martes, 19 de agosto de 2014

Relato de verano: Modo off




Desconectar. Olvidarse del mundanal ruido. Descansar. Contemplar cómo baten las olas del mar sobre la arena de la playa o las rocas de algún acantilado. Sentir el calor del sol que dora tu piel. Estas pequeñas cosas son las que adoro poder permitirme durante unos días de vacaciones. Cambiar de lugar y perspectiva te ofrece la oportunidad de renovar fuerzas necesarias para afrontar el día a día que durante el año ya pesa y llega a veces a darte la sensación de que te aplasta. El descanso del guerrero ha llegado y me he propuesto aprovecharlo, bebérmelo entero y reconfortarme plácidamente. 

Recuerdo que de pequeña el verano se me antojaba largo, el agua del mar era mi medio natural del que no salía y la arena de la playa constituía la excusa perfecta para construir mis castillos y alguna que otra pequeña obra de arte efímera. Deboraba entonces tebeos y libros de Enid Blyton. Montaba en bicicleta por parajes en los que ahora inundan apartamentos.

Debo estar haciéndome mayor porque ahora me gusta más contemplar el mar que sumergirme en él durante horas. El agua me parece fría y la arena me gusta sentirla bajo mis pies cuando paseo sobre ella. Ahora soy yo la que veo a mis hijas dentro del agua sin descanso y son ellas las que hacen sus propios castillos de arena. La misma realidad se transforma en el tiempo y vuelve hacia ti para recordarte que un día fuiste también una niña.

Aprovecharé que me encuentro en "modo off" para coger aire, respirar profundamente, oxigenarme y avanzar. Un nuevo curso me espera y deseo afrontarlo con fuerzas renovadas. 

Les dejo con un video con bonitas panorámicas veraniegas desde donde me tomo unos días en "modo off".

viernes, 15 de agosto de 2014

Cineterapia oncológica: La música nunca se detuvo ("The Music Never Stopped") EEUU, 2011, Jim Kohlberg



"La música nunca se detuvo" es una película basada en el estudio de un caso clínico publicado por el neurólogo inglés Oliver Sacks que lo materializó en el libro titulado "El último hippie". Está ambientada en la década de los años 80 y retrata un conflicto generacional clásico que se remonta a los felices años 60. Gabriel, interpretado magníficamente por Lou Taylor Pucci, es hijo único de una familia de clase media americana. Es un joven vitalista y amante del rock, vocalista de una banda de música en su barrio, cuyos ideales le llevan a un choque cultural infranqueable con sus padres Henry y Helen Sawyer (interpretados por J.K Simmons y Cara Seymour) que le obligan a marcharse de casa. Gabriel desaparece de la vida de sus padres durante casi 20 años y el reencuentro se produce en un hospital debido al diagnóstico de un tumor cerebral. Debido a la localización del tumor, Gabriel es incapaz de distinguir el pasado del presente. Lo único que le mueve, le emociona y le hace recordar es la música que él escuchaba en esa época: Bob Dylan, Los Beatles, Los Rolling Stones, Crosb, Stills & Nash, Buffalo Springfield y muy especialmente los Grateful Dead. Dado que la neurología no consigue dar herramientas ni respuestas a la demanda de sus padres para comunicarse de forma eficaz con su hijo, su padre consigue encontrar una terapeuta musical, interpretado por Julia Ormond, para que le ayude en ese difícil camino. Y aquí se obra un pequeño milagro que emociona al espectador.

En el filme se habla de un tumor benigno, pero a juzgar por la única imagen de TAC que aparece y su gran tamaño es posible que se trate de un glioma de bajo grado o intermedio. Son tumores de crecimiento lento o silente, pues apenas dan sintomatología y cuando la dan es debido a un tamaño importante o porque ha cambiado su grado de malignidad, pudiendo ocasionalmente convertirse en gliomas de alto grado o glioblastomas. El tratamiento en los gliomas de bajo grado es la cirugía, como en el caso que aquí se presenta y la radioterapia se reserva para los de mayor grado tras la cirugía.

