martes, 27 de septiembre de 2016

Antes de morir...


El pasado sábado 24 de Septiembre tuve la suerte de poder acudir a un evento que por su formato y concepto siempre me había llamado la atención por su creatividad, innovación y el efecto emocional que muchas de sus múltiples conferencias han dado a todo el mundo. Hablo del fenómeno TED con ideas dignas de ser difundidas y que a nivel de evento local se conocen como TEDx. En este caso la ciudad elegida era Valladolid.


Todo empezó en mis vacaciones de Agosto y gracias al "pajarito azul" de Twitter me llegó la noticia de que Gabi Heras del proyecto HUCI iba a dar un taller en TEDxValladolid en Septiembre. En la conversación surgida en ese entorno nos "picamos" unos a otros para ir y sin dudarlo me inscribí. Los TED "talks" siempre me habían llamado la atención, y este TEDx se celebraba relativamente cerca de mi lugar de residencia. Saber que me iba a encontrar caras conocidas fue un aliciente más que me hizo todo mucho más fácil.


Entre las muchas actividades en las que se podía participar, una de ellas fue los talleres interactivos o LABs con ponentes de otras ediciones. En este caso escogí por ilusión, afinidad de ideas y ganas, el titulado "Re-imaginemos la experiencia de la muerte" por Gabi Heras que fue ponente en 2015 con la conferencia "El cuidado de lo invisible". Entre los participantes había un montón de gente virtualmente conocida en las redes y pertenecientes al ámbito sanitario con los cuales pasamos momentos entrañables, curiosos y divertidos. Verán en estas fotos caras conocidas: Gabi Heras (@HUMANIZALAUCI), Chema Cepeda (@ChemaCepeda), José Carlos Igeño (@Jcarlosigeno), Teresa Pérez (@DUEdevocacion), Ruth Molina (@RuthMoli), Mercedes Fraile (@Vitrubia), Laura Núñez , Luisa María Torres o la presentadora del evento Belén Viloria (@Belen_Viloria)


Hablar de la muerte siempre suena a algo escabroso de lo que no nos gusta hablar o evitamos a toda costa, especialmente en nuestra cultura occidental. Poder hablar de ella de forma abierta, sincera y meditada creo que es un ejercicio cuanto menos liberador. Nuestra educación actual, con nuestros parámetros y nuestra propia formación sanitaria nos obliga a pensar poco en ella, ocultándola, lo cual es un tremendo error. Y lo es porque la muerte es un hecho inevitable e inexorable en algún momento de nuestras vidas, así que lo mejor sería estar preparados para ella.

En el taller surgió el cómo, el cuándo, el dónde y al lado de quién nos gustaría morir. Palabras como sin dolor, sin sufrir, en paz, con las conversaciones pendientes atadas, acompañado, en el mar, en la montaña, en mi casa, en mi cama, de mayor, etc fueron surgiendo en forma de post-its que fuimos escribiendo. Hablamos de la necesidad de formular y dejar escritas nuestras voluntades anticipadas, así como expresar claramente a amigos y familiares nuestros deseos o nombrar a un albacea que se encargue de administrar nuestro legado.

Hace ya algún tiempo se hablaba de "muerte natural" a cualquier muerte sin causa conocida. Ahora ya no hay "muerte natural", pues todas las muertes están enclavadas en alguna causa. La muerte nos puede pillar de forma inesperada por un accidente, un infarto o de forma más o menos predecible cuando padeces una enfermedad grave y de evolución incontrolable como sucede en algunos cánceres. En estos casos, al menos, existe la posibilidad de prepararse, de pensar en el legado que dejamos y de intentar dejar el mundo mejor que nos lo encontramos. El proceso de una muerte así es mejor llevada y proporciona paz al que se va porque ha completado sus asuntos pendientes y ello contribuye a dar menos sufrimiento a los que se quedan.



