domingo, 30 de junio de 2013

Cineterapia oncológica: Mi vida sin mi (My life without me) España-Canadá, Isabel Coixet, 2003


Mi Vida sin Mi (My life without me) es una película de coproducción hispano-canadiense dirigida por Isabel Coixet en el año 2003. Obtuvo el premio Goya al mejor guión adaptado, y es sin duda una película para pensar.

Ann (Sarah Polley) tiene 23 años, dos hijas, un marido desempleado, una madre que odia al mundo, un padre que lleva 10 años en la cárcel, un trabajo como limpiadora nocturna en una universidad a la que nunca podrá asistir durante el día. Vive en una caravana en el jardín de su madre, a las afueras de Vancouver en Canadá. Esta existencia gris cambia completamente tras el diagnóstico médico de que padecía un cáncer de ovario y que, ya avanzado como estaba, le daría solo un poco tiempo de vida. A partir de ahí, paradójicamente, Ann descubre el placer de vivir, guiada por un impulso vital: completar una lista de "cosas por hacer antes de morir".

Esta es una película que narra la historia de una joven madre, Ann, que ante la inminencia de su muerte anunciada opta por no despedirse de la vida, sino a abrirse a capítulos hasta entonces no explorados de su existencia. Opta por no compartir con nadie ese secreto, para evitar ver el sufrimiento en el rostro de los otros. Decide escribir una lista de las cosas que no quiere dejar de hacer antes de morir, desde visitar a su padre en la cárcel, explorar otras relaciones o pintarse las uñas de colores. Así Ann comienza a tejer y dar forma a su propio duelo de una manera positiva y sorprendente. Lanza a lo que otros descartarían que en definitiva es VIVIR. Es una película tierna, emotiva y llena de matices a considerar. También aquí sale a relucir la relación médico-paciente con las dificultades que tiene el médico para dar malas noticias sobre el diagnóstico y pronóstico a una persona joven.

Los personajes:
Sarah Polley es Ann, la protagonista que descubre el valor de la vida justo cuando está a punto de perderla.

Scott Speedman es Don, el marido de Ann que casi siempre está desempleado o con trabajos menores, es el único hombre de la vida de ésta a quien conoció en un concierto de Nirvana. Es un buen hombre, que quiere a su mujer y a sus hijas, pero Ann probablemente necesite otra cosa antes de morir.

Amanda Plummer es Laurie, compañera de trabajo de Ann, una mujer meláncolica y con sentido del humor que está obsesionada con el peso, pese a no estar gorda.

Leonor Watling es la vecina de Ann, a la que elige para suplantarla cuando ella no esté, quien desea se quede con su marido y que cuide de sus hijas.

Deborah Harry es la madre de Ann, una mujer gris, amarga y solitaria. El mundo no ha sido muy justo con ella, y eso influye para ver la vida de forma pesimista.

Maria de Medeiros es la peluquera, obsesionada con el grupo musical Milli Vanilli. Es una mujer perdida, un alma vacía que busca algo pequeño, una minucia a la que agarrarse y no ver que la vida pasa y está en otro lado.

Mark Ruffalo es Lee, un hombre guapo, callado y solitario, que se convierte en el amante perfecto para Ann. Descubre que la vida merece la pena gracias a una chica que está a punto de morir y él lo desconoce. 

Les dejo con el "trailer" de la película. Espero que les guste.




martes, 25 de junio de 2013

¿Qué es un Técnico de Radioterapia?




Uno de los actores más desconocidos del escenario de la Oncología Radioterápica son los Técnicos Superiores de Radioterapia. Son profesionales sanitarios clave para que nuestro trabajo como radioncólogos sea posible. Ellos tienen en sus manos la gran responsabilidad de reproducir con la mayor precisión posible las sesiones de radioterapia prescritas. Ellos son los que tienen un contacto más directo y diario durante el tratamiento, en ocasiones en condiciones de alta presión asistencial que les obliga a trabajar con los cinco sentidos, con soltura y eficacia. Pueden ejercer funciones en el proceso de simulación, con elaboración a veces de sistemas de fijación (máscaras termoplásticas) y también en el proceso de planificación (dosimetría clínica y elaboración de moldes personalizados), así como colaborar con la dosimetría física y calibraciones de los aceleradores lineales en el Servicio de Radiofísica.

Su formación es un grado Superior dentro del área formativa de Formación Profesional, al igual que los técnicos homólogos de otras especialidades como diagnóstico por imagen o radiología, laboratorio, anatomía patológica o medicina nuclear. Su formación es de 2 años de conocimientos teórico-prácticos con conocimientos básicos en Anatomía y Fisiología Humana, Radiobiología, Física Médica, etc 

Ellos y ellas realizan un trabajo a pie de máquina, diría yo que de "hormiga trabajadora", a veces por desgracia poco conocido, poco visibilizado y poco reconocido, pero sin duda tremendamente importante. El éxito del tratamiento con radioterapia, no sólo depende de la correcta prescripción y diseño de los tratamientos por parte de los radioncólogos, sino que precisamos de la ayuda inestimable de los radiofísicos y de los técnicos de radioterapia, así como de otros profesionales sanitarios y no sanitarios. Para que una orquesta suene bien el director necesita buenos músicos y viceversa, trabajando de forma coordinada y armoniosa. A todos ellos MIL GRACIAS por estar ahí.




Les dejo con varios videos en español y en inglés que explican las funciones de estos profesionales

lunes, 24 de junio de 2013

Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas


Reconozco que como radioncóloga y probablemente influida por una "escuela" altamente implicada durante mi residencia con las enfermedades hematológicas, tengo una especial sensibilidad y cariño a esta parte de la oncología. Recuerdo en mis primeros años de residencia en colaboración con el Servicio de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona de la mano del Dr Albert Grañena, como realizábamos la Irradiación Corporal Total de los pacientes que requerían esta técnica como régimen de acondicionamiento para el trasplante de médula a pacientes afectos fundamentalmente de leucemias. También tratábamos a muchos por aquel entonces a muchos linfomas y mielomas. Fue la época del nacimiento de la Fundación Carreras que a día de hoy sigue aportando mucho en su lucha contra la leucemia.

