lunes, 5 de diciembre de 2016

Relato de otoño: Corazón curtido


La consulta de aquel día prometía ser buena. La revisión de los fríos historiales médicos de los dieciocho pacientes en aquella otoñal mañana así lo indicaba. Nada hacía presagiar la presencia de alguna sorpresa desagradable, ni de ninguna mala noticia que dar. Eso me animó.

Yolanda llegó una hora antes a la consulta, aduciendo otras inexcusables obligaciones, así que en cuanto tuve un hueco la pasé. Era su primer control tres meses después de finalizar la radioterapia. Es un momento tenso para los pacientes. Se enfrentan por primera vez a la sentencia de la incertidumbre sin la red protectora de los tratamientos y eso siempre les pone en alerta y ansiosos.

Yolanda es una mujer de mediana edad, de porte cuidado, buena figura y forma física. Viene ataviada con su peluca de mechas rubias todavía porque, aunque le ha crecido ya el pelo, no se atreve a lucirlo corto para no tener que dar demasiadas explicaciones. Su rostro está sereno, sonriente, me atrevería a decir que incluso sorprendentemente bien. Inicio mi interrogatorio preguntándole cómo se encuentra. Me dice educadamente que bien, pero hace un inciso y me dice si he hablado de ella con la psicooncóloga. Me extraño. Le digo que no. Entonces ella empieza a contarme su historia...

Me habla de su hijo Pablo de veintisiete años. Me cuenta que él le hablaba de mi e incluso le había llevado un recorte del periódico local donde se publicaba una noticia acerca de mi trabajo. Pablo había encontrado su momento de vida perfecto. Había finalizado de forma brillante sus estudios de ingeniería, estaba prometido con el amor de su vida y había encontrado un buen trabajo. Una mañana, mientras se encaminaba en su 4 x 4 por un sendero lleno de baches, el vehículo volcó de lado, de una forma tonta, caprichosa y a corta velocidad. Todos los ocupantes se llevaron un susto únicamente, ya que llevaban su cinturón de seguridad puesto, incluso Pablo. Todos salieron del coche por su propio pie, pero Pablo no pudo. El infortunio se adueñó de él esa mañana. En el vuelco, Pablo se llevó una fractura en una de sus cervicales más altas, provocándole una sección medular que le sentenciaba.

Pablo no murió en el acto, se lo llevaron casi directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital cercano. No podía moverse, ni siquiera podía respirar por si mismo, ni tampoco tragar para comer ni podía hablar. Su cabeza sin embargo estaba intacta y días después, con un poco de ayuda pudo comunicarse con su familia.

Yolanda me cuenta todo esto con un orgullo de madre que me impacta, me deja muda. La emoción entra como un tsunami en la consulta y me conmueve, No tengo palabras para describir las sensaciones de esa imagen. Soy madre y el dolor que representa ver a un hijo así es difícil de imaginar, sólo puedo quizá aproximarme levemente. Aún así dejo que Yolanda prosiga con aquella consulta sagrada. Me dice que han sido días muy duros, pero que no le han dejado mal recuerdo. Su hijo solicitó que se le aplicara la Ley de Autonomía del paciente y decidió no proseguir con medidas extraordinarias para su cuidado. Se despidió con ternura de sus padres, de sus hermanos, de su novia y de sus mejores amigos. Me consta que a su padre le costó mucho aceptar la decisión de Pablo, pero a su madre no. Ella le conocía más que nadie en este mundo y sabía lo que verdaderamente le hacía feliz. Difícil aceptar la muerte de un hijo, pero más difícil era aún ir en esos momentos en contra de su voluntad y hacerle sufrir innecesariamente. Madre e hijo se despidieron arropados, con un cariño inmenso, sin lastres. El dolor era inevitable pero hubo tiempo para el desahogo y la paz en sus almas. Él estaba satisfecho de haber visto a su madre salir adelante de su cáncer de mama y que hubiera ya acabado con los tratamientos. Se sentía afortunado de que a pesar de todo, la vida le dió oportunidad de despedirse bien de los suyos. ¡Qué grande fue Pablo!