Una de las cosas más bonitas que nos muestra la película es la capacidad que tiene la música para transportarnos a recuerdos lejanos, revivirlos y emocionarnos. Creo que es algo que muchos de nosotros hemos experimentado y ese vínculo funciona en ocasiones de una forma, me atrevería a decir, casi mágica. Una escena curiosa de la película es ver a Gabriel pasar de un estado casi catatónico a una respuesta emocional sorprendente al tocar con una trompeta que le deja su padre el inicio de "La Marsellesa". Ante esta señal, la terapeuta musical le pone un disco de dicho himno e inicialmente Gabriel se emociona, pero luego le sobreviene un malestar que nos resulta incomprensible. Por obra de la casualidad y cierta perseverancia de la terapeuta logra encontrar una respuesta a ese comportamiento. El himno de "La Marsellesa" es el preludio de la famosa canción de los Beatles "All you need is love". Al escuchar sólo el himno, Gabriel se sentía frustrado porque no era esa la canción que quería escuchar, sino la de los Beatles. Al ponerle el vinilo con la canción, Gabriel se emociona y empieza a hablar minuciosamente de sus sentimientos remontados a esa época.

En secuencias retrospectivas, conocemos el amor a la música que esta familia comparte. Surge tensión cuando las preferencias musicales de adolescente de Gabriel por los Grateful Dead chocan con los gustos de Henry por Bing Crosby. Henry de la vieja guardia, sencillamente no capta la onda de su hijo. La música despierta a Gabriel pero no cualquier música; tiene que ser rock de los 60. Así que el padre, que desea desesperadamente reconectar con el hijo a quien echó de la casa, deberá aprender a amar la música que ocasionó el distanciamiento. El curso de inmersión de Henry en la música de los 60 le da al director Jim Kohlbert una excusa para tocar una lista extraordinaria de canciones que serán un nirvana para cualquier amante de la música.

Henry, papel genialmente interpretado, es un hombre que carga con el peso de su arrepentimiento y le lleva a uno lleno de esperanzas. Otra particular escena final, memorable y preciosa de la película es la que se nos presenta a un Henry sesentón con una camiseta y un pañuelo teñidos al estilo hippy divertiéndose de lo lindo con su hijo en un concierto de los Grateful Dead. Una de las mejores cosas de esta película es la manera en que actúa de forma propia la musicoterapia sobre el espectador, pues deja a la audiencia perdida en sus propios recuerdos.

lunes, 11 de agosto de 2014

Comunicación y ternura al final de la vida



Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre un tema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este "post" demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brinda en una enfermedad terminal oncológica.

Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese "morir bien" tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.

En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
  1. Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
  2. Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
  3. Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.

Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son de potenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como sus necesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.

Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
  • Miedo al dolor físico
  • Miedo a lo desconocido
  • Miedo al fracaso
  • Miedo a la dependencia y a ser una carga
  • Miedo a la soledad
  • Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
  • Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
  • Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
  • Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
  • Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
  • Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
  • Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
  • Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas. 
  • Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
  • Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.
Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:
  • Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
  • Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
  • Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
  • Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
  • Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
  • Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si...? ¿Qué crees que pasaría si...?
  • Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia. 
  • Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
  • No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
  • Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
  • Cordialidad y calor humano.
  • Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
  • Escuchar y observar.
  • No invadir su intimidad
  • Comunicación asertiva
  • Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
  • Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
  • Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
  • La comunicación no verbal es también importante
  • Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo. 
Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.




Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.





viernes, 8 de agosto de 2014

200.000 veces ¡Gracias!



No hace todavía dos años del primer "post" publicado en "Un Rayo de Esperanza" y ya he alcanzado las 200.000 visitas. Este número redondo creo que representa una cantidad significativa para un blog temático como este. Mi objetivo inicial fue dar visibilidad a la especialidad médica que ejerzo, la Oncología Radioterápica. Poco a poco el propio blog y mi impulso por escribir lo que en el día a día percibía de mis pacientes o de otros compañeros me fue llevando por otros derroteros. He contado no sólo la información puramente médica, sino también otras cosas que establecen un buen maridaje con la Medicina y la impregnan de ese solicitado lado humano y cercano que los pacientes reclaman. Empecé a escribir sobre campañas o iniciativas de concienciación, descubrí la fuerza de los relatos novelados basados en experiencias propias o la posibilidad de analizar la imagen de cáncer a través de las películas y por qué no,  simplemente hice reflexiones en voz alta sobre los avatares de la Oncología actual.