Tras esta introducción esta entrada quiere ser un recordatorio de que esta semana se celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas, bajo el lema "Comprometidos con la Investigación" con Seminarios "on line", Jornadas y Mesas informativas, así como divulgación de los ensayos clínicos en marcha. Aprovecho este espacio para dar a conocer esta iniciativa.

Del 24 al 28 de junio, con el objetivo de informar, sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los tipos de cáncer que afectan a la sangre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (asociación miembro de GEPAC) celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematologicas, con toda una serie de actividades.


Bajo el lema "Comprometidos con la investigación", acercarán a los pacientes la labor de los investigadores, destacarán la relevancia de los avances científicos en el campo de la oncohematología e informarán sobre la existencia e importancia de los distintos ensayos clínicos.

Seminarios online

Del 24 al 28 de junio, cada día, de 17:30 a 19:30 horas, los mejores profesionales médicos impartirán un seminario online para que puedas acceder a información útil y contrastada sobre los distintos aspectos relacionados con la investigación en las diferentes enfermedades oncohematológicas: leucemia, síndromes mielodisplásicos, linfoma, mieloma múltiple y síndromes mieloproliferativos.

Consulta los seminarios e incríbete a través del siguiente enlace semoh.aeal.es/seminarios-online.html

Mesas informativas

Durante la Semana Internacional de las Enfermedades Onconhematologicas, voluntarios de AEAL atenderán diferentes mesas informativas en los distintos hospitales españoles con servicio de hematología con el fin de trasladar a los pacientes y familiares información comprensible relacionada con la investigación, el tratamiento de las distintas enfermedades oncohematológicas, así como los servicios que presta AEAL a los pacientes, familiares y sociedad en general.
Puedes consulta la mesa informativa más cercana a tu domicilio en semoh.aeal.es/mesas-informativas.html

Jornadas informativas

En el marco de la SEMOH, AEAL ha organizado tres jornadas informativas con el objetivo de dar información contrastada y comprensible a pacientes, familiares y amigos. semoh.aeal.es/jornadas-informativas.html
  • El jueves 27 de junio, de 17:00 a 19:00 horas, en una jornada informativa especial en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) nos informarnos sobre los avances en investigación en las enfermedades oncohematológicas y los beneficios de contar con recursos como el CNIO para los pacientes. Además, debatiremos sobre diferentes cuestiones relacionadas con la investigación y los ensayos clínicos.
  • También el jueves 27 de junio, de 19:00 a 21:00 horas en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña, podremos plantear preguntas y dudas sobre tratamientos, efectos secundarios, avances terapéuticos, etc. a los hematólogos que nos acompañarán: el Dr. Guillermo Debén Ariznavarreta y el Dr. Rubén Vázquez Fernández, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC).
  • Ya el viernes 28 de junio, de 18:00 a 20:00 horas en la sede de AEAL en Vizcaya, la psicooncóloga Mónica Peralta impartirá el taller "Manejo de ansiedad y relajación", en el que pacientes y familiares podremos conocer y entender qué es la ansiedad, reconocer cuando no es adaptativa, aprender a reconocerla y mostrar algunas técnicas que nos ayuden a manejarla y aumentar nuestro bienestar en diferentes momentos de la enfermedad.

Información sobre ensayos clínicos

En esta sección de la web podrás informarte acerca de qué es un ensayo clínico, cómo se accede y cuáles son las fases, en qué consiste el consentimiento informado así como la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer. semoh.aeal.es/ensayos-clínicos.html


Les dejo con un video como campaña de sensibilización de la Fundación Carreras en apoyo a la leucemia





 

domingo, 23 de junio de 2013

¿Qué me llevo en la maleta tras un Congreso Nacional?


Como les apunté en un "post" reciente durante estos días he estado en el Congreso Nacional de Oncología Radioterápica celebrado en Vigo. He tenido la oportunidad como en otras ediciones de poder escuchar a ponentes de gran relevancia tanto a nivel nacional como internacional. Han habido también interesantes talleres prácticos, comunicaciones, pósters, etc. Como en otras ocasiones, hay tantas conferencias interesantes y tanta información condensada de forma simultánea, que resulta difícil elegir dónde acudir. De cualquier forma siempre se extraen buenas e interesantes enseñanzas.

Uno puede pensar para qué puede servir un congreso en los tiempos que vivimos cuando gran parte de la información está colgada en la red. También podría pensarse que se podrían convocar vía "on line" a través de conferencias grabadas o en "streaming" con cada ponente en su lugar de origen y así ahorrar costos. De hecho ya hay algunos cursos o conferencias que se hacen en este formato. Es probable que en un futuro próximo se diseñen así, pero bajo mi humilde opinión hay diversos aspectos técnicos que mejorar. Considero que la comunicación presencial sigue estando vigente, y sigue siendo importante, ya que el contacto humano con compañeros sigue siendo insustituible.

Además de llenar esa maleta de ciencia médica, he podido también llenarla de buenos momentos en compañía de colegas. Algunos de los ellos han sido compañeros de trabajo y fatigas, otros son nuevos residentes, otros los he conocido a través de otros congresos y ahora también se ha unido un grupo nuevo que nos hemos conocido a través de redes sociales, pudiendo por fin ponerles cara y voz. Ha sido muy emocionante para mi el encuentro con estos últimos, pues nos unen muchas conversaciones, ideas y reflexiones previas que han convertido el encuentro en algo casi mágico. También agradezco desde aquí a los compañeros que me han mostrado su apoyo, cariño y reconocimiento a este blog, pues para mi representa parte de mi alma como médico especialista, algo así como una ventana al mundo donde expresar y compartir lo que vivo y siento. Sentirme leída y que se me exprese que lo que aquí se expone gusta y es útil es siempre altamente gratificante, pues una nunca sabe hasta qué punto puede ser o no de interés lo que escribes.