Tras el taller se nos habló de la iniciativa de la artista Candy ChangElla eligió un espacio en Nueva Orleans, en el tapiado de una casa abandonada que convirtió en una enorme pizarra. En esa pizarra se invitaba a escribir los deseos bajo el título "Before I die..." (Antes de morir...) como modo de encontrar un sentido a la vida y dejar que las voces anónimas sean escuchadas. De esta idea se creó en el salón de encuentro del Laboratorio de las Artes de Valladolid (LAVA) una réplica de esa mítica pizarra, invitándonos con un simple trozo de tiza a expresar ese deseo personal y plasmarlo. La instalación original duró desde Febrero a Octubre de 2011 tras la adquisición del inmueble. Sin embargo, tras su desaparición nacieron y se multiplicaron por todo el mundo esa misma pizarra combinando así arte y conciencia social. Se ha logrado escribir en 15 idiomas e instalado en más de 40 países.


Visto así es sencillo quedar atrapados en nuestro día a día y olvidarnos de lo realmente importante. Cada vez que en nuestras vidas desaparece alguien que verdaderamente tiene un significado en nuestra biografía nos enfrentamos a nuestra propia trascendencia y nos formulamos esa pregunta ¿qué haría yo antes de morir? Muchas de las respuestas escritas en ese muro posiblemente nos hagan pensar, otras sonreír y otras reírnos a carcajada limpia. De cualquier forma nos recuerda que todos necesitamos de un modo u otro dar significado a nuestra existencia. Como dice Enric Benito: "Morirse bien es de vital importancia".


Les dejo con el video "La dama y la muerte" que invita a una interesante reflexión




lunes, 19 de septiembre de 2016

Relato de verano: ¿Puedo hacerte una consulta?


Llamó a la puerta de mi consulta y acto seguido mi compañera asomó la cabeza por la puerta preguntándome: ¿Puedo hacerte una consulta? A lo que le respondí con naturalidad: Claro que sí, dime. Las consultas de los propios compañeros siempre tienen su momento delicado. Luego respiras tranquila porque habitualmente te preguntan por cosas banales y sencillas o bien por casos de familiares, amigos o conocidos. Imaginé de forma inconsciente que iba a ser algo banal y simple de resolver.

Ella comenzó a relatarme que tenía unas mamas fibroquísticas, algo muy habitual en mujeres jóvenes que apenas han pasado la barrera de la treintena. Me explicó que su ginecólogo le controlaba varios fibroadenomas de larga evolución. Sin embargo, uno de ellos había comenzado a cambiar y le tenía preocupada por lo que decidió consultar antes a su ginecólogo. Éste se lo pinchó y el resultado había sido de benignidad. Ella se encontraba parcialmente tranquila, y digo parcialmente, porque por ello tomó la decisión de consultar conmigo una segunda opinión. La exploré e intuitivamente tuve un mal presentimiento que quise apartar de mi mente por el lógico afecto que siento hacia ella. Me preguntó si yo creía conveniente quitarlo aunque fuera bueno, a lo que le respondí, sin ser muy consciente, que sí confiadamente.

Pasaron pocos días y finalmente programó su extirpación para un 28 de Diciembre (Día de los Santos Inocentes), esperando que la historia acabara aquí. Yo por supuesto deseaba lo mismo, pero la corazonada me empujaba a estar pendiente. Pasaron unas semanas y fue tranquila y sola a su ginecólogo a buscar los resultados del supuesto fibroadenoma extraído.  A Macarena le pilló el resultado con el pie cambiado, pues no fue lo que esperaba. Tras leer el informe varias veces por si se había equivocado, o era simplemente una mala inocentada, vino a mi consulta con una cara que lo decía todo sin hacer falta que dijera nada. Se trataba de un cáncer de mama.