El espíritu humanista y esperanzador he procurado que esté siempre presente en esta bitácora. Mi mayor recompensa es saber que puedo llegar al paciente, que lo que escribo le sirve de ayuda o incluso si simplemente le emociona o le conmueve. Construyendo estas líneas consigo dar más motivación y sentido a mi trabajo rutinario, pues he logrado primero salir del búnker y traspasar después la puerta del hospital.

Deseo dar desde aquí las gracias a todos los que me leen, a todos los que de una manera u otra me ofrecen su apoyo a través de sus comentarios, a los que me mencionan en sus blogs o redes sociales, a los que me dan ideas, a los que me animan a seguir escribiendo y a cualquiera que pasee entre estas palabras. Seguiré tratando de dar lo mejor desde el conocimiento, la experiencia, el cariño, el respeto y la admiración por los grandes protagonistas de este blog: los pacientes oncológicos y sus familias. 

Celebro así estas 200.000 visitas. Prometo hacerlo desde la sencillez de las pequeñas y simples cosas...





miércoles, 6 de agosto de 2014

Oncología interdisciplinar: ¿Reto o Utopía?






El paciente oncológico va adquiriendo cada vez más nivel de complejidad. Ya no basta disponer de un solo profesional para atenderle, precisa de todo un equipo interdisciplinar: médicos de cabecera, cirujanos, oncólogos médicos y radioterápicos, patólogos, dentistas, endocrinólogos, radiólogos, cuidados paliativos y un largo etcétera de otros profesionales. Y digo expresamente interdisciplinar y no multidisciplinar. Aunque a simple vista parezca lo mismo, no lo son. El término interdiciplinar se refiere a la interacción entre las distintas disciplinas o especialidades médicas y su trabajo en equipo debe estar bien coordinado y cohesionado. Si hablo de un equipo multidisciplinar puede que haya muchos especialistas tratando a un mismo paciente pero con una interacción entre ellos puramente testimonial. Y esto ocurre, lo digo con sincero espíritu de autocrítica, con demasiada frecuencia.

El detalle es importante porque creo que es una verdadera asignatura pendiente. La Oncología interdisciplinar representa todo un reto en la Medicina del siglo XXI. Muchos pensarán que ese reto no es tal, porque ya existen las guías de práctica clínica o los protocolos de actuación médica en los que se acuerda, de forma genérica, los pasos a seguir ante el diagnóstico de un cáncer. Como cualquier guía que se precie debe haber lugar para la flexibilidad y personalizar el tratamiento en cada enfermo concreto, sino nos convertiremos en "esclavos" del protocolo. Hemos de saber adaptar el protocolo al enfermo y no al revés.

Cabe hacer un verdadero esfuerzo en entendernos y comunicarnos mejor entre profesionales y dejar de mirarnos al ombligo pensando en que nuestra especialidad es mejor que las otras. Hay que buscar espacios para hablar como los Comités de Tumores, pero también para buscar otras formas de interacción igualmente válidas: teléfono, mensajes, e-mail, etc. Podemos por supuesto debatir de forma vehemente lo que cada uno cree que puede aportar de beneficio al paciente, buscando la mejor estrategia y la mejor secuencia de tratamientos. Hemos de ayudarnos porque eso redundará en una mayor satisfacción en el trabajo y el paciente lo agradecerá. Es posible incluso que salgan a la luz varias estrategias con la misma validez terapéutica. En esos casos deben plantearse todas al paciente y que él pueda tener la libertad de elegir lo que en sus circunstancias puede ser mejor para él. 

Paradójicamente, los hospitales modernos en la era de las TIC en nuestro entorno están divididos cada vez más en compartimentos estancos con largos pasillos en los que muchas veces no es posible encontrarse y donde la falta de comunicación se hace patente. Sabemos que el engranaje es complicado,  hemos de intentar no poner palos a las ruedas y saber escuchar a todos.