En la maleta también me llevo otras conversaciones, especialmente con compañeros de Cataluña y de la Comunidad de Madrid, que me han expresado su incertidumbre ante el futuro. Todos sabemos que estamos viviendo tiempos muy convulsos, cambiantes y tremendamente difíciles. Hay mucha precariedad laboral y mucha pesadumbre, no sólo por los recortes salariales (que en algunos casos han sido brutales), sino por los recortes de las condiciones de trabajo y los recortes de índole, diría yo, emocional. Somos una especialidad cuya herramienta de trabajo es fundamentalmente tecnológica. Seguir trabajando con tecnología al borde de la obsolescencia y sin proyectos de mejora hacen preveer un futuro cuanto menos complicado. Pero de nada sirve armarnos de pañuelos y ponernos a llorar. Hay que luchar, más aún si cabe, y salir de nuestro "búnker" para que nuestra voz sea escuchada, para ser más visibles. Se impone poner cordura y hacer entender a las instituciones que nuestra arma terapéutica es rentable, sostenible, permite disminuir costes y tiene un alto potencial de curabilidad con cada vez menos toxicidad, gracias a los avances tecnológicos acometidos, aportando calidad de vida a nuestros pacientes. Invertir en Oncología Radioterápica es una buena apuesta de futuro para el cáncer. 

Y ¿qué podemos hacer para movernos y motivarnos? Me quedo con estos tres elementos leídos de Daniel Pink en su libro: "Drive: The Surprising Truth About What Motivates Us" (Traducido sería algo así: Conducir:  La sorprendente verdad acerca de lo que nos motiva)


Para Daniel Pink existen tres elementos motivadores:
  1. Autonomía : Sentir el control sobre lo que hacemos
  2. Maestría: Hacer lo mejor en nuestra especialidad y buscar mejorar
  3. Propósito: Tener la certeza de que lo que hacemos tiene valor, que sirve para algo más grande que nosotros mismos
Por último también me llevo en la maleta recuerdos de una estupenda ciudad como Vigo, con su gente, sus calles empinadas, su olor a mar y su rica gastronomía como podrán comprobar en este video y que aprovecho para recomendar encarecidamente a visitarla.





miércoles, 19 de junio de 2013

Premios GEPAC: Primera Edición


El pasado 28 de Mayo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid se celebró la primera edición de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Se trata de un galardón muy especial por su procedencia: los propios pacientes. Esta iniciativa hace que podamos cambiar nuestra percepción acerca de la valoración que ellos mismos tienen de los profesionales proporcionando un "feedback" y una motivación muy necesarias en los tiempos que nos ha tocado vivir. 

Con este apunte simplemente quería hacer un recordatorio y reconocimiento a los premiados y desde este blog darles mi más sincera enhorabuena. Su labor es muy importante y supone para muchos de nosotros un buen espejo donde mirar. También quiero aprovechar la ocasión para felicitar a GEPAC pues me consta que fue un acto magistralmente presentado por Juan Ramón Lucas (en la fotografía de cabecera) y que fue muy emotivo. 

Aquí les dejo con la relación de los galardonados y la composición del jurado. FELICIDADES.


El jurado de la Primera Edición de los Premios GEPAC ha fallado los siguientes ganadores para las ocho categorías:


  • Investigación social y científica en el ámbito oncológico: Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), entregado por Dña. Lucía Conejero, paciente de cáncer, que ha explicado su experiencia como participante en un ensayo clínico.
  • Trayectoria institucional más destacada en oncología: Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), entregado por Dña. Mercedes Simarro, representante de Celgene.
  • Personalidad social más relevante en el ámbito oncológico: Dña. Lola Manterola, fundadora y vicepresidenta de la Fundación CRIS Contra el Cáncer, entregado por D. Víctor Rodríguez, director general de GEPAC.
  • Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico: Dr. Juan Antonio Cruzado, Psicooncólogo y docente de Universidad Complutense de Madrid de Madrid, entregado por Dña. Consuelo de Dios, representante de Roche.
  • Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer: Dña. María Manjavacas, periodista de la Cadena SER, entregado por Dña. Concha Serrano, en representación de Amgen.
  • Responsabilidad social corporativa: Institut Català d'Oncologia (ICO) por el programa "Convivir con el cáncer", entregado por D. Javier López Roberts, subdirector del Círculo de Bellas Artes.
  • Voluntariado y participación activa: Asociación para la Donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical de Extremadura (ADMO), por su exposición "Mira y dona vida", entregado por D. Elías Aguado y Dña. Susana Torreguitart, voluntarios de GEPAC.
  • Campaña de sensibilización más relevante en cáncer: Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), por la campaña "Dona tu voz", entregado por la periodista Dña. Cristina Lasvinges.