Me entregó el papel y no pudo reprimir las lágrimas. Unas lágrimas llenas de una mezcla enrarecida de rabia, dolor, incredulidad, incertidumbre y sensación de infortunio. Le preocupaba cómo decirlo en casa, pues su padre había pasado por algo similar años atrás y cuando ya empezaban a respirar ¡zas! la bofetada perfecta apareció de nuevo. No era justo, claro que no, pero debía encontrar la forma de verbalizarlo. Hablamos un buen rato y tras leer yo misma el informe definitivo de la anatomía patológica, Macarena y yo nos pusimos a meternos en faena. Le di varias pinceladas de cuál iba a ser su itinerario, sin entrar en demasiados detalles, pues seguiríamos hablando y ella necesitaba asimilar toda aquella pesadilla.

Tocó hacerse más pruebas diagnósticas y tomar decisiones rápidas pero meditadas: Cirugía conservadora o mastectomía con o sin reconstrucción inmediata, preservación o no de ovocitos, quimioterapia, tratamiento diana y radioterapia en tiempo y forma. Tocó esperas, charlas con unos y otros, nervios y prisas por empezar. Tocó asumir el tratamiento, coger la baja, cortarse el pelo y comprarse pañuelos de todos los colores,  hidratarse más la piel, comer a deshoras, llevar el termostato corporal fuera de la estación del año correspondiente, salir a la calle a menudo, distraerse, no perderse nada y también tratar de descansar. Mucho trabajo para alguien que no se siente enfermo, sólo con un bulto insípido y ajeno a ella pero que estuvo alojado en su mama.

Macarena se reoperó, salvó su preciada mama, llevó la quimioterapia como una campeona y ya le queda poquito para acabar con la radioterapia. Está contenta, con ganas de echar el cierre y perderse en una isla desierta lejos del mundanal ruido del hospital. Me cuenta su experiencia desde el otro lado y me apunta cosas que deben cambiar con urgencia. Médico y paciente nos acompañamos,  nos contamos confidencias y también por qué no, algunos proyectos comunes. El trabajo ya nos unía, pero la enfermedad nos ha unido más si cabe. Macarena me lo ha puesto fácil, incluso en los momentos difíciles y puedo decir que admiro terriblemente su empaque y sus ganas de ponerse al mundo por montera.

Tengo ganas de verla pronto sin su pañuelo, con su vida recompuesta tras este desafío al que la vida le ha puesto a prueba y trabajando codo con codo con nosotros. Estoy convencida de que puede ayudar a mucha gente y que sus aportaciones críticas nos acercarán más a mejorar lo que inconformablemente nos irrita o simplemente nos saca de quicio, sabedoras de que sólo así se avanza, sólo así se gana y sólo así puede que echemos a andar por el camino certero. ¡Bravo por ti!



lunes, 12 de septiembre de 2016

Acompañar


El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo "con" (derivado en "com") que significa "junto a" y "pañero" que procede de "pan". Es decir, el vocablo "compañero" significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  

Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamiento durante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.

Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.

Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 

Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.

Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 

Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería "te acompaño en el sentimiento". El resto de frases hechas posiblemente sobren. 

Les dejo con un video para la reflexión sobre el tema del acompañamiento y otras cuestiones bioéticas que el cáncer nos pone a examen en una conferencia impartida por Carlos Hernández.



lunes, 29 de agosto de 2016

Relato de verano: La divina humanidad del médico


Sonó el despertador muy temprano. Fuera todavía no había clareado el día. Ella, tras desperezarse y asearse un poco, se dispuso a preparar un desayuno para tres. El propio y el de sus dos hijas. Tras acabar el frugal desayuno, preparó un par de pequeños bocadillos para el almuerzo y una pieza de fruta y un yogur para ella. Sigilosamente los colocó en sus sendas mochilas y revisó que en ellas no faltara ningún libro con los deberes escolares hechos el día anterior, dejándolas en el recibidor para luego no tener que preocuparse de dónde estaban. 