Prosigo con la consulta con un nudo en la garganta y conteniendo las lágrimas de emoción. Yolanda me ha regalado un ejemplo maravilloso de vida y no puedo por menos que escucharle atentamente, dejarle hablar, y que suelte esas chispas de duelo ejemplar. Aprendo mucho de los testimonios de mis pacientes. No debe ser nada fácil a partir de ahora para ella seguir levantándote cada mañana con algo así y sé que ya nada volverá a ser igual. Una parte importante de tu vida ha sido arrancada de cuajo, desgarrada. Encontrar asideros para sostenerse cuando has perdido a un hijo debe ser un camino tremendamente complicado. Pierdes un marido y te conviertes en viuda. Pierdes a un padre y te conviertes en huérfana. Pero, pierdes a un hijo y ¿qué eres? No hay ninguna palabra en nuestra lengua ni en ninguna que yo conozca que describa eso.

Tras esta historia compruebo que todo está bien y le digo que nos volveremos a ver en unos meses. Me despido con ella con una sincera sonrisa que mezcla a partes iguales empatía, afecto y admiración hacia ella y a la figura de su hijo. Pablo, desde donde esté seguro que también sonríe lleno de orgullo.

Les dejo este video de B-Talent en el que el Dr Gabi Heras nos habla de la empatía en situaciones como la que he relatado.

   

martes, 29 de noviembre de 2016

Empleabilidad y Marca Personal en Redes Sociales


Era un frío día de otoño. Esta vez no me encaminaba hacia el hospital como de costumbre, sino que me dirigía a dar una charla en el auditorio de la Casa de la Cultura de Miranda de Ebro. Durante el camino una espesa niebla me acompañó casi todo el camino, no dejándome otra posibilidad que la de estar muy atenta a la carretera y no pensar en otra cosa.

Llegué algo antes de las 10 de la mañana. Afuera se agolpaban un montón de jóvenes charlando imagino de sus cosas. Dentro una risueña joven me dió un lazo violeta y unos cartoncillos informativos. Entré en el auditorio que estaba repleto de gente formando una lógica algarabía y en el estrado se veía una gran pantalla y algunos de los antes virtuales ponentes conocidos por redes sociales, pero ahora ya reconocibles y presenciales.  

Saludé a los presentes y di mi "pendrive" para volcar mi presentación en el ordenador y comprobar que todo estaba en orden. Charlé un rato con Christian Delgado von Eitzen cuya sonrisa me resultó acogedora y amigable, con Javier Cámara un mirandés cuya altura, no solo de miras, me impresionó, al mismísimo Alfredo Vela una incansable figura en Twitter, hecho carne y hueso y a un sonriente Roberto Martínez de Salinas ataviado con una camisa con Marca Personal. Por supuesto hablé con la directora del Centro de Formación Profesional "Río Ebro" Natividad Esteban y otros docentes del centro. 

El auditorio estaba casi completo y lleno de caras muy jóvenes, ávidas por conocer nuevas formas de empleabilidad y de futuro profesional. Christian Delgado inició la ronda con una excelente introducción y presentación, poniendo el listón alto y eligiendo ejemplos de Marca Personal sorprendentes como el caso de @taxioviedo  y haciendo un guiño al sector sanitario con Pedro Soriano, Charo Boscà, Teresa Pérez o una servidora. Después vino en turno de Alfredo Vela Zancada, autor de #ElLibrodeTwitter y "Cómo buscar trabajo con Redes Sociales (y sin ellas)" cuyos vastos conocimientos en Social Media y su particular y trabajada visión nos dejaron boquiabiertos. Javier Cámara habló como creador de beBee, una red social de dos años de andadura que alinea el perfil profesional con las aficiones personales, generando así un rico panel de colmenas que como fruto dan rica miel en forma de posts. Esa miel es el rey: el contenido. 



Tocó tras Javier Cámara el turno de mi presentación. Antes de hacerlo y tras escuchar a los anteriores ponentes me preguntaba ¿Qué hace una "chica" como yo en un sitio como este? ¿Por qué precisamente yo, estatutaria con plaza fija en el Hospital Universitario de Burgos, podía hablar con propiedad de Branding sanitario? ¿Qué mensaje debía transmitir a una audiencia con un futuro tan cambiante e incierto? ¿Qué me movía enredarme en la aventura de escribir un blog y trabajar en redes sociales cuando tenía la vida aparentemente resuelta?