ENTREGA DE LOS PREMIOS GEPAC

La gala en la que se hará entrega de los galardones de la I Edición de los Premios GEPAC, tendrá lugar el próximo 28 de mayo a las 19:00 horas en el Círculo de Bellas Artes de Madrid (C/Alcalá, 42). El periodista Juan Ramón Lucas presentará el acto, tras el cual se celebrará un cóctel.
Será necesaria invitación previa y confirmación de asistencia para acceder a la entrega de la I Edición de los Premios GEPAC

MIEMBROS DEL JURADO

El jurado de la I Edición de los Premios GEPAC, colabora desinteresadamente con la asociación en su labor de valorar las candidaturas y deliberar el fallo. Entre sus miembros se encuentran pacientes de cáncer, investigadores y personalidades relevantes en el ámbito social, cultural y político. Ningún miembro de la Junta Directiva o trabajador de GEPAC forma parte del jurado, a fin de garantizar la independencia de la deliberación del mismo. A continuación se detalla la composición del jurado de los Premios GEPAC:

D. Ángel Carlos Abanades

Voluntario y superviviente de cáncer

Dña. Uxue Barkos

Periodista, política y superviviente de cáncer

Dña. Rosa Fernández

Escaladora y superviviente de cáncer

Dña. Milagros González

Voluntaria y familiar de superviviente de cáncer

Dña. Cristina Hoyos

Bailaora y superviviente de cáncer

Dra. Dña. Paula Jiménez Fonseca

Oncóloga

Dña. Hermi Lozano

Voluntaria y superviviente de cáncer

D. Juan José Martínez

Familiar de superviviente de cáncer

Dr. D. Miguel Ángel Piris

Investigador especializado en cáncer

Dña. Olga Viza

Periodista

D. Jorge Yuste

Voluntario y superviviente de cáncer

martes, 18 de junio de 2013

XVII Congreso de la SEOR en Vigo


En los próximos días se va a celebrar la décimoséptima edición del Congreso Nacional de la SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) en la ciudad de Vigo. Con el paso de los años, me voy dando cuenta cómo va mejorando la calidad de las presentaciones, de los talleres, comunicaciones orales (algunas ya en inglés), simposiums satélites, videos y pósters. Es una oportunidad para poner en común las situaciones cotidianas a las que nos enfrentamos, pudiendo ver los diferentes puntos de vista de los profesionales y compartir experiencias. Es una forma muy positiva de aprender y tener una puesta al día.

Además de esta parte científica, otra cosa buena que tienen los congresos nacionales es el reencuentro con compañeros, que por los avatares de la vida muchas veces has perdido el contacto con ellos. Siempre es agradable volverles a ver y compartir tertulias. Conocer también a las "nuevas incorporaciones" de residentes de la especialidad o médicos ya especialistas jóvenes es otro de los buenos momentos, pues en cierta manera te vas dando cuenta de cómo está evolucionando la especialidad y de cómo va aumentando la familia de oncólogos radioterapeutas. Comparado con otras especialidades nuestro número de especialistas es ostensiblemente menor, por lo que se hace fácil ver caras conocidas.

Así que queridos lectores, en los próximos días estaré en Vigo intentando empaparme bien de ciencia. Espero poder escribir un "post" con los acontecimientos y avances que puedan ser de interés y ayuda para todos.

Les dejo con un video para la reflexión: "Desprendámonos de todo lo que no nos deje avanzar"



sábado, 15 de junio de 2013

Estas son mis cicatrices: El proyecto SCAR



El proyecto SCAR:  El cáncer de mama no es una cinta de color rosa

Probablemente muchos de ustedes conozcan el Proyecto "SCAR" (Cicatriz) a través de los medios de comunicación, pues estas fotografías fueron difundidas en varios de ellos. David Jay empezó a retratar a chicas con cáncer de mama. La primera fue su amiga Paulina y posteriormente otras muchas mujeres han seguido su estela. Bajo mi punto de vista y en un mundo en el que se tiene un culto al cuerpo perfecto inusitado, una iniciativa así es cuanto menos valiente y sin un ápice de morbosidad. Jay demuestra con estos retratos todo el explendor de la auténtica belleza y del coraje de estas perfectas mujeres "imperfectas". Ellas vieron, de un modo u otro, por culpa del cáncer de mama, una mutilación al símbolo de la femeneidad que son considerados sus pechos. Considero a esta colección fotográfica como una verdadera obra de arte. Hay tanta sensibilidad que puedes llegar a olvidarte de esa cicatriz y contemplas admirada unos matices verdaderamente increíbles.

He aquí algunos de los comentarios expresados sobre este proyecto: 
(Traducido de la web del proyecto SCAR)


"Un mundo visual pocos han visto en la gracia, coraje, el dolor y la feminidad todos los caminos transversales para exponer un lado profundamente conmovedora de la humanidad."-LIFE

"El proyecto SCAR es todavía sorprendentemente hermosa serie de fotos increíblemente crudo, que muestra un lado de cáncer de mama que no estamos acostumbrados a ver: la realidad."-Forbes

"Un increíblemente conmovedor y provocador trabajo"
 -Psychology Today

"A través de sus fotografías, David Jay muestra (por fin) la verdadera realidad del cáncer."-Le Mensaje France

¿Cuál es la misión de este proyecto?

 El proyecto SCAR es una serie de retratos a gran escala de jóvenes supervivientes de cáncer de mama tomadas por el fotógrafo de moda David Jay. En primer lugar es una campaña de sensibilización. El proyecto SCAR prima la cara del cáncer de mama de aparición temprana mientras paga tributo a la valentía y al espíritu de tantas jóvenes valientes.

Está especialmente dedicado a las más de 10.000 mujeres menores de 40 años que se diagnosticarán este año solamente. El proyecto SCAR es un ejercicio de conciencia, de esperanza, de reflexión y de curación. La misión es triple: aumentar la conciencia pública del cáncer de mama en fases tempranas, recaudar fondos para los programas de investigación del cáncer de mama y ayudar a las supervivientes jóvenes a que vean sus cicatrices, rostros, figuras y experiencias a través de una lente nueva, honesta y finalmente empoderada.

El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer en mujeres jóvenes de 15 a 40 años. Las participantes en el proyecto SCAR van desde los 18 a los 35 años, y representan a este grupo a menudo pasado por alto de las mujeres jóvenes con cáncer de mama. Ellas viajan a través de América  y el mundo para ser fotografiadas para el Proyecto SCAR. Hay casi 100 hasta el momento. La más joven tenía 18 años.