Acabó de vestirse y componerse para el día de trabajo que le esperaba. Repasaba mentalmente a algunos de los pacientes que tenía que ver ese día y procuraba no olvidarse tareas pendientes. Tocó despertar a sus hijas, achuchándolas para que se levantaran y se vistieran, pues Morfeo ejercía un gran poder sobre ellas. Luego vendrían las discusiones sobre si querían o no tal desayuno, si el contenido del almuerzo era de su agrado o si la coleta o la trenza no se la había hecho a la altura deseada. Discusiones tontas que le hacían pensar "¡qué he hecho para merecer esto!". Se hacía tarde, pero ellas no mostraban ninguna prisa por salir de casa camino al colegio y tocaba de nuevo empujarlas para que se pusieran ropa de abrigo. 

Las 7:30h. Hora de bajar al garaje y encaminarse al colegio. La hija mayor empezaba sus clases a las ocho y la pequeña era acogida por el servicio de madrugadores del centro escolar porque empezaba a las nueve. Tras coger el ascensor y apresurarse, lo normal es presenciar alguna discusión intrascendente entre hermanas que su madre trataba de pasar por alto, pero que en ocasiones le irritaba y le hacía perder un poco los nervios. Por suerte a esas horas no hay demasiado tráfico en la ciudad.

Las 7:45h. Besos para las dos y se queda un instante observándolas mientras entran en el colegio. Suspira y conduce aliviada. Por el camino al hospital escucha ya más tranquila la música de la radio. Aparca y se encamina al hospital con la sensación de haber realizado ya una tarea ímproba antes de comenzar su jornada laboral. 

En el trabajo ella se coloca su bata y enciende el ordenador. Hay días que el trabajo le abruma y la lista de "pendientes" no para de subir. Prioriza, pero aún así siempre hay algo que se le puede escapar si baja la guardia. La gente espera una entrega del médico al 100% y eso por desgracia no siempre es posible. Hay muchas zancadillas en el camino que impiden esa posibilidad porque el médico no es ese Dios que salva vidas, si acaso ofrece con su saber alguna que otra prórroga. Debe vencer muchas dificultades que son invisibles al paciente. Lógicamente éste quiere que le solucionemos en la medida de lo posible su problema de salud. No quiere que le contemos nuestra vida.

Tras conseguir ponerse al día en lo prioritario, surge un contratiempo, un error humano que pudo evitar si hubiera estado al 100%. Se toma su tiempo y se maldice a sí misma por no haberse dado cuenta antes, por buscar una justificación a lo ocurrido. Demasiado trabajo, demasiados pacientes, cansancio, asfixia o prisas por sacar adelante muchas cosas. Se siente mal y llora, porque los médicos también lloran. En silencio, sin que nadie les vea, pero lloran. Siente impotencia y desaliento. Lo habla con alguien de confianza, se desahoga y trata de buscar una solución. Lo primero es reconocer el error y explicarlo al paciente. Honestidad y humildad son claves para abordar un caso así.

Se traga la vergüenza. Llama a la familia y le cuenta que quiere ver al enfermo. Finalmente habla con el paciente y su familia. Pide perdón y les cuenta lo ocurrido visiblemente dolida. A cambio les ofrece asistencia personalizada y una solución que considera factible. Por suerte ellos han sido comprensivos con ella. Otros le hubiesen saltado a la yugular o hubieran salido de la consulta contrariados. Ella se enfrentó a su propia humanidad, a su vulnerabilidad, a la posibilidad de equivocarse. Pensar en el médico como un ser divino es un error. Detrás de cada médico hay también una persona con espíritu de ayuda, de sacrificio y de servicio, pero también con torpezas, incertidumbres y miedos. ¿Por qué no reconocerlo? Un médico es también una persona al fin y al cabo. 

Pero no era hora de encerrarse en lamentos y culpas. Se sentía responsable y en cierto modo tocada, no hundida. No debía rendirse. Debía aprender de su error, poner en adelante mucho más cuidado y seguir hacia delante. No quería rendirse. Si hiciera siempre lo correcto, no sería humana. Sería divina y la arrogancia se apoderaría de su ego. Dios no lo quiera, pues la humildad constituye una noble virtud en cualquier médico. 

