en equipo y agradecerles el hecho de poner negro sobre blanco a este siempre espinoso y controvertido tema de las Redes Sociales.

En este video personal les expongo un resumen de este manual.




viernes, 21 de noviembre de 2014

Cineterapia oncológica: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor .EEUU. 2005. Stephan Haupt.




La figura de Elisabeth Kübler-Ross ha sido y es de una fuerza arrolladora. En esta película documental titulada "Elisabeth Kübler-Ross. Una mirada de amor" conocerán a una mujer adelantada en su tiempo y que fue toda una personalidad reconocida en todo el mundo, siendo una de las mujeres más influyentes en el siglo XX. La doctora Elisabeth Kübler-Ross era psiquiatra, profesora de medicina de la conducta y contaba con varias distinciones como doctora honoris causa, no dejando indiferente a ninguno de los que le hayan leído. Fue autora del célebre libro "On Death and dying" (Sobre la muerte y los moribundos) y de otras numerosas obras traducidas a una treintena de lenguas. Sin duda esta mujer se ha ganado un merecido lugar como la autoridad más querida y respetada en este tema.

La doctora Kübler-Ross sentó las bases de la tanatología moderna gracias a su acceso privilegiado al mundo mental de los enfermos terminales. El director suizo Stefan Haupt realizó esta película sobre Elisabeth Kübler-Ross, habiéndola entrevistado en su casa de Scotsdale (Arizona, EEUU) en 1999. Dialogó también con las otras dos hermanas trillizas de Elisabeth: Eva y Erika. Entrevistó a muchos de sus amigos y colaboradores. De la reunión de toda esa documentación, y de material de archivo, nació la película: Dem Tod ins Gesicht sehen (título en español: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor). 

Elisabeth Kübler-Ross nació en Julio de 1926 en  Meilen (Suiza) y ya cuenta en el filme cómo su nacimiento fue peculiar porque nació junto a una hermana gemela idéntica, Erika y una melliza llamada Eva. Un acontecimiento insólito y que ella misma explica como resorte para encontrar su propia identidad, pues las tres hermanas eran inseparables, vestían igual, iban al mismo colegio juntas, etc  Posteriormente se cuentan aspectos de su adolescencia y juventud, así como de sus experiencias sobre la muerte. Gracias a sus estudios sobre la muerte y el morir, con sus circunstancias físicas y anímicas, estudiadas como nunca se había hecho antes, creó una serie de teorías vigentes hoy día sobre los procesos de la pérdida, la muerte y el duelo que luego impartió en forma de seminarios y talleres. Tuvo un éxito arrollador, no sólo en EEUU, también a nivel mundial. Pero no todo fue gloria y éxito, también tuvo grandes detractores e incluso su casa fue pasto de las llamas probablemente de forma intencionada. En 1995, tuvo una serie de infartos cerebrales que le dejaron una hemiplejia izquierda y no ocultaba su profundo malestar por ser una persona dependiente. Era una mujer que nunca se rendía y resulta tremendamente curiosa la forma en la que ella explica la visión sobre su propia muerte, alejada de esa visión de tabú y oscuridad imperante, para dar paso a una visión liberadora y esperanzadora.

El director Stephan Haupt habló con la protagonista, en esta larga entrevista en su casa de Arizona, con sus familiares y allegados, recopiló mucho material de archivo para contar su vida y su trabajo. Gran parte del documental se centra en esta entrevista personal a la infatigable Elisabeth ¿Cómo vive los últimos días de su vida? ¿Cómo ve su vida y su carrera? ¿Cómo se enfrenta a su propia muerte? A través de estas conversaciones el film regresa a su vida y trabajo en Suiza y en EEUU.  La Dra. Kübler-Ross murió en Arizona en agosto de 2004 donde disfrutaba de la compañía diaria de aves y coyotes.

Expongo aquí una parte de una entrevista que aparece en la película-documental:

E. Kubler Ross- Entonces, al final cuando ha aceptado y llega a término con su propia muerte esta persona se halla totalmente en paz. El ayudarle a pasar estos cinco estadíos es una experiencia maravillosa. Por ellos deben pasar también los miembros d ela familia. Un hombre puede morir en paz si su mujer se lo permite y no le dice: "No te vayas, no me dejes..."

Entrevistadora - Entonces, ¿hemos de darles permiso para que se vayan?

E. Kubler Ross- Sí, hay que desapegarse. Debes ayudar a la familia a aprender la lección de dejar marchar, si lo consigues no solo con el paciente sino también con la familia, es una experiencia magnífica.

Les dejo con el documental original subtitulado en español. Merece la pena verlo, se lo aseguro.




miércoles, 19 de noviembre de 2014

Navegando por la blogosfera: myHealth desk





MyHealth desk, es una plataforma web dedicada a la visión genética del cáncer, pues en base a las características genéticas y moleculares de cada tumor se puede empezar a hablar de Medicina o en este caso de Oncología Personalizada. 