Aunque Jay comenzó a disparar fotografías para el proyecto SCAR sobretodo como una campaña de sensibilización, no estaba preparado para algo mucho más inmediato y hermoso: 


"Para estas mujeres jóvenes, que tengan su retrato parece representar su victoria personal sobre esta enfermedad terrible. Les ayuda a recuperar su feminidad, su sexualidad, su identidad y su poder después de haber sido despojadas de una parte tan importante para ellas. A través de estas imágenes sencillas, parecen tener una aceptación de lo que les ha sucedido y la fuerza suficiente para seguir adelante con orgullo ".
 Libro

El Proyecto SCAR:  El cáncer de mama no es una cinta rosada.(Volumen I)Tapa dura. 126 páginas con 50 retratos de jóvenes supervivientes de cáncer de mama, así como un esbozo autobiográfico de cada mujer, describiendo su experiencia con el cáncer de mama. El proyecto SCAR es una exposición de retratos a gran escala de jóvenes supervivientes de cáncer de mama tomadas por el fotógrafo de moda David Jay.


Comentarios sobre el libro:


Wall Street Journal: "Paseando a lo largo de una calle de Nueva York, un cartel me agarró por el cuello. Una mujer joven con una cicatriz de una mastectomía y embarazada"  El cáncer de mama no es una cinta rosada ", dijo Y, por supuesto, tenía razón ".

Psychology Today: "Un trabajo muy sugerente en movimiento y en pensamiento."

British Medical Journal: "Se me antojaba ... una exposición fotográfica, el proyecto SCAR:. Sobrevivir al cáncer, la Realidad Absoluta. Ellos me la dieron y te la darán a ti también.".

AOL: "Potentes imágenes de los jóvenes supervivientes."

Le Mensaje France: "A través de sus fotografías, David Jay muestra (por fin) la verdadera realidad del cáncer."


Documental

"Baring It All", (Descubriéndolo todo) recibió el premio Emmy documental por el proyecto SCAR, y se estrenó el 9 de julio de 2011 en The Style Network. Este documental desgarrador pero inspirador pone un rostro humano a la heroicidad de las supervivientes al cáncer de mama entre los 20 y 30 años. De ello se desprende que el fotógrafo de moda de Nueva York, David Jay y cuatro mujeres valientes, todas en diferentes etapas de la lucha de la enfermedad, se convierten en protaonistas de su serie fotográfica innovadora: el proyecto SCAR. Al fotografiar a cada mujer en diversos estados de su tratamiento y recuperación, los retratos de desnudos, que exponen más que sus cicatrices y la calvicie, son hermosos, desafiantes y poderosas.

Junto con la exploración de las vidas de estas mujeres jóvenes y su nueva realidad "Baring It All", muestra que el cáncer ha tenido un impacto sobre ellas y sus seres queridos y las respuestas de lo que los lleva a ser fotografiados en su momento más vulnerable. Después de haber pasado por tanto dolor y angustia, ¿por qué están ahora revelándose al mundo de una manera tan sincera, cruda? Como espectadores descubrirán las respuestas a estas preguntas son tan únicas y valientes como las mujeres de las fotografías.

David Jay ha estado fotografiando la moda y la belleza profesional desde hace más de 15 años. Sus imágenes han aparecido en multitud de revistas internacionales y campañas publicitarias. Como tantos otros personalmente afectados por la enfermedad, Jay se inspiró para actuar cuando una querida amiga fue diagnosticada con cáncer de mama a la edad de 32. Al igual que las propias protagonistas, los retratos de Jay son atrevidos y desafían las ideas tradicionales que se tienen sobre la enfermedad y captura la belleza natural, la fuerza y ​​el carácter de tantas mujeres jóvenes extraordinarias. Cada imagen representa una singular visión, despojada del viaje que cambia la vida que une a todos.
 El trabajo de la manera de David Jay se puede ver en www.davidjayphotography.com

Les dejo con el video que resume su colección de fotografías para que las admiren:


viernes, 14 de junio de 2013

Querido yo "médico"



Puedo decir que desde que tengo uso de razón (a la temprana edad de los 7-8 años) supe que quería ser médico. Era mi sueño, mi ilusión y la profesión que yo siempre elegía cuando me preguntaban por lo que quería ser de mayor. Alcanzada la adolescencia mantuve ese mismo objetivo y traté de tener un buen expediente y una buena nota de selectividad para poder acceder a la Facultad de Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona donde el corte de "numerus clausus" era alto.

Conseguí entrar. Mi sueño empezó a tejerse en realidad. Los dos primeros años estuve en Bellaterra y los siguientes los cursé en la Unidad Docente del Hospital Vall d'Hebró de Barcelona. Me licencié. Ese mismo año me preparé el MIR. Quería dedicarme a una especialidad relacionada con el cáncer. Conseguí un número que me permitió hacer Oncología Radioterápica en Barcelona y escogí el Hospital de l'Esperança donde me formé como especialista. Al acabar, viví la crisis post-olímpica y post-expo. Conocí el paro, los contratos "basura" y la precariedad laboral. Me recorrí media España entregando mi CV para encontar un trabajo estable. Hubo un año que trabajé en 5 hospitales diferentes. Conocí la sanidad pública y la privada. Conseguí una interinidad y posteriormente en la última OPE del antiguo INSALUD logré (bajo los principios de igualdad, mérito y capacidad) mi plaza de médico adjunto actual.

El camino como pueden imaginarse no ha sido fácil. No lo es para casi ningún médico, pues detrás de cada uno de nosotros hay una historia que contar. Hay mucho de esfuerzo, de espíritu de sacrificio, de días y noches en blanco de estudio o en vela en las guardias, de sinsabores por sentirnos incomprendidos por quien gobierna nuestros hospitales y también de dolor cuando el devenir de un paciente no ha sido como deseabas. Ser médico es como una larga carrera llena de obstáculos y caídas. Tienes que superarlos y levantarte cada vez que te caes. A veces las fuerzas flaquean o te sientes poco valorado.