Iré contestando por partes. Cierto es que chocaba verme entre emprendedores, empresarios y estudiantes de Formación Profesional, muchos de ellos del sector sanitario, pero no desentonaba tanto como en un principio podía parecer. Me unía un mismo espíritu o una "misma fe" como me indicaba Christian y que no es otro que el de tener amplitud de miras y entender que internet, las herramientas 2.0 y las redes sociales son herramientas que potencian nuestra inteligencia colectiva. Internet no es un mundo meramente virtual, es una realidad como lo fueron en su día los libros, la prensa, la radio o la televisión y ha revolucionado nuestra forma de ver y entender el mundo. 

Trabajar en una institución pública puede dar una seguridad laboral, no lo niego, pero también es posible y fácil caer en el ostracismo, en la rutina, en la desmotivación y en la despersonalización más absoluta del trabajo. Soy una enamorada de mi profesión médica y por ello necesito que ésta traspase las paredes del sótano y se expanda mi pequeño saber por el ciberespacio. Con ello no sólo consigo tener ese plus de satisfacción personal que todos necesitamos y que es un bien intangible, sino que además puedo llegar a mucha más gente, ayudar a iluminar el camino a muchos pacientes y familiares. Nada me alegra más el corazón en estos momentos que el hecho que alguien me diga que mi blog le ha servido de ayuda. 

Hablar de Branding Sanitario, médico en mi caso concreto tampoco ha sido difícil. Al empezar a trabajar en este mundo no fui muy consciente de que estaba labrando una Marca Personal y fue mi buen amigo José Antonio Trujillo, gran experto en la materia desde hace años, quien siempre me ofreció ayuda y consejo sobre el tema. Gracias a los contactos adquiridos en las redes sociales he podido aprender mucho y poder hablar de ello con conocimiento de causa a día de hoy.



Mi mensaje para los estudiantes fue que era necesario labrarse una Marca Personal para hacer justicia visible el prestigio profesional de cada uno. La clave está en diferenciarse, en buscar un área en la que convertirse en un experto, buscar un logo y tratar de resultar atractivo a nuestros potenciales empleadores. Para ello puse de ejemplo mi propio blog, lo que me empujó a escribir y cómo me abrí a través de él en las redes sociales como medio para difundir y divulgar el conocimiento. Por último les conté los logros obtenidos con este trabajo y los proyectos en los que estoy todavía en marcha. 

Me fui de Miranda de Ebro con buenas vibraciones, con ganas de volver pronto al mundo docente dando a conocer el trabajo que hacemos en nuestro día a día y el valor que aportamos a los pacientes. Entiendo que hay mucho que sembrar entre los jóvenes. El futuro está en sus manos y nosotros tenemos la obligación de ayudarles a construirlo. 

Les dejo con mi presentación: "Empleabilidad y Marca Personal en Redes Sociales".


sábado, 26 de noviembre de 2016

De acero inolvidable


Querida Valle:

Recuerdo que justo hace un año nos encontrábamos en el balneario de Lanjarón ilusionadas junto a otras mujeres que como tú habían pasado o estaban pasando por una experiencia similar a la tuya. Tú fuiste el gérmen de inspiración de un proyecto nacido desde el cariño y la voluntad de servicio y ayuda los demás. Meses antes nos habíamos ya emocionado con las ideas y las personas de los que iban a formar el cuerpo, digamos docente, de esa escuela emprendedora llamada ROSE Project. Conseguimos arrancar una primera edición con una ilusión y ganas inusitadas, con sonrisas y también con lágrimas de emoción.

Pero no quiero hablar de tu enfermedad y de cómo ella inundó despiadadamente tus últimos años. Aprendiste a convivir con ella, a seguir con ella, a no permitir que no te dejara disfrutar de las pequeñas cosas y de la compañía de los tuyos, a vivir con la enfermedad.  A pesar de ella, a pesar de los tratamientos, a pesar de todo y de todos, a pesar de ese peso enorme que representaba y que cargabas a diario sobre tus espaldas, seguías valiente hacia mirando siempre hacia delante.

Son muchos los fotogramas que se cruzan delante de mis ojos de aquellos y de otros días en los que nos encontramos. Mi mente se esfuerza tozudamente en recordar, porque a fuerza de reforzar mi maltrecha memoria me hace pensar que de algún modo sigues ahí, invisible a los ojos, pero visible a las almas. Recordarte y sonreir con tu imagen me reconforta y transforma el pesar en nostalgia, el dolor en emociones y tu despedida de este mundo en alguna forma de transformación positiva para los que tuvimos el privilegio de compartir algún momento de tu existencia.