La Oncología personalizada nos permite individualizar los tratamientos médicos en función del análisis molecular, por un lado en función del estudio de las características genéticas de la persona (fenotipo) y por otro de la genómica del propio tumor (genotipo). El análisis molecular permite definir el diagnóstico, el pronóstico y la predisposición a sufrir un cáncer, además de ayudar a la elección óptima del tratamiento en un individuo. Se asegura de este modo así una eficacia máxima, pues se adecúa el tratamiento a la persona y las características intrínsecas de su tumor y se establece también una reducción en la toxicidad de los tratamientos. Para que lo entienda el lector medio es un símil parecido a las infecciones que pueden ser tratadas de forma empírica (por experiencia estadística se administra el antibiótico más efectivo para ese tipo de infección) o en base a un cultivo del gérmen en un laboratorio de microbiología donde el gérmen se expone a varios antibióticos detecta a cuál es más sensible. En la Oncología personalizada se busca el fármaco más eficaz en base a la carga genética de cada tumor concreto del individuo estudiada en el laboratorio. 

Pero, la Oncología personalizada en un contexto más amplio no puede olvidarse de las características individuales de los pacientes que no son valorables por un análisis molecular y que si son de gran importancia tanto para el médico como para el paciente, como pueden ser el estado general de salud, la familia, la dieta, el aspecto físico, las consecuencias del tratamiento, la sexualidad, el trabajo y un largo etcétera.

En myHealth desk se ofrece un espacio de información relativa a la medicina personalizada en el sentido más amplio de la definición, con especial interés en explicar los avances de la ciencia en el ámbito la medicina genómica personalizada.

En esta plataforma también encontrarán un "aula abierta" donde se explican muchos de los términos utilizados en Oncología personaliza. También hallarán información sobre Consejo Genético, síndromes de Cáncer Hereditario y tests genómicos, especialmente desarrollados en cáncer de mama. Se hace asimismo hincapié en el cáncer hereditario donde puede encontrarse además un sencillo test para calcular el riesgo en base a los antecedentes familiares de cáncer.

MyHealth desk tiene también un interesante y ameno blog sobre toda esta temática. David Aceituno Fernández (@David_myriad) me ofreció la posibilidad de "hermanar" algunas de las entradas de este blog con el suyo, algo que me sorprendió y que aprovecho desde aquí para agradecer el hecho de que este apasionante campo de la Oncología, todavía por explorar, se haya acordado de la Oncología Radioterápica.

 Les dejo con un pequeño video explicativo sobre Cáncer Hereditario.


lunes, 17 de noviembre de 2014

Celebrando mi segundo cumpleblog




Un 17 de Noviembre de 2012 nació este blog bajo el título "Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga" con la intención de hacer visible aspectos desconocidos de la especialidad médica a la que pertenezco la Oncología Radioterápica. Quería ante todo divulgar lo que nuestro trabajo representa en la lucha contra el cáncer, eliminar los prejuicios o miedos, comunicarme de un modo accesible y ante todo poner en valor las enormes cualidades terapéuticas de las radiaciones ionizantes.

Poco a poco el blog me ha ido llevando a explorar otros aspectos de la Oncología: otros tratamientos médicos relacionados, iniciativas o campañas curiosas e imaginativas para tomar conciencia del cáncer, películas o libros que versaran de algún modo sobre el tema, relatos o historias de cómo ven y viven la enfermedad los propios pacientes e incluso me he atrevido a navegar en mi propia biografía personal y médica para explicar de forma novelada mi experiencia. Al final creo que he logrado encontrar mi elemento, una forma propia de contar las cosas en la que me encuentro cómoda, a gusto y sobretodo que me resulta altamente gratificante. 

En el momento de escribir este "post" cuento con 260.000 visitas, una treintena de menciones y colaboraciones en otras páginas web o blogs y una entrevista en la revista ROSE de este semestre. Se han generado un buen puñado de recomendaciones en redes sociales como Linkedin, Twitter o Facebook. Cuento con varios premios y el reconocimiento como finalista en la categoría "Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer" de los Premios Albert Jovell entregados el pasado mes de Junio de este año por GEPAC. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR cuenta conmigo desde hace unos meses en su organigrama, concretamente en el área de comunicación para coordinar su web y sus redes sociales. Si alguien me hubiese dicho cuando empecé que iba a conseguir estos logros le hubiese tachado de loco o insensato, pues yo no auguraba ni de lejos toda esta vorágine.

Me han preguntado muchas veces hasta cuándo voy a seguir escribiendo en un blog monotemático como este, si he pensado en ponerle una fecha de caducidad o si merece la pena el esfuerzo por mantener al día y actualizar los contenidos del blog. Pues bien, no tengo fecha límite y supongo que seguiré haciéndolo mientras encuentre ganas, motivación y autodisciplina para seguir escribiendo. Es difícil a veces encontrar el tiempo para escribir un buen post, ya sea por razones personales o de trabajo, pero me propongo escribir al menos uno a la semana. Y si son dos o tres, tanto mejor. Reconozco que disfruto haciéndolo, que me sirve de catalizador en mi trabajo diario y me llena de una forma increíble el hecho de saber que puedo acompañar, compartir o transmitir muchas y extraordinarias sensaciones y conocimientos.

Seguiré al pie del cañón, no teman. Me he propuesto para el futuro no muy lejano, mejorar los contenidos, hacerlos más atractivos y en la medida que me sea posible generar también contenido audiovisual propio. Me queda todavía mucho por aprender, por hacer y sin duda por mejorar. Gracias a todos mis seguidores, a mis compañeros, a los que se han dado una vuelta por aquí y se han convertido en verdaderos amigos virtuales, algunos de los cuales he tenido la fortuna de conocer en persona. A todos los que de un modo u otro han creído en este proyecto ¡GRACIAS!.