Son malos tiempos para la lírica. La Medicina siempre tuvo encrucijadas, dilemas éticos, riesgos, errores y pesadumbres. Es lo que le hace diferente a otras ciencias. Quizá vive un momento épico en avances que se anuncian a bombo y platillo en la prensa o las televisiones, pero vive como nunca situaciones de despersonalización, de saturación, de quemazón, de hastío o de desmotivación. Se mira más a la consecución de objetivos, cuanto menos inverosímiles, y menos a las personas que hay a uno y otro lado. 

Ella se enjuga ya las lágrimas, reflexiona, medita y prosigue con su trabajo. Tiene el corazón todavía encogido, pero libre. Sale con una lección aprendida y con la convicción de que reconocerse como humana es algo francamente divino.   


jueves, 18 de agosto de 2016

Un intruso en la familia

"Un intruso en la familia" es un libro escrito por Carlos Hernández. Se define a sí mismo como un sociólogo optimista, periodista y conferenciante sobre motivación y habilidades sociales, apasionado de los viajes y las personas. A Carlos le conocí el pasado 1 de Junio en su presentación del libro en Burgos donde tuve ocasión de escucharle y saludarle.

El libro trata de cómo él, que promulga el optimismo y el pensamiento positivo, junto a su familia y amigos gestionó un asunto tan serio como el cáncer que afectó de forma desigual a dos de sus hermanos. Aplicarse el cuento de lo que uno predica no siempre es fácil, por lo que se entiende que el cáncer le puso a prueba. Esa prueba la superó con creces y a Carlos no le quedó más remedio que replantearse muchas cosas. No se trata de aplicar una fórmula mágica o una tiranía del optimismo al estilo "flower power", claro que no. Se trata de canalizar de forma positiva y constructiva una adversidad del tamaño, en este caso de una enfermedad que es potencialmente letal, el cáncer. Es lo que Carlos denomina el optimismo inteligente, llamado también optimismo disposicional. 

Carlos habla en su libro de su experiencia personal y a través de ella pretende ofrecer herramientas al lector para que le sirvan de ayuda en circunstancias similares. Puede interpretarse así como un libro de autoayuda, aunque bajo mi parecer no lo es en sentido estricto, pues su narrador explica su experiencia en primera persona y al final de cada capitulo nos regala una mochila cargada de enseres útiles para la vida. Cada lector escogerá por tanto aquellos que le resulten más útiles.

En 2013 sus dos hermanos, Luis y Ana, enferman en un corto espacio de tiempo de cáncer. Sus itinerarios por la enfermedad son completamente desiguales. El cáncer, como decía Albert Jovell, en realidad son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social, por lo que no sólo afecta al individuo que lo padece, impregna a toda la familia y a su tejido social. Todas estas circunstancias llevan a Carlos a investigar todo lo que puede en temas de acompañamiento y duelo, surgiendo de este modo un importante aprendizaje. Ese cóctel le empuja a escribir este libro. Lo hace desde un punto de vista pragmático, pero también muy personal confiriéndole un valor importante porque sabe de lo que habla y le da autenticidad al escrito. La experiencia nos transforma siempre y el autor consigue transmitir la suya para ayudarnos a crecer y ser resilientes.

El camino que hay que atravesar no es ni mucho menos sencillo. El libro reflexiona sobre temas importantes a los cuales no les damos suficiente reparo: la forma en la que se debería dar malas noticias, la importancia del acompañamiento, la gestión de la incertidumbre y las emociones o la elaboración del duelo entre otros. Todo ello regado con anécdotas, ilustraciones y manuscritos que hacen amena y muy recomendable la lectura. No piensen que es un libro alegre o triste. Les hará llorar y les hará reír. Es un libro cargado de emotividad, de vivencias en las que uno puede verse reflejado, pero es a la vez es didáctico y revelador. Se convierte así, una hoja de ruta que puede venirle bien a cualquiera, pues el cáncer queramos o no puede asomarse cerca a lo largo de nuestra vida y en consecuencia nos afecta a todos. Aún así, creo que a quien mejor le puede resultar útil es a cualquier cuidador, familiar o amigo de un paciente con cáncer, pues está escrito desde esa perspectiva. Un libro que considero de "prescripción facultativa".