Pero no, no voy a caer en el victimismo, pues ser médico para mi es ante todo un privilegio. Sí, si que lo es. Un privilegio por contar con la confianza de los pacientes para que les ayudes, para que les acompañes en el camino de su enfermedad, para que te cuenten historias a veces emotivas, otras tiernas, en ocasiones conmovedoras, increíbles, duras... Sea como fuere, siempre aleccionadoras. No paramos de aprender de los pacientes y con ellos adquirimos la experiencia y la destreza para ser cada día un poquito mejores. También hay momentos muy especiales y momentos altamente gratificantes. Esa es nuestra fuerza que no debemos olvidar por muy mal que se pongan las cosas.

Gracias al Dr José Antonio Trujillo y a su blog vi el video que verán al final de este "post". Se titula: "Querido yo a los 17" y está realizado por la promoción 2007-2013 de estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, pertenecientes al grupo del Hospital de Valme con motivo de su graduación el pasado 7 de junio de 2013. Inspirado en el vídeo "Dear 16-year-old me". Reconozco que me ha inspirado a mi también y me ha hecho sentir algo nostálgica. Por eso he hecho un repaso evolutivo a mi querido "yo" desde que entré en la facultad hasta la actualidad. Ha llovido mucho desde entonces, pero parece que la llama de la "ilusión por esta profesión" la mantengo y espero no perderla nunca.

He aquí, mi querido "yo" (soy la segunda de la izquierda) tras finalizar quinto de carrera en un mes de Agosto en la Menza de la Facultad de Medicina de La Sapienza en Roma en un encuentro con jóvenes estudiantes de Medicina de distintos países: España, Chequia, Hungría, Polonia, Turquía, Egipto e Israel. Fue inolvidable compartir experiencias multiculturales.



Mi querido "yo" (también aquí soy la segunda a la izquierda) en mi primer año MIR con mis compañeros del Hospital l'Esperança de Barcelona.





Mi querido "yo" (aquí estoy la cuarta por la derecha) hace sólo unos días en el Hospital Divino Vallés de Burgos con el equipo que conformamos el Servicio de Oncología Radioterápica.




Ahora sí, les dejo con el video. A mi me ha gustado especialmente. Me enorgullece que los jóvenes médicos tengan el espíritu que en estos minutos de grabación nos muestran. Está impregnado de realidad, pero también de ilusión y esperanza. ¡Disfruten!





martes, 11 de junio de 2013

Prescribiendo enlaces


La idea de no sólo prescribir fármacos sinceramente me resulta muy atractiva.Tener una buena información y de calidad cuando se recibe el primer impacto de un diagnóstico de cáncer, tan estigmatizado y amenazador, tiene mucho de terapéutico. Este fin de semana he tenido la oportunidad de leerme estos dos manuales que voy a comentar a continuación.

El primero de ellos se titula "Manual para el paciente oncológico y su familia". He de reconocer que está muy bien hecho, es sencillo y recoge los aspectos fundamentales del proceso que supone esta enfermedad. Está muy bien estructurado en seis partes y un anexo:

  • Introducción: realizada de un modo ameno por el Dr. Germà (Jefe de Servicio de Oncología Médica del Institut Català d'Oncologia de Barcelona) y que habla de un ejemplo de consulta oncológica
  • Los diferentes tratamientos oncológicos y los cuidados
  • Los aspectos psicológicos del cáncer
  • Consejos prácticos para cuidadores
  • Recetas de cocina
  • Aspectos socio-laborales
  • Anexos: Profesionales y asociaciones de pacientes


Pincha aquí para visualizarlo



El segundo manual o guía viene de la mano de ASION (Asociación de Padres con Niños de Cáncer) titulado: "Vuelta a casa: Guía de cuidados del niño con cáncer" y viene estructurado de la siguiente forma:
  • Presentación
  • Cuidados en el niño con cáncer:
    • Prevención de infecciones
    • Prevención de lesiones por transtornos hemorrágicos
    • Conservación de la integridad de la piel
    • Cuidados de la mucosa
    • Alivio del dolor
  • Intervenciones sobre los efectos secundarios según la modalidad de tratamiento:
    • Cirugía
    • Radioterapia
    • Quimioterapia
    • Tranplante de médula ósea
  • Anexo:
    • Enjuagues bucales
    • Cuidados en casa del niño alimentado por sonda
    • Glosario
    • Bibliografía



Pincha aquí para visualizarlo

Espero que esta "prescripción facultativa" sea muy útil a los todo tipo de pacientes. 

Les dejo con un simpático video rodado en el Hospital General Universitario de Albacete en honor al espíritu de los Guachis, los pacientes de la Unidad de OncoHematología Pediátrica:



jueves, 6 de junio de 2013

El ensañamiento terapéutico


El ensañamiento terapéutico, también llamado encarnizamiento terapéutico o distanasia es quizá una de las prácticas (por desgracia) más comunes de nuestra medicina actual. Probablemente sea debido a la extendida idea de que en medicina se debe hacer todo lo humanamente posible para salvar la vida de los pacientes. Esta siempre es una máxima que tenemos grabada a fuego en nuestra mente y sentimos que así debemos actuar. No siempre debería ser así. Al hacer uso de una medicina defensiva llegamos a situaciones que se pueden convertir en tremendamente crueles para el paciente y para su familia.