Aquí pueden ver el libro con las entradas en PDF de este segundo año del blog. 

Les dejo con esta canción de Texas "Say What You Want"


    



viernes, 14 de noviembre de 2014

Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado


Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.

Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos decir a unos padres afligidos

1) El tiempo cura todas las heridas.

Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras "curándote". E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@
. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.

El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada,  puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. , con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas "tiritas" pongas para cubrirlo con el tiempo.

Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? "Yo estoy con vosotros. Siempre".

2) Dejar ir ... seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir... Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste ... Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo ...

Cualquier cosa que implica "superar" sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a "dejar de lado" cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que "pasar o dejar ir", les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.

Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?

3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño ... Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así ... Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera ...

¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.


Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes? 


4). Todo sucede por una razón


No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que "todo sucede por una razón" es posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.


Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentidosimplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras "pérdida de un niño" son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.


La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.


Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.


5). Al menos.

Cualquier oración que comienza con "al menos" nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. "Por lo menos no sufrió ... Al menos puedes tener más hijos ... Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. "No  existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si  quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el "al menos" fuera de las conversaciones.

Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?

6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) ... Se agradecido por tus hijos vivos ... estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.

Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.

Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijoEstoy agradecido por nuestra amistad.  Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.

La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: "Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos."

Creo que se ha dicho lo suficiente.




Mi hijo murió.
No necesito consejos.
Todo lo que necesito de ti
es que gentilmente cierres la boca,
abras ampliamente tu corazón y
camines conmigo hasta
que pueda ver en color otra vez.

Angela Miller

Traducción libre del artículo 6 Things You Never Say to a Bereaved Parent de Angela Miller.

Video de Sam Smith. "Stay with me".






miércoles, 12 de noviembre de 2014

Por alusiones





"La cirugía y la radioterapia ya han dado de sí todo lo que podían"

Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama)
Publicado en el diario "El País" el 3 Marzo 2014. Ver artículo aquí.

¿Es cierto que la radioterapia y la cirugía son tratamientos que han tocado techo como se afirma en el enunciado? Si me lo preguntaran a mi o a cualquier cirujano oncológico, la respuesta sería un rotundo NO. Este tipo de titulares hacen un flaco favor a la necesaria medicina colaborativa que precisamos para vencer el cáncer y envían la imagen a la población de que los avances sólo se producen en el terreno de la farmacología y eso no es cierto.

Entender la Oncología significa saber que es como un puzzle de muchas piezas que deben encajar. Los fármacos son una pieza más, pero no son la piedra angular como se nos quiere hacer ver. Por poner un símil, las manecillas de un reloj son lo primero que se vemos cuando miramos la hora, pero sabemos que no la dará correctamente si la maquinaria que va detrás con múltiples piezas mecánicas deja de funcionar o falta alguna de sus piezas. En la Oncología pasa algo parecido, las manecillas son la quimioterapia (es lo que más se ve y se habla en medios de comunicación) y la maquinaria silenciosa serían la cirugía y la radioterapia. Debe haber un correcto engranaje entre las distintas modalidades de cirugía, citostáticos y la radioterapia para que el éxito sea posible, pues sólo en contadas ocasiones conseguiremos la radicalidad o curabilidad con una sola modalidad de tratamiento. Los avances en todas las disciplinas han sido espectaculares, incluso en la cirugía y la radioterapia. Pensar que en el caso de la radioterapia se ha tocado techo es un comentario desafortunado, falso y simplista. 

La radioterapia ha evolucionado en los 20 últimos años de forma espectacular y va a seguir haciéndolo. Las líneas de futuro están abiertas en muchos frentes: 
  • Radiobiología: En ella se estudia cómo la radiación actúa sobre las células y los tejidos, cómo le afectan las dosis, el fraccionamiento, la energía, etc
  • Ingeniería: Cada vez los aceleradores lineales son más precisos, esculpen mejor la dosis depositada al tumor, pudiendo aumentar las dosis en el tumor y minimizándola en el tejido sano. En el futuro se pensará en 4D, no en 3D como hasta ahora. También se están haciendo esfuerzos por crear aceleradores de protones más asequibles en el futuro.
  • Radiofísica y dosimetría: Cada vez están mejorando más los algoritmos de cálculo para saber más fielmente cómo se deposita la radiación con los cambios de densidad de los tejidos. También hay mejoras constantes en todas las herramientas informáticas para delimitar tanto los tumores como los órganos críticos
  • Empiezan a darse los primeros pasos en la influencia de la genómica a la hora de elegir la idoneidad de la radioterapia, 
  • InmunologíaSe están empezando a conocer los aspectos inmunológicos y cómo actúan con la radioterapia.
  • Interacción de fármacos con radioterapia: Se conoce ya el uso de los citostáticos a dosis bajas como radiosensibilizadores en radioterapia y se siguen abriendo puertas y avanzando en este campo.
Si les queda todavía alguna duda les recomiendo repasar estos tres posts anteriores sobre las bondades y avances obtenidos en esta apasionante especialidad médica:




Les dejo con este video sobre en lo que consiste la radioterapia y qué es un acelerador lineal de última generación explicado por la Dra Pilar Samper del Hospital Universitario Rey Juan Carlos I de Móstoles.





viernes, 7 de noviembre de 2014

#ENDIMA14. Convertir el reto en oportunidad.