Les dejo con el video presentación del libro en Madrid el pasado mes de Marzo de 2016.

lunes, 15 de agosto de 2016

Relato de verano: Nadie se acordará de mi


Jimena entro en la consulta en una silla de ruedas, con el brazo izquierdo cabestrillo y la pierna del mismo lado entablillada. Venía acompañada de su guapa y joven hija Lidia. Vino a una consulta rutinaria pues hacia poco más de un año la tratamos de un cáncer de recto localmente avanzado. Recibió radioquimioterapia neoadyuvante y cirugía radical posterior.

Jimena tenía la cara descompuesta por el dolor. Hacia pocos meses que estaba institucionalizada en una residencia asistida junto a su marido dada su situación socio-familiar y funcional. Jimena era una de esas mujeres anónimas a la que la adversidad se había enseñado con fuerza. No en vano, había sido madre diez hijos, cuatro de los cuales fallecieron. Uno de ellos a los pocos meses de nacer, otro en un accidente en extrañas circunstancias y los otros dos por autolisis. Supe después que además su marido, que aparentaba no haber roto nunca un plato por su comprensión menuda y su languidez al hablar, no había sido "ejemplar" teniendo en su haber múltiples sociopatías, que iban desde el alcoholismo a la ludopatía pasando por algún episodio violento en el seno familiar.

Como comentaba, Jimena tenía un gesto de dolor y le pregunté cómo se había lesionado. Ella me dijo que llevaba dos meses con un fuerte dolor de espalda y que notaba que las piernas le estaban empezando a fallar. En la residencia me dijo que la "obligaban" a caminar, pero ella se resistió diciendo que no tenían fuerza suficiente. En uno de esos intentos por moverse se cayó contra el suelo rompiéndose el peroné izquierdo y subluxándose el hombro del mismo lado. Acudió a Urgencias, le hicieron unas radiografías.  Le pusieron un cabestrillo, un vendaje compresivo junto a unos calmantes, ya que no conseguía dormir por el dolor.

Sospeché que algo no iba bien e intuí que tenía una posible compresión medular. Le habían hecho un TAC recientemente donde ya se veían algunas lesiones óseas sugestivas de metástasis. La exploré y objetivé que había perdido sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo y que apenas podía mover sus piernas. Decidí ingresarla para controlar el dolor y pedirle una resonancia magnética para confirmar o no mis sospechas y tratarla. La resonancia confirmo una lesión medular a nivel de la undécima vértebra dorsal y segunda lumbar. Le apliqué tratamiento corticoideo y radioterapia paliativa aunque con pocas esperanzas de que recuperara movilidad dado el tiempo transcurrido, pero por lo menos con la intención de aliviarle el dolor intenso que padecía. Y eso fue exactamente lo que pasó.

Jimena  se daba perfecta cuenta de su empeoramiento y me preguntó si iba a recuperar algo. Le dije, con todo el dolor de mi corazón que me tenía que no, pero que buscaríamos la forma para que se pudiera sentar y mantenerse o manejarse en una silla te ruedas. Ella me contestó con total serenidad que así no quería seguir viviendo, que ya había sufrido bastante en esta vida y no quería ya más. Sólo quería que "se la llevase Dios". Entendí perfectamente su razonamiento y me limité a prometerle el mejor cuidado posible dadas sus circunstancias: eliminar el dolor, corregir un sangrado vesical es un sondaje, evitar que se ulcerara y tratar de sentarla lo antes posible.

En casi todas mis visitas a planta Jimena se encontraba sola o bien con su marido o su hija. Se quejaba de que ninguno de sus otros hijos la fueran a ver. Estaba contrariada y triste. Lamentaba la ausencia de aquellos a los que antaño ella había cuidado, disculpándolos a medias por sus trabajos y obligaciones familiares.