La palabra ensañamiento se define como un deleite en causar el mayor daño y dolor posibles a quien ya no está en condiciones de defenderse. Si a esta definición le añadimos la coletilla de terapéutica, se trata de la misma definición pero con las "bendiciones" de una determinada "terapéutica" Se justifica con el paraguas terapéutico una acción que puede causar mucho sufrimiento. De hecho socialmente y de forma general se acepta mucho más el ensañamiento que el dejar que la irreversibilidad de determinadas situaciones médicas (que las hay) fluyan y sigan su curso natural, aliviando los síntomas más angustiosos: dolor, disnea y angustia extrema.

Si miramos en el diccionario la palabra encarnizamiento la define como una crueldad con que alguien se ceba en el daño de otra persona. Y si finalmente nos vamos a la definición de distanasia se describe como un tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos desahuciados. En contraposición a la distanasia está la ortotanasia que se reconoce como el dejar morir al paciente sin aplicarle medidas que pudieran alargar su existencia o sufrimiento, o también la adistanasia que significa suprimir la distanasia. 


Para aclarar conceptos conviene repasar 3 principios de bioética:

1.- Principio de beneficiencia:
  • Non nocere (No dañar)
  • Dar el mayor beneficio con el menor daño posible
2.- Principio de justicia: 
  • Justificar el sufrimiento extremo del otro es el principio de la inmoralidad
3.- Principio de autonomía:
Los factores que predisponen a esta situación son:
  • La presión familiar
  • La falta de comunicación entre el equipo terapéutico y los familiares
  • La edad del paciente (es más frecuente en niños y pacientes jóvenes en situación terminal)
Las causas de la distanasia son:
  • La angustia del médico a aceptar el fracaso terapéutico y por ende la muerte del paciente
  • El convencimiento de que la vida es un bien absoluto
  • Medicalización excesiva del proceso natural de la muerte
  • Ignorancia o desprecio hacia los derechos del paciente en el final de la vida
Las consecuencias son:
  • Dolor y sufrimiento innecesrios a pacientes y familiares
  • La práctica de una medicina defensiva
  • Confusión en muchas ocasiones, por cuestiones morales, la ortotanasia con la eutanasia (no son lo mismo)
Podemos prevenir esta situación:
  • Respetando el derecho del paciente o su representante legal a seguir o no un determinado tratamiento
  • Protegiendo las voluntades anticipadas del paciente expuestas en el Testamento Vital
  • Informando correctamente a pacientes y familiares
  • Educación y formación en valores bioéticos
  • Buenos cuidados paliativos
Hay una corriente de opinión favorable y que va teniendo más adeptos sobre el parto respetado en el inicio de la vida. De igual forma hemos de respetar esa etapa del final de la vida y muy especialmente en los pacientes afectos de una enfermedad oncológica terminal que ya han atravesado en muchos casos por una experiencia de sufrimiento físico y psicológico para superarla en sus momentos iniciales. Tenemos los galenos la obligación de saber cuándo debemos limitar nuestro esfuerzo terapéutico por el bien del paciente y no dejar de atender nunca sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.  
CANCIÓN: GRACIAS A LA VIDA (Versión de Paz Vega)




LETRA

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio dos luceros que cuando los abro
Perfecto distingo lo negro del blanco
Y en el alto cielo su fondo estrellado
Y en las multitudes el hombre que yo amo.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado el sonido y el abedecedario
Con él las palabras que pienso y declaro
Madre amigo hermano y luz alumbrando,
La ruta del alma del que estoy amando.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la marcha de mis pies cansados
Con ellos anduve ciudades y charcos,
Playas y desiertos montañas y llanos
Y la casa tuya, tu calle y tu patio.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio el corazón que agita su marco
Cuando miro el fruto del cerebro humano,
Cuando miro al bueno tan lejos del malo,
Cuando miro al fondo de tus ojos claros.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto,
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es el mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto.

Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida 

lunes, 3 de junio de 2013

Palabras de Esperanza


Como reza el título de este blog, necesitamos un Rayo de Esperanza. Esa esperanza que anda un poco escondida o quizá debiera decir perdida. Se nos inundan los oídos con malas noticias, pesadumbres e incertidumbres acerca del futuro que nos deparara. Es fácil escuchar a muchos profesionales con sus quejas, su desmotivación, su desencanto y también su desesperanza a que algo pueda cambiar a mejor. Confieso que yo misma, ante tal vorágine y para contrarrestar el pesimismo reinante, he tomado la determinación de  dejar de escuchar las noticias en la radio, la televisión o el diario. Las he cambiado por la música, la lectura, la escritura o una buena tertulia con alguien. Por lo menos así cambio mi perpectiva y consigo sacar fuerzas e inspiración para no flaquear y tener ilusión por lo que hago. No puedo permitirme la falta de de esperanza.

La esperanza se define como aquel estado del ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos. Y son muchos los sueños e ilusiones deseosas de ser cumplidas, las ganas de ver un futuro mejor, de volver a sonreir con fuerza, de seguir luchando por lo que creemos y vivir con mayúsculas. Por ello me he tomado la libertad de recoger y coleccionar unas citas de diferentes autores sobre el mismo tema: LA ESPERANZA y reflexionar sobre ella. Escojan la que más les guste. Espero que les inspire...