El pasado 6 de Noviembre bajo el lema “Salud Digital y Enfermería, que el reto se convierta en oportunidad”, un grupo de enfermeras ha iniciado recientemente un proyecto, con el apoyo del Colegio de Enfermería de Málaga, que pretende poner de manifiesto el gran valor que pueden aportar al cuidado las nuevas tecnologías, y en concreto todas las herramientas que emanan de lo que se conoce como web social, o más comúnmente, redes sociales. Así se ha celebrado una jornada conocida en las redes sociales como #ENDIMA14. (ENfermería DIgital de MÁlaga 2014). Te dejo con el enlace completo del evento haciendo click aquí.

El objetivo de ENDIMA era explicar qué es la web 2.0 y qué significa utilizar las nuevas tecnologías sociales para estar en red, obtener y generar conocimiento, compartir y alcanzar beneficios personales y profesionales tanto a nivel individual como colectivo, siempre en beneficio de los ciudadanos. Con la celebración de esta jornada se ha pretendido igualmente sensibilizar a las enfermeras en torno a la necesidad de mejorar las competencias digitales de forma paralela a las clínicas e investigadoras, en un mundo como el que estamos viviendo, donde la tecnología está presente en el trabajo diario de los profesionales sanitarios y la realidad cotidiana de los ciudadanos.

Se trata de identificar a las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) no como una amenaza u obstáculo de progreso, sino visualizarla como una oportunidad para evolucionar y crecer profesionalmente. No cabe la menor duda que de forma paralela a la irrupción de las TIC en el campo de la salud, asistimos a una evolución de nuestra relación con los pacientes, cada vez más activos en el uso de internet y en la interacción con el sistema y con otros pacientes.

El evento giró en torno a tres escenarios temáticos que han profundizado en la visualización de las TIC como oportunidad para el mundo del cuidado de la Salud: los profesionales, el sistema y los ciudadanos.

En los tres escenarios, la puesta en escena consistió en un coloquio entre tres participantes que han destacado por la aplicación práctica de las TIC en el entorno de los servicios de salud, en continua interacción con el público. En el tercer bloque que estaba dedicado al paciente, donde se contó con la presencia de pacientes muy activos en las redes, que pusieron sobre la mesa el camino que han recorrido en el manejo de su proceso de salud-enfermedad gracias al uso de los medios sociales y hacer comprensivo el modelo centrado en el paciente pero contando con el paciente.

Intercalados entre los tres escenarios, se han proyectando bloques de videos de un minuto en los que se nos ha pedido a los profesionales con experiencia en el mundo de las TIC y la salud que respondamos a la pregunta: Como sanitario ¿por qué no debes quedarte fuera de las redes?

Gracias a la cariñosa invitación de una enfermera e integrante del equipo de ENDIMA llamada María del Mar Romero @MDMDUE tuve la oportunidad de participar de forma virtual en formato de video corto en dicho encuentro digital mientras yo me encontraba pasando consulta a mis pacientes. Todo un reto, pues era mi "primera vez". Nunca antes había hecho un video público en el que contara mi propia experiencia en salud digital. Así me dijeron "dile al público de #ENDIMA14 por qué como profesional de la salud no debe quedarse fuera de las redes". Y este fue el resultado. 

GRACIAS A #ENDIMA14

jueves, 6 de noviembre de 2014

Re-evolucionando la Radioterapia





¿Podría una combinación inteligente de citostáticos y radiación ofrecer una mayor precisión de la radioterapia a nuevos niveles? Marcel Verheij cree que sí, pero puede tener dificultades para demostrarlo.

A mediados de los años 80, la radioterapia parecía condenada. La quimioterapia fue en ascenso, las terapias dirigidas estaban empezando a aparecer y en la cara de la nueva innovación en radioterapia aparecía un enfoque cada vez más colateral contra el cáncer, el equivalente, de acuerdo con Marcel Verheij, a disparar con un cañón a una hormiga. "Francamente, mucha gente pensó que la radioterapia estaba acabada"

Luego vino la revolución digital, las sofisticadas técnicas de imagen, de planificación y verificación que se integraron en la radioterapia para que la radiación pudiera ser dirigida con una precisión sin precedentes. La radioterapia se convirtió en algo preciso, medible y con menor riesgo. Hoy en día entre 50 y 60 por ciento de los pacientes de cáncer reciben radioterapia. La mitad de los que se curan de cáncer han sido tratados con radiación. 

Pero de alguna manera el mundo nunca ha notado que una revolución como tal hubiera tenido lugar. Y Marcel Verheij, Presidente del Departamento de Radioterapia del Instituto del Cáncer de Holanda (NKI) y profesor de radioterapia traslacional en la Universidad VU de Ámsterdam, es uno de los miles de radioncólogos que nos deja perplejos. ¿Por qué la Oncología Médica y los citostáticos o medicamentos nuevos reciben toda la atención en los medios de comunicación e incluso en la facultad de Medicina cuando la contribución de la radioterapia para salvar vidas y mejorar la calidad de vida es mucho mayor? 