Cuando parecía que Jimena empezaba a aceptar su situación, no tenía dolor y estaba mucho más animada sobrevino un cuadro brusco de fiebre, dificultad respiratoria y agitación. Subí a verla y con claridad cristalina vi que posiblemente padecía una infección respiratoria después de tantos días de ingreso. Su tensión arterial hacía difícil encontrar una vía venosa de acceso. La enfermera me pidió que solicitara una vía central, pero entendí que no debía adoptar medidas extraordinarias y mientras fuera posible escogería si más no, la vía subcutánea. Le administré tratamiento de soporte con sueros, antibióticos y calmantes para que estuviera tranquila. Llamé a su hija para explicarle la situación y traté de respetar la voluntad de la paciente que me había expresado repetidamente días antes llegado este punto.

Así lo hice. Jimena se fue de este mundo a las pocas horas de su empeoramiento acompañada de su hija y su marido y sobretodo se marchó en paz y sin dolor. Puede que alguien entienda este caso como un fracaso, pero yo no lo veo así. Aliviar las últimas horas de un paciente es una tarea necesaria. Ayudar a las personas a tener un final digno y sin excesivo sufrimiento no me produce mal sabor de boca.

Me entristeció que Jimena, aún teniendo una familia numerosa, estuviera sólo con una de sus hijas a la que considero su verdadero "ángel de la guarda" y con su marido. La soledad hospitalaria franquea en demasiadas ocasiones esta etapa final de la vida, en un momento que nadie debería estarlo.

No sé si alguien se acordará de Jimena tras su marcha. Yo por si acaso la he querido homenajear para decirle que fue todo un ejemplo de fortaleza y generosidad. Descansa ya mi querida Jimena.

Video: Rolling in the Deep de Adele



lunes, 8 de agosto de 2016

Fisioterapia oncológica


Según la Confederación Mundial para la Fisioterapia, la Fisioterapia tiene como objetivo facilitar el desarrollo, mantenimiento y recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad del individuo o grupo de persnas a través de su vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la fisioterapia como la ciencia del tratamiento a través de medios físicos como el ejercicio con fines terapéuticos, la masoterapia y la electroterapia

Pero ¿qué es la Fisioterapia Oncológica?

La fisioterapia oncológica es una especialidad que tiene como objetivo preservar, mantener, desarrollar y restaurar sistemas cinético-funcionales, así como prevenir, mejorar y tratar las secuelas derivadas el proceso oncológico. Forma parte del equipo multi e interdisciplinar de atención al paciente con cáncer junto a los oncólogos médicos, cirujanos, radiooncólogos, enfermeras, técnicos, trabajadores sociales, psicooncólogos, nutricionistas, etc.  

Su campo de actuación abarca tratamientos individuales y/o colectivos con fisioterapeutas especializados que imparten además talleres de autocuidado, así como realizan tareas de Educación y Promoción para la Salud.


¿A quién va dirigida?
La fisioterapia oncológica va dirigida a cualquier paciente que desarrolle síntomas relacionados con las secuelas del proceso oncológico secundarias a la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, los tratamientos diana o la hormonoterapia. Pueden beneficiarse niños y adultos con cualquier tipo de cáncer.

¿Qué tipo de secuelas puede mejorar la fisioterapia oncológica?
Cada paciente es un mundo, por lo que generalizar es un error. Sin embargo, es cierto que hay secuelas más frecuentes que otras y de ahí que el fisioterapeuta oncológico tenga la necesidad de desarrollar programas de tratamiento específicos e individualizados, orientándolos en la prevención de las secuelas más frecuentes y comunes.