¿Reto o utopía? Yo prefiero el reto. La polémica está servida.

Les dejo con este video sobre el poder de la actitud






lunes, 4 de agosto de 2014

¿Cómo ganó David a Goliat?


Goliat, de acuerdo con la narración bíblica, fue un soldado-gigante de la ciudad de Gat y guardián del ejército filisteo, que durante cuarenta días asedió a los ejércitos de Israel. En dicha historia fue derrotado y herido por David con una honda y una piedra y murió decapitado por su propia espada.

Goliat era extraordinariamente alto para la media incluso para los estándares actuales. Los escritos más antiguos cifran su estatura en cuatro codos y un palmo (2,06 m). Cuando las líneas de batalla de los filisteos y el ejército de Saúl se encontraron de frente a cada lado del valle, el gigantesco guerrero Goliat salió del campamento filisteo y en voz alta desafió a Israel para que presentara a un hombre que luchase con él en un combate cuerpo a cuerpo, cuyo resultado determinaría qué ejército llegaría a ser siervo del otro. Cuenta la leyenda que un sencillo pastorcillo llamado David de la tribu de Judá, quien era pródigo en talentos y con buen semblante hizo frente a su reto. David le lanzó una piedra con su honda, esta se le hundió en la frente y Goliat cayó a tierra.

Esta es la historia o leyenda, si lo prefieren, de cómo alguien tan pequeño como David pudo vencer a un gigante como Goliat. Así pues, en nuestras vidas sentimos determinadas situaciones que nos resultan "Goliats" insalvables. Esos "Goliats" viven en nuestro pasado, presente y también en el futuro en forma de miedos que se apoderan de nuestra mente. Como decía el filósofo y escritor francés Michel de Montaigne: "Mi vida ha estado llena de terribles desdichas, la mayoría de las cuales nunca ocurrieron". Y es muy posible que así sea, pues muchas de nuestras preocupaciones son más grandes en nuestra cabeza que en la realidad.

El cáncer en nuestra cotidianidad es visto como un "Goliat" difícil de vencer. Para sentirnos como David existen herramientas que pueden hacernos cambiar esta idea que nos sobrepasa y transformar nuestra preocupación hacia un sentido constructivo. No se trata de ser optimista. Es perfectamente lógico que ante un diagnóstico de cáncer uno sienta que el mundo se le viene encima. Es normal sentirse apesadumbrado, triste y preocupado en un primer momento. Es importante pues pasado ese primer momento, ponerse en acción y tratar de buscar puntos de vista e instrumentos que nos ayuden a sobrellevar la situación de un modo, digámoslo así, más positivo. Éstos serían:

  • Hacerse preguntas, obtener respuestas y cambiar de nuevo las preguntas.
  • Buscar soluciones a cada caso y trabajar en ellas.
  • Ser consciente del aquí y ahora. Aprender a vivir el día a día como si fueran pequeños compartimentos estancos. Si dividimos a nuestro "Goliat" en diminutas porciones será todo más digerible.
  • Buscar actividades que nos gusten, a ser posible que nos apasionen, que nos emocionen. Eso ayuda a "ocuparnos" y a no "pre-ocuparnos".
  • El pensamiento constructivo lo podemos generar de forma intrínseca, pero también es bueno compartirlo con alguien que te dé pistas o te facilite esa búsqueda de respuestas que necesitas.
  • Escribir, dibujar o cualquier forma de expresión artística. Nos pueden ayudar a dar forma a los problemas, ya que los desgrana, los disocia y se convierten en un excelente ejercicio liberador, haciendo más llevadero todo el proceso. 
  • Buscar referentes o modelos. Para ello es bueno compartir experiencias con personas que hayan pasado por una situación similar a la tuya.
  • Si es necesario, buscar ayuda y colaboración de un profesional. El psicooncólogo puede ayudarte a reforzar todo lo anteriormente expuesto.
  • Poner todo lo anterior en práctica. No dejarlo como una idea que se posterga.
Les dejo con este precioso video que nos explica cómo una conducta transgresora, arriesgada y mal vista puede tener también una connotación noble, valiente, bella y emotiva.