Nos reunimos en su oficina en el NKI (conocido como el Hospital Antoni van Leeuwenhoek), un centro integral del cáncer que combina un moderno hospital y laboratorio dedicado el estado del arte en investigación actual. Verheij acaba de dar una charla y visita a los estudiantes de ciencias y él nos comenta que cada vez que se encuentra con los estudiantes se da cuenta de lo subexpuesta que está su especialidad en las universidades.

Luego les muestra el equipamiento, el software que delinea los tumores y compensa su movimiento, la TAC y la orientación de las imágenes, las representaciones en 3D de los tumores y los haces de radiación que se cruzan en ellos, y él sabe que puede mantener un atractivo especial a esta generación tecnológicamente inteligente. "Ellos están en el borde de sus asientos", dice.

"Yo muestro las diferencias de lo que puede lograrse con la tecnología moderna en comparación a cuando empecé a principios de 1990, cuando se delineaba un tumor a nivel bidimensional con una imagen de rayos con un lápiz rojo. En esos días no podíamos prever las altas dosis individuales de radiación que ahora podemos dar con técnicas específicas, como la radioterapia estereotáctica ablativa. Si seguimos a ese ritmo de desarrollo, no hay límite ".

Su diversión gira en torno a su propio interés particular, los usos innovadores de la radioterapia en combinación con medicamentos contra el cáncer. Como las limitaciones de una cultura con monoterapia han sido cada vez más evidentes para el mundo del cáncer, la radioterapia ha encontrado su lugar en combinación con otras terapias. Primero fue la quimioterapia. A finales de 1980, se demostró en el cáncer de pulmón que el cisplatino diario era más eficaz en combinación con la radioterapia, ya que aumentaba el efecto local de la radiación, incluso cuando se utilizaba en dosis bajas, menos tóxicas,. "Hoy en día no hay casi ningún tumor sólido en un ambiente curativo que no reciba una combinación de quimioterapia y radioterapia", dice Verheij.

Durante 20 años, Verheij ha estado derribando fronteras en este campo. Su programa de investigación traslacional en el NKI descubre nuevas formas de utilización de agentes dirigidos a dosis menos tóxicas pero biológicamente activas para hacer que las células de cáncer sean mucho más vulnerables a un tratamiento de radiación.

Por ejemplo, él tiene la esperanza de que el uso de alquilo-fosfolípidos sintéticos en combinación con radioterapia den lugar a una estrategia de tratamiento muy eficaz para los pacientes con cáncer de pulmón de célula no pequeña. Su trabajo con los lípidos sintéticos ha progresado durante más de 12 años, a partir de estudios de líneas celulares, a través de estudios en animales en fase I (estudios que demuestran la seguridad de un compuesto y su pauta de administración) y ahora los estudios en fase II (estudian la eficacia del compuesto y la relación dosis-respuesta).

También está la realización de estudios preclínicos sobre el uso similar de ligandos del receptor de muerte celular, pequeños inhibidores moleculares de bcl-2 y los inhibidores de PARP en combinación con la radiación. Esto último es particularmente interesante: "Se crea el daño del ADN solamente en el lugar donde usted lo quiere, es decir, el tumor y la metástasis. La combinación de este daño en el ADN infligido localmente con un fármaco que interfiere con su reparación, tal como un inhibidor de la PARP, crea un efecto específico sobre el tumor, lo que permite un aumento de la acción terapéutica. Estamos evaluando este concepto en tres diferentes grupos de pacientes".

Y sin embargo, por la trayectoria estelar de toda la radioterapia, Verheij sabe que podría haber avanzado más rápido. No es sólo el problema de la falta de reconocimiento y de perfil terapéutico. Es el reto de mantener la investigación y la innovación al mismo ritmo que en Oncología Médica, donde las estructuras de investigación son más claras y con mejores recursos.

El hecho de que no haya muchos profesores de investigación en radioterapia traslacional dice mucho en sí mismo. Verheij asumió la cátedra en 2004, y se convirtió en Presidente del Departamento de Radioterapia en el NKI en 2007, pero mucho antes, su residencia comenzó en 1993, era un principio en el instituto para vincular a los médicos e investigadores básicos y asegurar que unos entienden la lengua del otro. Hoy en día, con Verheij a la cabeza, se delinean claramente el maridaje de los clínicos de radioterapia con los investigadores, y de los 22 radioncólogos que trabajan en el instituto, siete combinan sus actividades clínicas con la investigación. "A menos que los investigadores sepan la importancia de sus descubrimientos para los pacientes de forma individual, lo que están haciendo sigue siendo un hobby", dice.

Pero incluso en este entorno privilegiado, encontrar el tiempo y los recursos para la investigación de la radioterapia no es tarea fácil. "Es un tiempo muy caro, pero si quieres hacer investigación seria en radioterapia traslacional, es necesario invertir en las personas para que puedan ir físicamente al laboratorio, tener su propio escritorio, ser parte de las discusiones de laboratorio y no siempre tener su buscapersonas encendido.  Es más fácil decirlo que hacerlo ".