Hay veces que cavilo con el pensamiento de que no te has ido, de que tan sólo te nos has adelantado. A los demás, a los que estamos a este lado se nos ha concedido una prórroga más larga que la tuya para seguir jugando en ese escenario llamado vida. Hubieron momentos en los que la adversidad no se detuvo, pero ante ella tú dibujaste siempre una sonrisa en tu boca.

Conmueve leer los mensajes hacia ti, pero especialmente me ha llegado el que hace referencia a tu despedida. Dicen que cada uno de nosotros muere del modo en el que ha vivido y en verdad te digo que quien ha sido testigo de ello habla con inmensa ternura, belleza y paz de ese momento. Fue un momento hermoso, sublime, dulce, emotivo y lleno de inmenso cariño hacia quien había estado siempre a tu lado de un modo incondicional. No podrías haber escogido mejor ese momento y la forma de hacerlo. El poso que quedará en el recuerdo de él será imborrable.

Para mi has sido un ejemplo, una mujer de acero inolvidable esculpida a base de generosidad, dulzura y buenos sentimientos. Has dejado una huella en tu camino y tras ellas iremos todos los que de una forma u otra hemos aprendido de ti. Descansa y te espero cuando miremos al cielo tú allí y yo aquí.


Un abrazo muy fuerte.



Hallelujah. Pentatonix.



lunes, 21 de noviembre de 2016

Humanizar el cáncer


El pasado día 18 de Noviembre tuve la suerte de ser invitada por la Fundación Grupo de Investigación sobre Actividad Física y Salud, GIAFyS en Miranda de Ebro para dar una charla sobre Humanizar el Cáncer. El tema generó cierta expectación en los medios de comunicación pues daba la sensación que la humanización de la Medicina debería ser algo intrínseco a la profesión y de lo que no haría falta ni siquiera hablar.

Humanizar la asistencia sanitaria no es una cuestión postureo, ni una invención personal, ni una forma de maquillar las existentes carencias o los recortes en inversiones sanitarias. Es más bien la práctica de un activismo en favor de una forma vocacional, hipocrática, bioética y leal de ver la Medicina. De hecho creo que la Medicina es inherentemente humana, pero probablemente el propio sistema sanitario en su evolución ha generado paradójicamente una serie de rutinas de despersonalización y deshumanización que conviene analizar, corregir y desterrar. Hemos pues de "Re-humanizar".

La Oncología ha demostrado en su curso evolutivo de estos últimos veinte años una serie de avances clínicos notables. La Quimioterapia es ajustada de forma exquisita a cada paciente no sólo en función de su superficie corporal, sino de la función renal o hepática, edad, tolerabilidad, etc. Cada vez se consiguen combinaciones mejor toleradas. Los tratamientos de soporte para sobrellevar esas quimioterapias han avanzado notablemente y su combinación con otros tratamientos ha aumentado la eficacia terapéutica. En el campo de la Cirugía, cada vez se realizan cirugías menos mutilantes, más funcionales y que dejan menos secuelas. Además han irrumpido técnicas de laparoscopia o robótica que han facilitado en algunos casos la labor del cirujano. Las cirugía oncoplástica y las reconstructiva también ha mejorado. En Oncología Radioterápica se ha mejorado la capacidad de amoldarnos más al tumor del órgano u órganos donde se encuentra alojado a través de técnicas de intensidad modulada (IMRT) e imagen guiada (IGRT). La radiocirugía craneal y extracraneal (SBRT) ya son una realidad irrefutable, al igual que técnicas avanzadas de braquiterapia. Otros tratamientos como la inmunoterapia o la hipertermia permiten un campo de desarrollo personalizado en el tratamiento del cáncer.

Podemos así felicitarnos por los logros conseguidos y por percibir que cerca del 60% de los pacientes son supervivientes de cáncer. En algunos casos no se consigue curar la enfermedad, pero si se puede cronificar. Todo parece indicar que hay buenas noticias, pero...no es suficiente.

En el largo peregrinar del paciente desde el momento diagnóstico hasta el final nos encontramos con lagunas no resueltas desde el punto de vista humano: falta de atención psicológica de cabecera, listas de espera, gestión poco racional de las citas, duplicidades, ausencia de un navegador de atención sanitaria o médico referente, descoordinación entre Atención Primaria y Especializada o entre distintas disciplinas médicas, falta de alfabetización sobre el funcionamiento del sistema sanitario, educación para la salud y en el autocuidado, salas frías o poco amigables, desinformación o infointoxicación, actitudes médicas excesivamente paternalistas, conductas defensivas de los sanitarios, saturación de los servicios médicos, desmotivación, "burn out" y despersonalización del personal sanitario, y así un largo etcétera. 