Entre estas secuelas se encuentran:
  • Fatiga
  • Déficit de movilidad y/o equilibrio con déficit funcional
  • Espasticidad
  • Dolor agudo o crónico
  • Alteraciones del sueño
  • Disfunciones vésico-esfinterianas (alteraciones del sistema urinario)
  • Alteraciones cardiorrespiratorias
  • Neuropatías y/o afectación neurológica del Sistema Nervioso Central
  • Linfedema y edema
Habitualmente las secuelas se encuentran interrelacionadas unas con otras de forma que al tratar aquella que resulta más evidente, no siempre se obtienen resultados y quizás sea la otra secuela (en la que no se ha pensado inicialmente) la que verdaderamente esté causando el problema.


¿Qué técnicas de fisioterapia se utilizan?

El ejercicio terapéutico resulta un arma indispensable para el tratamiento del dolor y la fatiga, aunque resulte paradójico. También se emplean técnicas para el tratamiento del suelo pélvico con ejercicios y tratamiento intracavitario, técnicas de fisioterapia respiratoria, drenaje linfático manual, técnicas de fisioterapia neurológica, masoterapia específica para enfermos oncológicos, digitopresión, neurodinámica y técnicas miofasciales.

Selección del tratamiento se realizan siempre según el equipo inter y multi disciplinar, teniendo en cuenta los tratamientos oncológicos aplicados, cuyos efectos deben ser conocidos por el fisioterapeuta especializado, para poder realizar un tratamiento de calidad y tener en cuenta las contraindicaciones que pudieran existir.

Estos son algunos ejemplos de Programas de Tratamiento de Fisioterapia:

Tratamiento de la fatiga:
Programa individualizado donde el paciente realiza ejercicio terapéutico pasado el ejercicio aeróbico resistido durante 60 minutos. Se podrán hacer entre tres y cuatro sesiones semanales.

Tratamiento para el déficit motor y del equilibrio:
A través del ejercicio terapéutico orientado a la mejora de la movilidad. Se realizan movimientos no resisidos que se implementarán posteriormente con ejercicios de fuerza. Se recomienda realizar todos los días.

Tratamiento del dolor:
Se realiza un tratamiento individualizado contenidos de fisioterapia óptimas para el tratamiento del dolor. Posteriormente se recomienda realizar clases grupales consistentes en:
  • 1ª Sesión: Ejercicios de estiramiento + movilización articular. Sesión de 30 minutos
  • 2ª Sesión: Ejercicios de estiramiento + ejercicios de fortalecimiento. Sesión de 30 minutos.
  • 3ª Sesión: Ejercicios funcionales. Actividades de la vida diaria. Sesión de 40 minutos
  • 4ª Sesión: Ejercicios de autocuidado. Sesión de 30 minutos
  • 5ª Sesión: ejercicios necesidades especiales. Sesión de 30 minutos
Programa de mantenimiento:
  • Tres veces por semana: ejercicios aeróbicos + ejercicios asistidos. Sesiones de 40 minutos
  • Aeróbicos al 50% de la frecuencia cardiaca
Tratamiento de las disfunciones vésico-esfinterianas:
Se realizan sesiones cuales haciendo eso de las técnicas de fisioterapia el suelo pélvico necesarias. Son muy importantes estos ejercicios para restablecer el estado óptimo de la musculatura del suelo pélvico.

Tratamiento del linfedema:
Además de las técnicas propias de la fisioterapia, como la terapia descongestiva compleja, consistente en drenaje linfático manual y medidas de compresión, se realizan programas ejercicios aeróbicos, que incluye resistencia y tonificación con peso progresivo.

Tratamiento en oncología pediátrica:
Los tratamientos van enfocados principalmente, a través de técnicas específicas y lúdicas, a recuperar el déficit motor ocasionado por los tratamientos, así como el dolor y la fatiga.

En resumen la Fisioterapia Oncológica es un recurso a disposición del paciente para mejorar o restablecer su calidad de vida, a través de tratamientos propios que la fisioterapia como profesión sanitaria ofrece. 


Agradecer a la fisioterapeuta oncológica Raquel Pérez García su inestimable información facilitada en un taller que tuvo lugar el pasado día 21 de Julio en Miranda de Ebro organizado por GIAFyS.