Otro de los retos de la radioterapia traslacional es el tiempo que actualmente se necesita para desarrollar nuevos tratamientos. El progreso de los estudios de líneas celulares trasladados a la clínica en la actualidad lleva por lo menos diez años. Para acelerar el paso de la pre-clínica a la clínica, ha sido una prioridad en la NKI invertir en modelos de ratones modificados genéticamente para imitar los cánceres humanos, y el desarrollo de técnicas de radiación guiada por imagen específicamente para los animales. Verheij también le gustaría ver un mayor énfasis en la identificación de biomarcadores potentes, por lo que los nuevos tratamientos sólo se prueban en aquellos pacientes que tienen más probabilidades de beneficiarse de ellos, por lo que se acelerarían más las pruebas.

Pero hay otro problema más sorprendente frente a la investigación: la falta de el interés de la industria farmacéutica. Históricamente, las empresas farmacéuticas no se han sido interesado en sus medicamentos que se utilizan en combinación con la radioterapia particularmente, dice Verheij. Por eso, conseguir recursos para el suministro en ensayos ha sido difícil y las oportunidades para desarrollar terapias en combinación altamente eficaces se han perdido.

"Dependemos de las compañías farmacéuticas que hagan sus productos asequibles para los ensayos. Pero las empresas se centran principalmente en compuestos que se administran a los pacientes durante períodos prolongados, mientras que nosotros sólo necesitamos la droga durante períodos relativamente cortos mientras dura la radioterapia. Y a diferencia de los oncólogos médicos, no queremos utilizar la dosis más alta tolerada, sólo una dosis más baja, biológicamente efectiva que hace que la célula sea más radiosensible. Así que tenemos que convencer tanto a las empresas farmacéuticas como a los oncólogos médicos que este es un enfoque diferente al que ellos están acostumbrados. Desde un punto de vista comercial, la adición del fármaco por un período limitado de tiempo, por supuesto, es menos interesante, pero el beneficio del paciente puede ser significativo".

Afortunadamente, dice Verheij, algunas empresas farmacéuticas están empezando a ver la luz. Sus conversaciones con compañías farmacéuticas como Astra Zeneca y Merck Serono han dado lugar a la creación de los grupos de expertos en radioterapia que colaboran con los radioncólogos sobre posibles ensayos que evalúen sus compuestos como radiosensibilizadores en una fase anterior de desarrollo. Sin este tipo de iniciativas, advierte Verheij, algunos fármacos de enorme potencial, como los inhibidores de PARP se pueden perder. "Las empresas pondrán a prueba sus compuestos como agentes únicos, y algunos de ellos van a fracasar debido a su toxicidad. Pero nunca sabríamos si a una dosis más baja si se utiliza como un radiosensibilizador podría haber sido una droga maravillosa.

Una vez que un medicamento ha sido descartado por ser demasiado tóxico, es casi imposible conseguirlo de nuevo en el orden del día. "Esa falta de entendimiento sobre el potencial que tiene la radioterapia es sintomático del perfil público bajo que se tiene de la radioterapia frente a la oncología médica". "Los oncólogos médicos tienen relaciones muy estrechas con las empresas farmacéuticas, que ellos necesitan, por supuesto, porque hay una línea de nuevos medicamentos que necesitan ser probados en la clínica. Todos estos agentes llegan al mercado increíblemente rápido, algo muy emocionante para los medios de comunicación. Pero, por otro lado, nosotros tenemos unas máquinas esenciales de tratamiento, los aceleradores lineales. Los usamos desde hace 12 años con actualizaciones de software, y hay tal vez sólo hay dos o tres empresas que los venden, por lo que las noticias acerca de la radioterapia es casi por definición menor. No importa cuánto nos esforcemos, no es fácil interesar a los periodistas en nuevos desarrollos. Es mucho más fácil para un oncólogo médico decir "Tenemos la bala de plata."

Él se enorgullece de cumplir con estos desafíos a nivel local en el NKI, en particular, con la creación de las infraestructuras y de personal adecuado para la investigación traslacional, esperando que tengan un impacto más amplio, estableciendo un modelo que cuente con el seguimiento de los demás especialistas (incluyendo oncólogos médicos). Él está en estrecho contacto con otros centros europeos también activos en radioterapia traslacional, como el Instituto Gustave Roussy de París. Él también está asesorando en la creación del mayor centro integral del cáncer en los Países Bajos que, poniendo en común la experiencia y los recursos del Hospital Antoni van Leeuwenhoek y los departamentos oncológicos del Centro Médico de Utrecht, que reflejarán el enfoque multidisciplinario y centrado en la investigación.

"Lo que he aprendido a lo largo de mi carrera es que es importante invertir en la gente que te rodea. No se puede hacer el trabajo por tu cuenta. Hay que motivar a los demás a seguir la misma trayectoria"

Nada de este trabajo innovador hubiera sucedido si en los tres años de su residencia, en 1996, Verheij no le hubieran otorgado una beca de investigación de dos años de la Sociedad del Cáncer de los Países Bajos en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York. Fue allí donde él investigó en su doctorado el daño endotelial como motor de la lesión por radiación en el riñón, pero su efecto fue mucho más profundo que eso.