La Humanización del Cáncer debe verse desde la óptica de los distintos actores que intervienen en el proceso, pacientes y profesionales sanitarios. En consecuencia se han de buscar soluciones que logren un acercamiento y un bienestar tanto de unos como de otros, aunque el centro o el foco vaya dirigido, como no podría ser de otra manera, al paciente. 

En consecuencia debemos dignificar más nuestro trabajo y darle el valor añadido de nuestro propio "tacto" (Touch en inglés) o calidez humana e integrarla al necesario trabajo en equipo (Team), a la tecnología (Tech) como herramientas que lejos de deshumanizarnos pueden acercarnos, humanizarnos y hacer nuestra vida más sencilla junto, por supuesto, los tratamientos médicos (Treat). Utilicemos adecuadamente esa tecnología de última generación, intrínseca, intransferible y que llevamos todos de serie desde que nacemos: la tecnología humana. 

Fotografía tomada de la audiencia que participó en la charla con el gesto promovido por la campaña de humanización sanitaria #benditalocura #humaniza

Comparto con ustedes mi presentación que espero sea útil e inspiradora. 

domingo, 13 de noviembre de 2016

iDoR Spain 2016


Se ha institucionalizado el día 8 de noviembre como el Día Internacional de la Radiología rememorando el día del descubrimiento de los Rayos X a través de Wilhem Konrad von Roentgen. Este año el día se ha dedicado a la imagen de la mama y el papel esencial que desempeña la Radiología en la detección, diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria

La iniciativa está apoyada por la Sociedad Europea de Imagen mamaria (EUSOBI) y la Sociedad de Imagen de Mama (SBI). Ambas organizaciones han participado activamente en diversas actividades IDOR para ayudar a destacar la importancia de la imagen mamaria en la atención sanitaria de mama.

El año pasado más de 140 sociedades profesionales relacionadas con la Radiología de todo el mundo celebran el Día Internacional de Radiología y este año se han unido diversos grupos españoles a  la iniciativa y han cogido impulso a este movimiento, ya en rápido crecimiento. Las Sociedades participantes han llevado a cabo una gama de diferentes eventos para celebrar el día.

Una vez más, la Sociedad Europea de Radiología ha creado un libro maravilloso en honor al Día Internacional de Radiología (IDOR). "Screening & Beyond" (El Cribado y Más Allá) ofreciendo así una increíble visión de conjunto de imágenes de la mama, con contribuciones de muchos de los radiólogos de mama del mundo.

La European Society of Radiology (ESR) también ha llevado a cabo entrevistas con expertos en imágenes de la mama de diecisiete países europeos, y con especialistas de Australia, América Latina, África y Estados Unidos, que ofrece una visión general de la situación actual de la detección y tratamientos en estos países.

En España también se han celebrado diferentes eventos en torno a ese señalado día con la imagen mamaria de telón de fondo y surgen cada vez más iniciativas que se suman a esta celebración. Tuve la suerte de participar activamente en la Jornada impulsada por la Sociedad Española de Graduados en Radiología (SEGRA) en la Fundación CIEN (Centro de Investigación de las Enfermedades Neurológicas) sobre "Imagen Mamaria. Perspectiva de los Profesionales de la Imagen Médica y la Radioterapia". 

La Jornada fue intensa, pues se hablaron de muchos temas interesantes e interdisciplinares que nos ayudan a entender a la Patología Mamaria desde una perspectiva amplia e integradora. Escuchando a los diferentes ponentes de las mesas uno se da cuenta de la cantidad de profesionales que intervienen en todo el itinerario diagnóstico-terapéutico, de su complejidad y del abordaje centrado o en compañía de los pacientes. Todo ello fue magistralmente presentado, amenizado y conducido por la periodista Emma Bernardo de MedLab Media Group.