La esperanza es un estimulante vital muy superior a la suerte.
Friedrich Nietzsche

 Los pueblos viven sobre todo de esperanzas. Sus revoluciones tienen por objeto sustituir con esperanzas nuevas las antiguas que perdieron su fuerza.
Gustavo Le Bon

Con viento mi esperanza navegaba;
perdonóla la mar, matóla el puerto.
Lope de Vega  

¿Por qué no tener confianza en la justicia del pueblo? ¿Hay en el mundo esperanza mejor o que pueda igualarla?
A. Lincoln

 Nunca será tarde para buscar un mundo mejor y más nuevo, si en el empeño ponemos coraje y esperanza.
Alfred Tennyson

 Aunque tengamos la evidencia de que hemos de vivir constantemente en la obscuridad y en las tinieblas, sin objeto y sin fin, hay que tener esperanza.
Pío Baroja

La esperanza, no obstante sus engaños, nos sirve al menos para llevarnos al fin de la existencia por un camino agradable
F de la Rochefoucauld

La esperanza es el único bien común a todos los hombres; los que todo lo han perdido la poseen aún.
Tales de Mileto

Es necesario esperar, aunque la esperanza haya de verse siempre frustada, pues la esperanza misma constituye una dicha, y sus fracasos, por frecuentes que sean, son menos horribles que su extinción.
Samuel Johnson

 La esperanza es como el sol, que arroja todas las sombras detrás de nosotros.
Samuel Smiles

La esperanza vieja es la más dura de perder.
Elisabeth Barrett Browing

Al deseo, acompañado de la idea de satisfacerse, se le denomina esperanza; despojado de tal idea, desesperación
Thomas Hobbes

La providencia nos ha dado el sueño y la esperanza como compensación a los cuidados de la vida.
Voltaire

La esperanza del bien es ya un gran bien
Constancio C.Vigil

La esperanza hace que agite el náufrago sus brazos en medio de las aguas, aún cuando no vea tierra por ningún lado.
Ovidio

Nunca se da tanto como cuando se dan esperanzas
Anatole France

La esperanza le pertenece a la vida, es la vida misma defendiéndose.
Julio Cortázar

Cada vez que un hombre defiende un ideal, actúa para mejorar la suerte de otros, o lucha contra una injusticia, transmite una onda diminuta de esperanza
Robert Kennedy

 Las decepciones no matan, y las esperanzas hacen vivir.
George Sand

La esperanza nos sostiene, pero como sobre una cuerda tirante
Paul Valéry

Vive mejor el pobre dotado de esperanza que el rico sin ella.
Ramón Llull

 
En cada amanecer hay un vivo poema de esperanza, y al acostarnos, pensemos que amanecerá
Noel Clarasó


Tanto más fatiga el bien deseado cuanto más cerca está la esperanza de poseerlo
Miguel de Cervantes Saavedra


La esperanza es un árbol en flor que se balancea dulcemente al soplo de las ilusiones
Severo Catalina


La esperanza no es ni realidad ni quimera. Es como los caminos de la Tierra: sobre la Tierra no había caminos; han sido hechos por un gran número de transeúntes.
Lu Xun


Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano
Martin Luther King


Hay que abrir a todo colombiano una esperanza cierta, una oportunidad operante, una expectativa legítima
Alberto Lleras Camargo


El temor y la esperanza nacen juntos y juntos mueren
Pietro Metastasio


Cuando uno pierde la esperanza se vuelve reaccionario
Jorge Guillén


La esperanza es un emprésito que se le hace a la felicidad
Conde de Rivarol


Un barco no debería navegar con una sola ancla, ni la vida con una sola esperanza
Epicteto de Frigia


Sin el tiempo, esa invención de Satanás, el mundo perdería la angustia de la espera y el consuelo de la esperanza
Antonio Machado

La misma esperanza deja de ser felicidad cuando va acompañada de la impaciencia
John Ruskin


Mientras hay vida hay esperanza
Refrán español



Si por la mañana no nos desvela para nuevas alegrías y, si por la noche no nos queda ninguna esperanza, ¿es que vale la pena vestirse y desnudarse?
Johan Wolfgang Goethe


La esperanza es el sueño del hombre despierto
Aristóteles


No hay condición tan baja que no tenga esperanzas, ni ninguna tan alta que no inspire temor
Lin Yutang


Es mejor viajar lleno de esperanza que llegar
Proverbio japonés


¿Cuál es el sueño de los que están despiertos? La esperanza
Carlomagno


Sin esperanza se encuentra lo inesperado
Heráclito de Efeso


La desesperanza está fundada en lo que sabemos, que es nada, y la esperanza sobre lo que ignoramos, que es todo.
Maurice Maeterlinck


Los vuelos naturales del espíritu humano no van de placer a placer, sino de una esperanza a otra
Samuel Johnson


Más vale una buena esperanza que ruin posesión
Refrán español


El infierno es esperar sin esperanza
André Giroux


Mi querida más fiel fue la esperanza
que me suele engañar y no me deja.
Ramón de Campoamor

De la igualdad de habilidades surge la igualdad de esperanzas en el logro de nuestros fines
Thomas Hobbes


En la adversidad una persona es salvada por la esperanza
Menandro de Atenas



LETRA: Para que no llores así (no pierdas la esperanza)
Antonio Carmona & Alejandro Sanz

Se fue con las arenas del mar
buscando su destino
palpito entre las sombras sin más
y nado en el vacío

Reina el silencio en este oscuro lugar
nada es eterno todo llega al final
tan solo se que busqué y que busqué
lo que este mundo me duele y me da

Para que tu no llores así
no pierdas las esperanza
se que llegará, llegará

Para que tu no llores así
no pierdas la esperanza
se que llegará, llegará

Me muevo con la gente que va
cargada de recuerdos
confío en la persona que da
su amor sin conocerlo
aun queda tiempo para echarnos a andar
no me preocupa si te encuentro al final
tan solo se que busque y que busque
lo que este mundo me duele y me da
Para que tu no llores así
no pierdas la esperanza
se qué llegará, llegará

Para que tu no llores así
no pierdas las esperanza
se que llegará, llegará

Para que tu no llores así
no pierdas la esperanza
se que llegará, llegará

Para que tu no llores así
no pierdas la esperanza
se que llegará, llegará

Se fue con las arenas del mar
buscando su destino
palpito entre las sombras sin mas
y nado en el vacío
reina el silencio en este oscuro lugar
nada es eterno todo llega al final
tan solo se que busque y busqué
lo que este mundo me duele y me da

Para que tu no llores así.