"El interés por la apoptosis (muerte celular programada) estaba en auge, y había un grupo liderado por Zvi Fuks en el Memorial para hacer investigación muy emocionante ", dice. "Tengo mi oportunidad de hacer investigación básica viendo la forma en que la célula tumoral muere por radiación, y me dio una idea de cómo podríamos aprovechar ese conocimiento. ¿Podríamos añadir agentes para influir en la sensibilidad de las células a someterse a ese tipo de muerte celular? Traté de hablar el mismo idioma que los investigadores. Esto fue realmente muy importante para seguir la próxima etapa de mi carrera"

A su regreso a Ámsterdam, presentó una beca de investigación centrado en esta área y ahí es donde se ha centrado desde entonces. Las lecciones que aprendió en el Memorial sobre investigación traslacional y sobre la forma de estructurar los programas de investigación dentro de un hospital dieron forma a sus planes en el NKI.

Si el rumbo de su carrera suena a limpio, la llegada de Verheij a la Oncología Radioterápica en primer lugar no fue de ninguna manera sencillo. En pocas palabras, se fue de la abogacía, a la medicina, al ejército, a la hematología, a la radiación, al cáncer.

Él estaba intelectualmente intrigado en por qué hay personas que enferman desde una edad temprana, pero no fue capaz de entrar en la facultad de Medicina en su primer intento debido a la escasez de plazas (un sistema aleatorio decide quién entra en contacto con los cursos más populares en los Países Bajos). Así que estudió derecho durante un año, hasta que obtuvo número en la facultad de medicina en la Universidad de Leiden en 1981. El interés en la ética médica y en la ley se ha mantenido, durante muchos años se vio involucrado en los comités de ética de la NKI: "Me gusta mirar el panorama general: si tiene que tomar decisiones en los sistemas de salud debido a los recursos limitados, ¿en qué basan su elección?"

Consideró a la oftalmología como especialidad, pero su educación médica fue interrumpida a los 19 años por el servicio militar obligatorio de un año y medio. Afortunadamente encontró trabajo en el centro militar de transfusión de sangre, la única posición en la que el servicio militar podría combinarse con la investigación, el estudio de la coagulación de la sangre.Dice Verheij, que sus años en el ejército no fueron en vano. Aprendió acerca de la investigación y de lo que era trabajar en un laboratorio. Él tomó una gran cantidad de muestras de sangre, vi un montón de soldados desmayarse y él sólo tuvo que usar un uniforme de una vez a la semana.

Lo que llevó a que cuando su servicio militar había terminado participara en un estudio del NKI para investigar el efecto de la radiación sobre los vasos sanguíneos, pues querían un estudiante de doctorado, con experiencia en coagulación de la sangre. Y como su interés por la radiación creció, le llevó a un puesto de trabajo en el departamento de radioterapia.

Hoy día los horizontes de Verheij se siguen ampliando. Como ex miembro de la Junta de la ESTRO (Sociedad Europea de Oncología Radioterápica) es consciente de la preocupación de las diferencias internacionales en la calidad de la radioterapia y está decidido a poner a trabajar a ESTRO a llevar adelante cambios visibles y estimular mejoras. El amplio programa de enseñanza de la ESTRO es accesible a todo el mundo y él cree que es fundamental para seguir unos estándares y difundir conocimientos.

En la investigación en radioterapia, él cree que es necesario que haya más colaboración e intercambio de experiencia entre los centros de toda Europa. "El cambio práctico es difícil de lograr en un solo centro, pues sólo te dan un progreso real si la investigación se lleva a cabo a través de grandes consorcios, combinando la experiencia de diferentes centros". Esto tiene que ocurrir antes de colaboraciones en ensayos, de modo que, por ejemplo, los centros especializados en modelos preclínicos puedan intercambiar conocimientos con los que se especializan en proteómica o en genómica y pueden redactar propuestas de ensayos a partir de cero una vez que las relaciones están bien establecidas. "Es necesario establecer afinidad entre centros." 

Para que el trabajo en este tipo de colaboración europea tenga una calidad validada dentro de la radioterapia, se precisa una armonía que garantice que cada centro está trabajando de acuerdo con los mismos protocolos y la misma terminología. Las organizaciones profesionales nacionales de radioterapia en muchos países, como en los Países Bajos, ya se está definiendo la calidad, pero el esfuerzo tiene que ser para toda Europa. "El aumento de la calidad no es necesariamente una cuestión de invertir en centros, sino que se trata de hacer visibles las diferencias", dice.

Hay, reconoce, variaciones masivas en el equipamiento de radioterapia en toda Europa. Pero el mayor desafío internacional frente a la especialidad es la creación de lo que Verheij llama "masa crítica" en los departamentos de radioterapia, la garantía de que el personal tiene la experiencia y los conocimientos para aumentar la calidad. Esto implica, inevitablemente, las políticas nacionales de centralización, como se han aplicado en los Países Bajos. 