De este modo en una primera mesa se hizo un recuerdo embriológico y anatómico de la glándula mamaria de la mano de Stefano Pacifici, Trinidad Cañuelo nos habló de la Tomosíntesis mamaria como novedad diagnóstica de reciente incorporación, Sergio García Fauro de las ventajas de la ecografía y la resonancia mamaria, Elías Mergelina de las pruebas diagnósticas de Medicina Nuclear: gammagrafía, PET-TAC y biopsia selectiva de ganglio centinela, así como la integración del PET con resonancia o mamografía o el uso de nuevos trazadores, Juan Antonio Barragán de la utilización del hipofraccionamiento y otras técnicas innovadoras en la radioterapia del cáncer de mama y de nuevo Stefano Pacifici de las nuevas técnicas de intervencionismo para el diagnóstico o incluso el tratamiento de lesiones mamarias (Punción con Aguja Fina o PAAF, Biopsia con Aguja Gruesa o BAG y la Biopsia Asistida por Vacío o BAV).

En una segunda mesa sobre la "Unidad de Patología Mamaria" que me tocó moderar, hablaron la anterior y la actual coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra Mª Eugenia Rioja Martín y la Dra Silvia Pérez Rodrigo que de forma muy elocuente y gráfica nos ilustraron acerca de su estructura, funcionamiento y acreditación.

En una tercera e interesante mesa se habló de un tema novedoso y necesario para la calidad diagnóstica y terapéutica: La experiencia del paciente con sus incertidumbres, comunicación y confort. Intervino Carlos Bezos, director del Instituto para la Experiencia del Paciente que nos ofreció datos interesantes acerca de esta nueva forma de entender como debe ser la Medicina centrada en el paciente. En esa misma mesa habló Miguel Ángel De la Cámara sobre el Mapa de Experiencias del pacienteÁngeles Barrios del papel de de la tecnología para pasar del cuidado de la salud al cuidado de las personas y Natacha Bolaños nos habló del trabajo y acciones que se realizan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

La cuarta mesa fue una de las más amenas y divertidas, pues en ella se presentó la viñeta diseñada para el evento y comentada por Merche García, Francisco Montero, Francesc Torres y Eva Alfayate. 


En la quinta mesa en la que participé junto a la Dra Pilar Manchón, mi colega de especialidad la Dra Teresa Muñoz Migueláñez y la Técnico de Radiodiagnóstico y Radioterapia, Almudena Calleja. En ella tuvimos la oportunidad de hablar de la "Relación de la Oncología en la Imagen Mamaria" dando unas pinceladas de lo que supone en itinerario diagnóstico-terapéutico en el cáncer de mama. Almudena dejó al auditorio mudo con su impresionante y emotivo testimonio desde los dos puntos de vista, como profesional sanitario y paciente, dejándonos a todos con la piel de gallina. Me alegró mucho su participación y me siento especialmente orgullosa como compañera verla allí hablando con seguridad y solvencia desde el estrado.

En la sexta mesa se habló de la "Personalización del diagnóstico senológico y sus controversias" en la que intervinieron personalidades como Emilia Sánchez Chamorro, directora de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de la Sanidad de la Comunidad de Madrid, Mercedes Acebal Jefa de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Imagen para el Diagnóstico y Margarita Chevalier Radiofísico profesora del Departamento de Radiología y Física Médica de la Universidad Complutense de Madrid.

En la séptima y última mesa de la mañana se hizo una "Integración de contenidos"en las que Patricia Matey como periodista de la Revista ROSE, la Dra Pilar Manchón y una servidora hicimos un breve resumen de las impresiones de la jornada de mañana.

La jornada de tarde se centró en contenidos para los profesionales Técnicos en Imagen para el Diagnóstico, Radioterapia y Medicina Nuclear y Graduados en Radiología. Las ponencias fueron:

Como pueden comprobar la jornada fue muy productiva y por supuesto seguida a través de las redes sociales por los hashtags #iDoRSpain y #iDoR2016, alcanzando en algún momento el rango de Trending Topic con más de 3 millones de impresiones en Twitter. Fue gratificante y motivador ver a toda la "familia radiológica" poniendo ideas y trabajo en común. Quiero agradecer especialmente la cálida acogida de sus organizadores y colaboradores con los que tuve el gusto de compartir buenos momentos, como Eva Alfayate, Javier Gálvez, Stefano Pacifici, Miguel Ángel De la Cámara, Jordi Alcalá, Luis Rincón o Pedro Soriano.

Les dejo con este video-resumen




martes, 1 de noviembre de 2016

Cineterapia oncológica: Tabú: Y al final, la muerte....Jon Sistiaga. 2016. España


"Y al final, la muerte..." es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiaga para una serie documental por episodios dentro del programa "Tabú" del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.

Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.

La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de "La Caña Brothers" que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.

La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.  

Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella. 

La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
- Tres capítulos centrales de: Y al final, la muerte... (1)(2)(3)
- Tres capítulos de Epílogo (1)(2)(3)
- Tres capítulos de Huida (1)(2)(3)
- Tres capítulos de Retorno (1)(2)(3)
- Cuatro capítulos de Fin. Avance (1)(2)(3)

Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisión al Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios: 
"Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú"
Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos? 

Paradoja: "Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido". Jason Becker. 


miércoles, 26 de octubre de 2016

Dolor y cáncer


Dolor y cáncer son dos palabras mentalmente asociadas. El dolor se manifiesta en un tercio de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo contra el cáncer y entre un 80-90% de los pacientes en la fase final de la enfermedad, lo cual hace de este síntoma en el contexto del paciente oncológico una cuestión que no es baladí.

Los días 20-21 de Octubre se ha realizado el I Congreso Nacional de Dolor y Cáncer. Ha sido un congreso peculiarmente multidisciplinar en el que han participado tres Sociedades Científicas: La Sociedad Española de Ondología Radioterápica SEOR, la Sociedad de Medicina Familiar y Comunitaria SEMFyC y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL y ha sido abierto a varios tipos de profesionales sanitarios, así como a pacientes activos.

Durante estos dos días se ha hablado del dolor desde una perspectiva integral, intentando abordar el tema con el máximo número de puntos de vista, tratamientos y tocando aspectos diversos e incluso controvertidos. Esta visión a vista de pájaro, resulta especialmente útil para ser conscientes de las carencias, lagunas o defectos de conciliación existentes en el tratamiento del dolor oncológico por parte de los especialistas médicos que intervenimos en este tipo de pacientes.

Escala EVA para medir el dolor de un paciente

Podríamos llenar ríos de tinta hablando de dolor oncológico. Para ir acotando conceptos podríamos decir que existen cuatro tipos de dolor:
  • Dolor somático: El dolor somático está producido por la afectación de órganos densos como huesos, músculos y tejido celular subcutáneo. Se caracteriza por estar localizado en la zona afectada, por incrementarse con la presión de dicha área y por ser sordo y contínuo (aunque pueden presentarse exacerbaciones temporales en su intensidad). Responde adecuadamente a los analgésicos no opioides y opioides. El ejemplo típico es el dolor producido por una metástasis ósea.
  • Dolor visceral: El dolor visceral es aquel provocado por infiltración, compresión, distensión, tracción o isquemia de vísceras. Se expresa como dolor continuo o cólico, localizado en una zona amplian está pobremente localizado, es profundo y opresivo y la presión sobre la zona puede desencadenar o no dolor. En ocasiones se presenta como dolor referido. Responde adecuadamente a antiinflamatorios, opioides y fármacos espasmolíticos cuando hay un componente cólico.
  • Dolor neuropático: El dolor neuropático está provocado por la afectación del sistema nervioso como consecuencia de compresión o infiltración de los nervios periféricos, de la médula espinal o del sistema nervioso central. Puede expresarse como parestesias continuas (adormecimiento), episodios de dolor lancinante (agudo e intenso), o como ambos y se puede acompañar de fenómenos de hiperalgesia (más dolor de lo normal) o alodinia (dolor en situaciones indoloras) como manifestación de los cambios anatómicos y neurofisiológicos producidos en la transmisión del estímulo.
  • Dolor psicógeno: El dolor como somatización pura (dolor psicógeno) es poco frecuente en los enfermos oncológicos. En el contexto del enfermo terminal con dolor, la influencia negativa de factores como el miedo, la angustia, el aislamiento, conflictos familiares, espirituales, sociales o económicos, conforman un complejo síndrome doloroso de difícil manejo denominado dolor psicosocial o “dolor total” como lo denominó Cecily Saunders y que precisa de una actuación terapéutica multidisciplinar (tratamiento farmacológico del dolor y otros síntomas junto con medidas de apoyo emocional, psicológico y/o espiritual).
Escalera analgésica de la OMS

Para el tratamiento del dolor existen diversos tratamientos que deben contemplarse en función del tipo de dolor, la enfermedad de base, las enfermedades asociadas y del propio enfermo. Estos tratamientos pueden ser o no farmacológicos. 
  • Farmacológicos:
    • Antiinflamatorios: Ibuprofeno, diclofenaco, dexketoprofeno, metamizol, etc
    • Opioides: Morfina, fentanilo, tapentadol, buprenorfina, petidina, tramadol, etc
    • Coadyuvantes: gabapentina, pregabalina, carbamacepina, duloxetina, diacepam, etc
    • De soporte: fármacos que aminoran o contrarrestan los efectos secundarios como laxantes, antieméticos,  corticoides, antimicóticos, mucoadhesivos, etc
    • Intervencionismo o técnicas aplicadas por los anestesiólogos en sus unidades del dolor: analgesia epidural, bloqueo por plexos o neuromodulación.
    • Quimioterapia paliativa: son aquellos citostáticos que obtienen beneficio clínico sobre el dolor y mejoran el estado del paciente con bajo perfil de toxicidad.  
  • No farmacológicos: 
    • Radioterapia : La radioterapia paliativa tiene un papel importante en el control del dolor, especialmente en metástasis óseas, pero también en algunas metástasis viscerales, utilizando técnicas convencionales o más sofisticadas como la radiocirugía en enfermedad oligometastásica (menos de 5 localizaciones metastásicas).
    • Fisioterapia: Especialmente útil en algunos dolores de tipo músculo-esquelético y en la neuropatía periférica.
    • Psicoterapia: El dolor es un síntoma subjetivo y en consecuencia puede aminorarse el componente emocional que va implícito a él, aminorando así la sensación dolorosa. Imprescindible para el tratamiento del "dolor total"
    • Ozonoterapia: Resulta un buen coadyuvante a las terapias convencionales para el control del dolor.

El ascensor analgésico

Durante el congreso también se abordaron otros temas igualmente interesantes o controvertidos relacionados con el dolor:
  • Epigenética del dolor
  • Distintas vías de administración de los analgésicos
  • El dolor en la red 2.0
  • El dolor en el paciente pluripatológico
  • El dolor en el paciente anciano
  • Dolor y gestión  de la comunicación con ek hospital, el enfermo y la familia
  • Las terapias complementarias
  • Los Cuidados Paliativos precoces 
  • Los efectos del dolor sobre las emociones y el estado de ánimo
El dolor como síntoma prevalente en el cáncer debería ser tratado como una constante vital y en consecuencia se debe monitorizar y preguntarle al paciente por él. El dolor no debe ser nunca minusvalorado, ni infratratado pues ello afecta en la calidad de vida del paciente y en la relación con su entorno. 

El dolor además de ser un síntoma físico que nos indica una señal de alarma de que algo no funciona bien, tiene "per se" un componente subjetivo y emocional. Por ello cabe ser tratado de forma integral y desde un punto de vista biopsicosocial para ajustar el tratamiento de una forma adecuada. 

El dolor es un síntoma difícil de medir, pero en la medida de lo posible deben utilizarse las escalas visuales analógicas (EVA-test en la figura de arriba: numérico o con caras) o valorar otras escalas adaptadas en el paciente anciano o pluripatológico. 

Un concepto consensuado y clarificador actual es el empleo ya no tanto de una escalera analgésica, sino más bien un ascensor analgésico en el que en función del curso evolutivo del dolor podamos pasar del resbaladizo escalón a la inmediatez y seguridad del ascensor.

De este I Congreso Multidisciplinar de Cáncer y Dolor no sólo me llevo conocimiento, también me llevo reencuentros con compañeros, buenas conversaciones, desvirtualizaciones tremendamente agradables como la de la anestesióloga, especialista en dolor y activa en el entorno 2.0, la Dra María Madariaga (@DraMadariaga) que es  coeditora de la web para el dolor crónico "Tu vida sin dolor"También tuve la oportunidad de desvirtualizar a una paciente activa o "experta" llamada Maite, autora del blog "Lazos contra el cáncer" y poder intercambiar opiniones sobre el cambio de paradigma en la relación médico-paciente. Por último también desvirtualicé a la fisioterapeuta oncológica Ángela del Río y coautora de la web "Sana manzana" con quien pude conversar acerca de la necesidad de valorar y visibilizar su trabajo en un entorno multidisciplinar. Me alegré un montón de compartir charlas, ideas y buenos momentos con todas ellas.

Les dejo con el resumen de Twitter sobre las intervenciones del I Congreso de Dolor y Cáncer