A partir de finales de los 90 en adelante, el programa nacional para aumentar la capacidad de la radioterapia en los Países Bajos se ha traducido en un crecimiento anual nacional de equipos y de personal en un 3,5-4%, pero el número de centros de radioterapia se ha mantenido en 21. El propio centro NKI de Verheij ahora ytaya más de 5.000 pacientes nuevos cada año. Actualmente cuenta con 12 aceleradores lineales, siete equipados con TAC de haz cónico (Cone beam CT) para radioterapia con imagen guiada (IGRT) (un sistema que en su unidad fue instrumento de desarrollo). "Hay una estrecha relación entre el volumen de pacientes y la calidad. En cirugía, se ha llegado al consenso de que si un hospital cae por debajo de un nivel crítico de procedimientos quirúrgicos realizados, no debe ofrecer ese tipo de intervenciones, y creo que lo mismo tiene que ser así en radioterapia. A mayor experiencia de los radioncólogos en un tipo específico de cáncer mejor será la calidad. Tomará su tiempo llegar hasta la calidad centralizada, tiene que ser planeada cuidadosamente para que no reducir el acceso del paciente. Pero en última instancia, creo que nuestra profesión no puede prescindir de intentos similares para aumentar la masa crítica y demuestran que existe una relación entre el volumen de pacientes y la calidad. "

Verheij es consciente de que él habla desde una posición privilegiada. Cuando le pregunto lo que son sus prioridades inmediatas, él habla de la introducción de la terapia con protones, una radioterapia muy focalizada usando protones en lugar de rayos X para el tratamiento de cánceres con un menor riesgo de dañar tejido circundante. En una colaboración con los departamentos de radioterapia del Centro Médico de la Universidad VU y el Centro Médico Académico en Amsterdam, que está planeando instalación deuna unidad de protones líder de los Países Bajos, y señala el sitio donde se construirá a las afueras de su ventana de la oficina.

Es un mundo fuera de los departamentos del hospital que luchan para satisfacer la demanda con una o dos aceleradores lineales envejecidos, o dibujar una línea roja alrededor de una borrosa visión de rayos x. Pero entonces Verheij cree que el progreso se debe a que hay líderes, innovadores y centros de excelencia proporcionando modelos a seguir por todos. Si no hubiera tenido la oportunidad de inspirarse en las estructuras de medicina traslacional integrados en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, cuando él era un médico residente, él nunca habría llegado a ser jefe del estado del arte en su departamento en Amsterdam, estableciendo una agenda para los demás.

"Yo lo llamo mirando en la cocina de alguien más", dice. "Animo a todos mis estudiantes a hacerlo. Es una inversión sustancial de futuro ".



Traducción libre del artículo de Cancer World "Marcel Verheij: Revolutionising radiotherapy"

Les dejo con este video explicativo (en inglés) sobre investigación traslacional en Holanda



lunes, 3 de noviembre de 2014

Movember: el cáncer en clave masculina.



El cáncer masculino posiblemente vive más en la sombra que el femenino. Casi todo el mundo sabe que Octubre es el mes de concienciación del cáncer de mama y se conoce el significado del lazo rosa. Sin embargo pocos conocen que Noviembre es el mes de concienciación del cáncer masculino y el significado del mostacho como símbolo de sensibilización frente al cáncer en clave masculina: el cáncer testicular y el creciente cáncer de próstata.




Las razones de la falta de presencia en los medios del cáncer masculino y en general del mal estado de salud de los hombres son numerosas y complejas, e incluyen:
  • Falta de concienciación y entendimiento sobre los problemas de salud a los que se enfrentan los hombres
  • Los hombres no hablan tan abiertamente de su salud o de cómo se sienten. Apenas consultan a un psicooncólogo cuando conocen su diagnóstico y se sienten avergonzados de pedir ayuda.
  • Los hombres en general tienen reticencias a actuar cuando no se sienten bien física o mentalmente
  • Algunos hombres mantienen actividades de riesgo que amenazan su salud sin ser muy conscientes de ello
La Fundación Movember quiere cambiar este modo de pensar aportándole un punto divertido a este asunto tan serio. Usando el bigote como un catalizador, se obtiene la posibilidad del cambio de tendencia, dando a los hombres la oportunidad y la confianza para aprender a hablar sobre su salud más abiertamente, y comenzar a actuar en consecuencia.

Como este movimiento por la salud masculina, la Fundación Movember tiene la ambición de contribuir a mejorar la calidad de vida de los hombres de todo el mundo. La iniciativa desafía a los hombres a dejarse bigote durande el mes de "Movember" (palabra que procede de la unión de "mostacho" y noviembre) para generar temas de conversación y recaudar fondos para el cáncer de próstata, de testiculo y los otros problemas de salud masculinos. 

Para tener éxito en esta empresa se pretende llegar a los siguientes objetivos:
  • Reducir la mortalidad en el cáncer de próstata y el cáncer testicular
  • Obtener una mejora tanto a nivel físico como mental de los hombres con cáncer de próstata o testicular
  • Conseguir que los hombres comprendan los riesgos de salud a los que se enfrentan y que actúen para estar bien
Invito a conocer esta iniciativa. Estas son las reglas del movimiento "Movember"


Las cifras del cáncer de próstata


Las cifras del cáncer de testículo

    


Movember lo forman grupos de Mo Bros y Mo Sistas cuya iniciativa pretende cambiar la cara de la salud de los hombres. Este movimiento se compromete a apoyar el crecimiento personal y también se utiliza simbólicamente el bigote para recaudar fondos y crear conciencia sobre la salud de los hombres.
En Movember: 
Somos hacedores. 
Somos los responsables. 
Somos productores. 
Este año estamos hechos en Movember.